Full-House mit Hund

Eine Familie mit 3 Kindern – ein Kinderspiel.

Kategorie: Allgemeines (Seite 1 von 4)

Schrecken mit Ende

Wir haben eine furchtbare Woche hinter uns.

Letzten Freitag war eine routinemäßige Ultraschallkontrolle angesetzt. Eigentlich hätten wir den Termin gern eine Woche vorher gehabt, da dann unser Papa mit ins Krankenhaus gekonnt hätte, aber der Termin musste leider wegen fehlender Ärzte umgelegt werden. So bin ich mit einer Nachbarin gefahren, die angeboten hatte, uns zu helfen.
Ultraschallkontrollen dauern. Also nicht der Ultraschall an sich, das Problem ist die Wartezeit, die gerne mal ein bis zwei Stunden dauern kann. Das ist mit entdeckungsfreudiger Dreijähriger und elfmonatigem laufwilligen Baby eine seeehr lange Zeit. Gut, wenn man da nicht allein ist!

Nach unserem freitäglichen Besuch in der Tagesklinik gingen wir also ein Stockwerk tiefer in die Radiologie und obwohl wir zu früh waren, kamen wir ziemlich schnell dran. Ich ging mit dem Maimädchen zur Untersuchung und meine liebe Helferin bespaßte das Vollmondbaby.

Zuerst wurde routinemäßig die Blase geschallt, dann wurde ein Überblick über die Nieren gemacht und dann ging es an die Feindarstellung. Am Anfang war noch alles ok und dann sah man auf einmal etwas, das auch ich als nicht dahin gehörend erkennen konnte. Für mich sah es aus wie ein kleiner Knubbel, der seitlich auf der Niere sitzt. In meinen Ohren begann es zu rauschen. Weit entfernt hörte ich das Vollmondbaby im Wartezimmer meckern. In meiner Hand die kleine Hand des Maimädchens, das ich so versuchte, vor der Untersuchung zu beruhigen. Die Ärztin war selbst irritiert von dem, was sie da sah. Irgendwo hörte ich das Vollmondbaby lauter meckern. Ich ging schnell, um das Baby und meine Begleiterin zu holen. Als ich mich wieder setzte, sagte die Ärztin, dass auch in der zweiten Niere unklare Strukturen zu erkennen seien. Sie würde jetzt in der Tagesklinik anrufen und Bescheid sagen, dass der Befund durch ein MRT abgeklärt werden soll. Wir sollten wieder in die Tagesklinik gehen, wo man uns erzählen würde, wann das MRT stattfinden soll.

Völlig fertig packten wir die Kinder und unsere Sachen und gingen wieder nach oben. Dort sagte man uns dann nur, dass man sich bemühe, einen Termin für Mittwoch zu bekommen. Man würde uns am Montag anrufen, um die Uhrzeit durchzugeben.

Ich war so froh, dass ich zu diesem Zeitpunkt nicht alleine mit den Kindern unterwegs war. Ich weiß nicht, wie ich reagiert hätte. Ich war einfach nur froh, dass ich jemanden an meiner Seite hatte.

Wie ferngesteuert fuhren wir nach Hause. Dort habe ich meine Freundin angerufen, bei der ich die Große über Mittag untergebracht hatte. Sie kam dann auch direkt rüber.
Es tut so gut, in diesen Situationen nicht allein zu sein.
Die Kinder haben gespielt, meine Freundin war einfach nur da. Für mich. Hat mich aufgefangen mit ihrer Anwesenheit.
Irgendwann kam dann auch am Abend unser Papa nach Hause. Er war den ganzen Tag in Lübeck. Ich weiß nicht mehr, wie wir diesen Abend rum gekriegt haben. Wir standen beide unter Schock. Ein Rückfall? Vier Monate nach der OP? Trotz Chemo?

Das Wochenende war katastrophal. Wir weinten und hatten Angst.

Am Montag kam die Bestätigung für den MRT-Termin am Mittwoch.

Warten.

Mittwoch früh fuhren der Papa und das Maimädchen ins Krankenhaus. Das MRT war für acht Uhr angesetzt, das bedeutet, dass die beiden um viertel nach sieben in der Tagesklinik sein müssen. Ich habe mich zu Hause um unser Schulkind, den Hund und das Baby gekümmert und bin dann auch irgendwann ins Krankenhaus gefahren.
Als ich dort ankam, wurde das Maimädchen gerade aus der Narkose wach. Irgendwann kamen dann die Ärzte vorbei und setzten uns über die Ergebnisse des MRT in Kenntnis: Unklarer Befund! Es sieht nicht nach Tumorgewebe oder Tumorvorstufen aus, nach was es aber aussieht, wissen sie auch nicht so richtig! Entwarnung könnte man noch nicht wirklich geben, aber es ist doch eher unwahrscheinlich, dass es etwas schlimmes sei. Man vermutet, dass sich ein Pilz gebildet haben könnte. Das wäre eine Möglichkeit, denn die Katheter, die vor den Ferien entfernt wurden, waren ja ordentlich befallen. Man würde vorsichtshalber nochmal eine Urinprobe nehmen. Der Chefradiologe sei bis zum Ende der Woche auf einem Kongress, kann sich die Bilder also noch nicht anschauen. Man schicke die Bilder routinemäßig auch ins Referenzzentrum ins Saarland, aber auch von dort sei mit einer Antwort vor Ende nächster Woche nicht zu rechen. Hm. Unbefriedigend.
Außerdem sagte man uns, dass ein Tumorwachstum in diesem Umfang unter bestehender Chemotherapie sehr unwahrscheinlich sei. Das war die erste beruhigende Aussage, die wir erhielten. Die hätte ich gerne schon am Freitag gehabt. Vielleicht wäre das Wochenende dann nicht ganz so schlimm gewesen…
Irgendwann am Nachmittag waren wir dann wieder zu Hause. Immer noch in dieser abwartenden Haltung, aber immerhin etwas beruhigter, als die Tage davor.

Heute hatten wir den regulären Chemotermin in der Tagesklinik. Wir waren gerade angekommen, als uns der Oberarzt mit einem Lächeln begegnete. Die Ergebnisse aus dem Referenzzentrum waren schon da: Es handelt sich um Narbengewebe! Ein tonnenschwerer Stein fiel uns vom Herzen. Und obwohl wir zwei Stunden warten mussten, bis wir endlich dran kamen, konnte uns das die Laune heute nicht gänzlich vermiesen!

Diese Woche war wirklich anstrengend. Der Schulstart und das damit verbundene frühe Aufstehen zerrt noch ein wenig an den Nerven, ich bin wieder mehr mit den Kindern allein, denn der Papa muss ja logischerweise auch wieder arbeiten und dann diese Angst, die unterschwellig sowieso immer da ist, in den letzten Tagen aber einfach Überhand genommen hat. Diese ewige Warterei tut ihr Übriges.

Jedenfalls freuen wir uns jetzt auf unser Wochenende und genießen die zwei freien Tage. Hoffentlich hält sich das Wetter. Mal schauen, was wir so anstellen werden.

Schlaflos

Es ist vier Uhr.
Seit zwei Stunden liege ich wach und kann nicht wieder einschlafen. Nachdem die letzte Woche mal wieder von einem sehr unregelmäßigen Schlafrhythmus geprägt war, bekam ich gestern Abend prompt Migräne. Unser Papa war gestern den ganzen Tag unterwegs und am Nachmittag kam die Herzensfreundin mit Kindern und Kuchen vorbei, sodass uns der Tag nicht zu lang wurde. Spontan kam dann auch noch der Nachbar rüber. Seine Frau hat es nicht geschafft. Das hat uns so sehr getroffen, damit hatten wir alle nicht gerechnet. Jetzt lernt er gerade nach über fünfzig Jahren sein Leben wieder allein zu meistern. Er macht das so toll!
Und als dann der Besuch heute Abend ging, kam direkt mit dem Schließen der Haustür die Migräne. Schon komisch manchmal. Ich bin dann um neun ins Bett und so liege ich nun hier und finde den Schlaf nicht wieder. Stattdessen viel zu viele Gedanken.

10. September.
Ein halbes Jahr leben wir nun mit Herrn Wilms. Leben wir noch mit ihm oder haben wir ihn schon raus geschmissen? Eigentlich ist er im Mai ausgezogen, doch gefühlt wohnt er doch noch immer hier. Wirft seine Schatten über unsere Familie.
Vor drei Wochen haben wir erfahren, dass die Pathologen sich endlich geeinigt haben. Postoperatives Stadium 1. Das Beste, was passieren kann! Unser Maimädchen braucht keine Bestrahlung. Die Erleichterung ist groß.
Und trotzdem fällt es mir schwer, mich völlig auf diese Freude einzulassen. Die Chemotherapie zieht sich noch das komplette nächste Jahr hin. Zu groß ist die Gefahr, dass eventuell vorhandene Nephroblastomatoseherde den falschen Weg einschlagen. Entarten. Zu Krebszellen werden.
Wir haben auch das OK für den Kindergarten bekommen. Anfang nächsten Jahres ändert sich die Dosierung der Chemotherapie. Es gibt nur noch alle vier Wochen eine Dosis. Unter diesen Umständen ist es möglich, dass das Maimädchen den Kindergarten besuchen darf. Doch auch hier schwingt Unsicherheit mit. Kann ich es verantworten, mein Kind dort hin zu geben, wo es täglich so vielen Erregern ausgesetzt ist? Was passiert, wenn sie Fieber bekommt? Wenn sie sich wirklich an irgendetwas ansteckt, mit dem ihr kleiner geschwächter Körper nicht so einfach klar kommt?
Kann ich es im  Gegenzug dazu verantworten, sie weiter zu Hause “einzusperren”? Auf die vielen Sozialkontakte zu verzichten? Sie freut sich so sehr, wenn sie mit anderen Kindern spielt.
Wir kommen hier kaum raus. Jeder Gang nach draußen fordert Abwägungen. Kann ich sie heute mit zum Einkaufen nehmen? Sie liebt es, mit mir im Auto zum Einkaufen zu fahren, mir zu helfen, den Einkaufswagen zu packen, die Waren aufs Band zu stellen. Und doch birgt das die Gefahr, sich an irgendwas anzustecken. Wildfremde Menschen, die meinen, sie anfassen zu müssen, obwohl sie einen Mundschutz trägt. Menschen, die neben einem niesen, ohne sich die Hand vor den Mund zu halten. Dazu Blicke, Kommentare. “Och, ist die Kleine erkältet?”, “Na, was hat die Kleine denn?” Und es sind nicht die Menschen, die uns kennen und die gerade irritiert sind, weil sie uns so sehen. Ich gebe jedem, der fragt, so gut es geht eine ehrliche Antwort. Ich weiß, dass es nicht einfach ist, nicht für die Anderen, aber eben auch nicht für mich. Oft habe ich gar keine Wahl, ich kann sie ja schlecht allein zu Hause lassen.
Dann sind da die Dinge, die man einfach gerne mit Kindern tun würde, eben weil es so schöne Erlebnisse für die Kinder, für die ganze Familie, sind. Schwimmen gehen, Turnen, in die Bücherei, in den Streichelzoo, auf Kinderveranstaltungen, einfach mal raus. All das ist zur Zeit nicht möglich oder aber eben nur sehr begrenzt. Ein geplanter gemeinsamer Familienausflug kann dann auch ganz schnell mal scheitern, eben weil zum Beispiel das Wetter nicht mitspielt und die Gefahr einfach zu groß ist, dass sich irgendwer was einfängt. Wir leben hier gerade mit wenig Reserve und was passiert, wenn jetzt noch einer von uns “ausfällt”, daran mag ich gar nicht denken.
Und dann sind da noch die Nächte. Jede Nacht hat das Maimädchen Albträume. Sie schreit, weint, tobt teilweise durchs Bett und hat große Mühe, wieder einzuschlafen. In den Ferien sind wir morgens einfach länger liegen geblieben. Jetzt klingelt der Wecker. Die Tage sind anstrengend.
Trotzdem fühlt es sich mittlerweile gerade tagsüber etwas besser an. Es ist nicht mehr so schwierig, den ganzen Vormittag mit dem Maimädchen und dem Vollmondbaby allein zu sein. Vor den Ferien war das fast unmöglich, weil das Maimädchen fast nur geweint hat, wenn ich nicht mit meiner vollen Aufmerksamkeit bei ihr war. Jetzt bekommen wir einen Vormittag ganz gut rum. Zum Einen haben sicherlich die Ferien geholfen. Wir hatten Zeit, uns einfach in Ruhe miteinander zu beschäftigen und uns wieder aneinander zu gewöhnen. Zum Anderen hat sich mittlerweile ein fester Pool an Helfern eingefunden, die regelmäßig vorbei kommen und uns unterstützen. So weiß ich, dass ich die Hausarbeit notfalls auch einfach einen Tag später machen kann, weil dann auf jeden Fall jemand da ist, der sich um die Kinder kümmert. Ein schönes, erleichterndes Gefühl.
Ich bin so froh darüber, dass uns die Bestrahlung erspart bleibt. Dass dieser arme kleine Körper nicht noch mehr wegstecken muss. Dass wir tatsächlich hoffen dürfen, dass nach dem nächsten Jahr dieser ganze Spuk vorbei ist.
Doch wie schaffen wir es bis dahin? Wie überstehen wir die Zeit? Woher nehme ich die Kraft, so weiter zu machen, wie bisher? Neben mir liegt das Maimädchen und hat einen unruhigen Schlaf. Das Vollmondbaby liegt auf der anderen Seite, schläft, stillt, schläft. Und oben liegt die Große, die mit ihren sechs Jahren all das noch gar nicht richtig begreifen kann.
Wenn dieser kleine zarte Körper, diese starke Seele neben mir die Kraft hat, das hier durchzustehen, dann schaffe ich das auch. Dann habe ich alle Kraft der Welt, um für mein Maimädchen, für meine Kinder, da zu sein!

Es ist 6:14 Uhr.
Ich versuche mal, noch ein wenig Schlaf zu bekommen.

Sommerferienhalbzeit

Ja, bei uns ist alles in Ordnung! Die eine oder andere Nachfrage kam hier schon an, umso mehr freut es mich, euch sagen zu können, dass eigentlich alles gerade ganz gut läuft.

Wir genießen es, morgens nicht zu einer bestimmten Uhrzeit aufstehen zu müssen. Nach einer anstrengenden Nacht drehen wir uns morgens einfach nochmal um und schlafen, bis eines der Kinder wach wird.
Das Maimädchen schläft eher schlecht. Sie hat Alpträume, schreit und weint viel und da sind dann schnell mal zwei Stunden in der Nacht rum, bevor man sie beruhigt hat und sie wieder schläft.
Das lässt dann natürlich auch das Vollmondbaby nicht durchschlafen.
Die Große schläft mittlerweile wieder im eigenen Zimmer. Sie geht im Moment mit uns ins Bett und bekommt so wenigstens die nächtlichen Wachphasen nicht mit.

Das Fieber ist nun endgültig weg. Auch die abschließende Antibiotika-Therapie nach der Katheterentfernung haben wir gestern beendet.
Der erste Chemotherapie-Teil ist zu Ende. Nach bisher wöchentlicher Gabe haben wir nun zwei Wochen Pause und starten dann im Drei-Wochen-Rhythmus. In den nächsten Wochen ist nochmal ein Gespräch mit einem Oberarzt geplant. Noch immer fehlt die Antwort bezüglich der Bestrahlung aus dem Referenzzentrum und dann sind da noch ein paar weitere kleine Fragen, die uns unter den Nägeln brennen, die aber nicht so einfach bei einem Besuch in der Tagesklinik mit den dortigen Ärzten besprochen werden können.

Unsere Sommerferienliste schrumpft nur langsam. Das Wetter spielt nicht wirklich mit. Zelten und Zaun bemalen geht bei Regen eher schlecht und auch viele andere Dinge sind eher für draußen gedacht, wenn man nicht vorhat, danach das Wohnzimmer zu renovieren.
Wir hoffen einfach, dass das Wetter noch ein wenig mitspielt und beschäftigen uns mit anderen Dingen. Langweilig wird uns jedenfalls so schnell nicht.

Hin und wieder schleicht sich bei mir noch ein kleiner Tiefpunkt ein, aber mit viel Unterstützung auch jetzt in den Ferien sehe ich langsam wieder Land. In den Zeiten, in denen unser Papa im Büro ist oder anderweitig arbeitet kommt Besuch, der bei der Kinderbetreuung hilft und so habe ich teilweise zwei Stunden Zeit, um mich um liegen Gebliebenes und den Haushalt zu kümmern.

Und nun drücken wir die Daumen, dass das Wetter besser wird, damit wir endlich unsere Liste weiter abhaken können. Außerdem hat das Vollmondbaby einen Fahrradhelm bekommen. Der muss doch ausprobiert werden!

Wochenende in Bildern 22. / 23. Juli – Wellness für Mama

Unser Wochenende begann für mich dieses Mal ganz alleine mit diesem Schlüssel. Das ist nämlich der Schlüssel zu unserem örtlichen Freibad! Wer diesen Schlüssel besitzt, darf zwischen sieben und zehn Uhr morgens “frühbaden”. Diesen Schlüssel hole ich mir mittlerweile jedes Jahr, wenn das Freibad aufmacht und auch wenn die Saison längst begonnen hat, war es für mich am Samstag das erste Mal in diesem Jahr, dass ich mich morgens um halb acht ins kalte Wasser getraut habe. Herrlich! Ein bisschen Zeit für mich, den Kopf frei machen.

Danach schnappte ich mir das Maimädchen und wir gingen eine kleine Runde mit dem Hund. Für das Maimädchen ist Laufrad fahren das Größte.

Danach hatte ich nochmal kurz “Wellness für Mama”, ich durfte nämlich ganz alleine, ohne Kinder, einkaufen fahren. Zu Hause packte das Maimädchen tatkräftig mit an und half, die Einkäufe weg zu räumen.

Während die Mädels spielten, versuchte das Vollmondbaby, sich am Puppenwagen hoch zu ziehen. Wir fanden das alle ganz süß, doch in dem Moment, in dem ich fotografieren wollte, kippte der Wagen und das Vollmondbaby holte sich eine ordentliche Beule.

Kurze Zeit hatten wir das Panik-P in den Augen und befürchteten, schon wieder ins Krankenhaus zu müssen, aber es ging ihm schnell wieder gut.

Als nächstes standen mal wieder die Fliegengitter gegen dieses unangenehme Krabbelzeug auf dem Plan.

Davon werde ich diese Woche noch ein paar Weitere erneuern müssen.

Am Abend stand ich dann mal wieder nach langer Zeit am Wochenende am Herd. Normalerweise ist das Wochenendessen ja die Aufgabe unseres Papas, aber ich hatte ein leckeres Rezept entdeckt und wollte es nun mal ausprobieren.

Es gab Kichererbsen-Spinat-Curry und ich kann nur sagen: Es war echt lecker! Das war nicht das letzte Mal, dass wir das gegessen haben!

Am Abend wollten wir einen Filmabend machen.

Der Plan war eigentlich, dass wir gemeinsam einen Film gucken, während das Vollmondbaby schläft. Im Endeffekt sah es aber so aus, dass das Vollmondbaby nach zehn Minuten Schlaf nicht weiterschlafen wollte, wir es erst bespielten, dann in den Carrier packten, um mit ihm rumzulaufen, um ihn zum schlafen zu bekommen, was nicht funktionierte, der Hund wurde unruhig, musste kurz raus, in der Zeit wurde das Maimädchen nöckelig, Versuch 1 von 3 zum ins Bett gehen, mit dem Hund wieder da, Baby schläft immer noch nicht, Versuch 2, das Maimädchen ins Bett zu bringen,… wenigstens schaut die Große den Film.
Das Ende vom Abend waren drei genervte, schreiende bzw. meckernde Kinder, die wegen Übermüdung nicht richtig schlafen konnten. Der Plan sollte für’s nächste Mal gründlich überarbeitet werden!

Der Sonntag begann mit Regen.

Aber endlich gab es wieder ein tolles Frühstück mit frischen Brötchen. Die Große hat ganz allein den Tisch gedeckt und ist stolz wie Oskar.

Die Zeit bis zum Mittag vertrödelten wir irgendwie und dann gab es auch schon Waffeln.

Als das Wetter ein wenig aufklarte, machten wir uns schnell auf zum Spaziergang.

Blöderweise schlichen sich von hinten ziemlich dicke Regenwolken an und wir wurden doch einmal nass.

Zu Hause wurde nochmal ordentlich in den Betten getobt.

Beim Wegräumen der Schulsachen für die Ferien bemerkten wir dann, dass die Große doch tatsächlich Mathe-Hausaufgaben für die Sommerferien bekommen hat. Ich kann es kaum glauben!

Am Abend schnappte ich mir wieder den Hund und das Vollmondbaby im Kinderwagen und wir drehten noch eine kleine Runde. In den letzten zwei Wochen Krankenhauszeit ist das für mich abends zu einem schönen Ritual geworden. Auszeit.

 

Das Spiel “Such das Reh” wollten die Beiden nicht mehr mit spielen. Das Vollmondbaby war nach ein paar Metern eingeschlafen und der Hund sucht lieber Katzen als Rehe.

Mehr Wochenenden in Bildern gibt es hier.

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Sommerferien!

Der letzte Schultag vor den Sommerferien. Welches Schulkind freut sich nicht darauf? Jaja, der ein oder andere Lehrer natürlich auch 😉

Und schon ist das erste Jahr Grundschule vorbei. Die Zeit rennt. Im Moment schneller, als je zuvor.

Nun liegen sechs Wochen freie Zeit vor uns. Zeit, um ein wenig zur Ruhe zu kommen, vielleicht ein wenig Kraft aufzutanken. Nicht jeden Tag funktionieren zu müssen, sondern Dinge auch mal langsam angehen zu lassen. Es drängt uns ja nichts. Kein Wecker, kein Schulbus. Nur jeden Freitag die Termine in der Tagesklinik.
Unser Papa hat noch einiges aufzuarbeiten. Er war insgesamt fast zwei Monate mit unserem Maimädchen im Krankenhaus. Das macht sich auf dem Schreibtisch bemerkbar.

Letzten Mittwoch hatte ich ein Gespräch mit der Stationspsychologin. Das Erste nach über vier Monaten nach der Diagnosestellung. Lange dachte ich, ich bräuchte so etwas nicht, doch die letzten zwei Wochen haben mir gezeigt, dass es bitter nötig ist, mir weitere Hilfe zu holen. Zu sehr hat uns Herr Wilms aus unserem bisherigen Leben gerückt. Alle Grundpfeiler, auf denen das Leben bisher stand sind ins Wanken geraten und ich hatte das Gefühl, dem Ganzen nicht mehr gewachsen zu sein. Durch das Gespräch ist einiges klarer geworden. Ich nehme Hilfen dankbar an. Ohne geht es nicht, dafür ist unser Weg zu schwer und zu weit.

Sechs Wochen Sommerferien liegen vor uns. Zeit, die wir gemeinsam intensiv als Familie genießen wollen. Zeit, die ich brauche, um meine Akkus wieder zu füllen. Zeit, um schöne Momente zu erleben.

Wir haben schon eine kleine Auflistung gemacht, mit schönen Dingen, die unbedingt erledigt werden sollten. Da wird bestimmt noch einiges dazu kommen. Ich freue mich darauf!

 

Fünfsamkeit

So schön! Endlich sind die Beiden wieder da!

Spontane Terminänderungen

Die Anfrage in der Chirurgie war erfolgreich. Am Freitag kommen die Katheter endlich raus!

So froh ich über diese Terminverschiebung bin, genauso dankbar bin ich meinen lieben Menschen, dass sie einfach schnell zur Stelle sind.
Heute Morgen komme ich ins Krankenhaus und erfahre, dass wir spontan einen Termin für das OP-Aufklärungsgespräch um zwölf haben. Man braucht kein Rechengenie sein, um festzustellen, dass ich dann schlecht zu Hause sein kann, wenn um halb eins unser Schulkind vor der Tür steht!  Ein kurzer Anruf bei der Herzensfreundin und es ist alles geregelt. <3

Heute hatten wir wieder eine skurrile Situation im Aufklärungsgespräch. Manchmal komme ich mir vor, als wäre irgendwo eine Kamera versteckt.
Bei dem Eingriff am Freitag sollen die Doppel-J-Katheter entfernt werden. Die Ärztin sitzt uns gegenüber und fragt: “Liegen die Katheter denn noch?” Sie hat unsere fragenden Gesichter dann wohl doch bemerkt und meinte, diese Frage müsse sie stellen, um sicher zu gehen… Wie bitte?! Nee, ich komme gerne zu Katheter-Entfernungs-Aufklärungs-Gesprächen, obwohl ich gar keine Katheter liegen habe…
Das ist mindestens genauso gut, wie der Anästhesist, der zum Abschluss des MRT-Narkose-Aufklärungsgesprächs die Venen des Maimädchens begutachten wollte, um zu schauen, wo sie denn vielleicht den Zugang legen könnten, nachdem wir ihm lang und breit erklärt hatten, dass unser Kind in der letzten OP einen zentralen Venenkatheter gelegt bekommen hat.
Manchmal hat man dann doch ein etwas mulmiges Gefühl…

 

 

Abwarten – mal wieder

Nachdem ich heute Vormittag dank toller Hilfe etwas zu Hause geschafft habe und auch ein wenig runterkommen konnte, habe ich unsere Große heute Mittag von der Schule abgeholt und wir sind direkt ins Krankenhaus gefahren.

Seit ein paar Tagen gehen wir nachmittags immer spazieren. Das Maimädchen wird dann von den Schläuchen abgestöpselt und hat Bewegungsfreiheit. Das tut uns allen gut.
Als wir vorhin zu Hause los fuhren, fing es in Strömen an zu regnen und ich sah schon schwarz für unseren Spaziergang. Trotz leichtem Nieselregen wagten wir uns dann aber doch raus. Es klärte auf und wir konnten die geliebten Seehunde noch besuchen. Da wir heute recht früh dran waren, bekamen wir sogar die Seehundfütterung mit. Ein Ereignis für unsere Mädels!

Zurück im Krankenhaus machte sich dann der fehlende Mittagsschlaf bemerkbar und der Abschied war dementsprechend tränenreich.

Von den Urologen gibt es nichts Neues, wir gehen davon aus, dass die Katheter noch eine Woche liegen bleiben.
Der Hb-Wert des Maimädchens ist auf 7,2 gesunken, sodass es heute Abend nochmal ein Erythrozytenkonzentrat gab. Das ist unter Chemotherapie nichts ungewöhnliches. Die Chemotherapeutika können nicht zwischen guten und schlechten Zellen unterscheiden und da die Zellen des blutbildenden Systems zu den sich schnell erneuernden Zellen zählt, gibt es damit häufig Probleme.

So und jetzt geht es ins Bett. Jeden Abend nehme ich mir vor, eher schlafen zu gehen und dann wird es doch erst elf. Aber so fällt das Einschlafen leichter. Wenn man wach im Bett liegt, dreht sich das Gedankenkarussell zu sehr.

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Hundesehnsucht

Das Fieber bleibt dank der intravenösen Antibiotikagabe unten! Dem Maimädchen geht es den Umständen entsprechend gut.

Heute wurde nochmal eine Sonographie gemacht, um sicherzustellen, dass der Abfluss des Harns aus der Niere in die Blase gewährleistet ist und es nicht zu einem Rückstau kommt. Alles ok.

Der Oberarzt sagte in der Visite, dass er in der Urologie anfragt, ob die Zystoskopie zur Entfernung der Doppel-J-Schienen vorverlegt werden kann. Der offizielle Termin ist der 18. 7. Die Kinderurologin ist noch im Urlaub, daher ist eine Vorverlegung eher unwahrscheinlich.

Dann hieß es heute Nachmittag, dass der Hb-Wert etwas niedrig sei. Eventuell gibt es nochmal Blut. Das zeigen die nächsten Tage.

Das Maimädchen ist knartschig. Sie vermisst ihre Schwester und unseren Hund. Die Schwester kommt morgen Nachmittag mit. Der Hund wird wohl eher schwierig…

 

Wochenende in Bildern 08. / 09. Juli – Und zurück ins Krankenhaus

Am Samstag stellten wir uns keinen Wecker. Die Woche war so anstrengend. Irgendwann würden die Kinder uns schon wecken. Das war auch so. Ich hatte vergessen, die Waffeln, die ich am Vorabend noch genascht hatte, wegzuräumen und so saß das Maimädchen irgendwann mümmelnd mitten in unserem Bett.

Die Große war heute auf einen Kindergeburtstag am Strand eingeladen und sollte um viertel nach zehn in Kiel am Hauptbahnhof sein, um mit der Fähre zu fahren. Was für ein schöner Tag für sie!

Wir entschieden uns dazu, dass der Papa sie bringt und auf einem Weg den Bulli in die Werkstatt fährt, denn der hatte Freitag bei der Fahrt in die Apotheke irgendwie Mucken gemacht.

So blieb ich dann mit den beiden Kleinen hier allein. Das stellte sich leider als nicht ganz so günstig heraus, denn das Maimädchen hatte noch ziemlichen Papa-Bedarf. Kein Anziehen, kein Zähneputzen, kein Spazierengehen… alles doof! Irgendwann wurde das Vollmondbaby so müde und knöterig, dass ich es mir auf den Rücken packte, damit es schlafen konnte. Auch das war nicht ok, denn nun konnte sie ihren Bruder nicht mehr richtig sehen. Das alles gipfelte dann darin, dass sie im Schlafanzug im Flur saß, nach Papa schrie und sich mit Händen und Füßen wehrte, wenn ich ihr näher kam. Ich verzweifelte. Es ist so ein furchtbares Gefühl, diesem kleinen, bebenden Wesen nicht helfen zu können. Nach einer knappen Stunde voller weinen und Geschrei stand sie auf und legte sich in ihr Bett. Keine fünf Minuten später war sie eingeschlafen. Ich schnappte mir das Telefon um meinen Kummer bei einer der Herzensfreundinnen los zu werden.

Es tut so gut, zu reden! Irgendwann wachten Vollmondbaby und Maimädchen wieder auf und wir waren alle wieder etwas besser drauf.

Als der Papa dann nach Hause kam, merkten wir, dass die Temperatur beim Maimädchen wieder anstieg. Wir näherten uns den 38°. Eigentlich wollte ich mit dem Maimädchen zusammen die Große Schwester abholen und mit den beiden noch schnell einkaufen. Das Maimädchen hat auch ihre Schwester schmerzlich vermisst und wollte nun unbedingt mit, um sie vom Bahnhof abzuholen. Wir entschieden uns, getrennt zu fahren, ich mit Baby zum Einkaufen, der Papa mit Maimädchen zum Bahnhof, um ihr nicht noch mehr zuzumuten. Wiedersehensfreude bei den Schwestern, die Große hatte viel zu erzählen.

Nach einem schnellen Abendessen ging es dann auch schon ins Bett. Das Maimädchen war müde, die Temperatur überschritt langsam die 38°-Marke. Wir hofften so sehr, dass die Temperatur durch den Schlaf wieder runter geht und wir nicht bei 38,5 in der Klinik anrufen müssen.

Gegen neun ging der Papa mit dem Hund, um dann selbst ins Bett zu gehen. Ich saß noch am Computer und hörte die Kinderzimmertür aufgehen. Taps, Taps, Taps, stand sie vor mir. Wir gingen zurück in ihr Bett und ich zückte nochmal das Thermometer: 38,6°. Ich legte mich zu ihr und wartete darauf, dass Mann und Hund zurückkommen. Wir hofften irgendwie darauf, dass wir wenigstens die Nacht noch hier verbringen durften. Die Schwester auf der Station erklärte uns, dass die diensthabende Ärztin uns zurückrufen werde, sobald sie Zeit hätte. Ich schlief irgendwann vor lauter Erschöpfung der letzten Woche neben dem Maimädchen ein. Irgendwann kam mein Mann mit dem Vollmandbaby auf dem Arm rein. Ich wechselte das Bett, um das Baby zu stillen und schlief wieder ein. Kurze Zeit später tapste das Maimädchen wieder zu mir. Ich schlief mit beiden Kindern im Arm wieder ein und hörte das Telefon nur weit weg klingeln. Sie wollten das Maimädchen wieder auf der Station haben, um ihr erneut ein Antibiotikum i.v. geben zu können. Ich registrierte das schon fast gar nicht mehr, so geschafft war ich von allem. Mein Mann packte routiniert die Tasche für die beiden, rief den Mann der Herzensfreundin an und bat darum, in die Klinik gefahren zu werden. Ich war dazu nicht mehr im Stande und hätte die Große ja auch schlecht mitten in der Nacht allein lassen können.

Um elf in der Nacht war ich wieder allein mit zwei Kindern zu Hause.

Das hätten wir uns so wohl niemals vorgestellt an dem Abend, heute vor 22 Jahren, auf der Geburtstagsparty einer Freundin…

Der Sonntag startet mal wieder ohne unser Eier-und-Brötchen-Frühstück und ich kämpfe mich durch die Wäscheberge der letzten Woche, während Waschmaschine und Wäschetrockner kontinuierlich Nachschub produzieren.

Zum Mittagsschlaf geht es mit Hund und Kindern nach draußen, damit wir drinnen die Bahn frei haben, um noch ein paar Sachen für’s Krankenhaus zu packen. Der Plan funktioniert, das Baby schläft.

Im Krankenhaus angekommen, dürfen wir heute ins Hase-im Tigerentenshirt-Zimmer.

Die Antibiose wirkt, das Fieber ist gesunken, wir dürfen raus! Das lassen wir uns nicht zweimal sagen. Auf geht es ans Wasser. Seehunde bestaunen, Pommes und Eis essen.

Als wir nach Hause wollen bekommt das Maimädchen nochmal einen großen Anflug Heimweh. Sie möchte nicht im Krankenhaus bleiben und verkriecht sich in meinen Armen. Mit ein paar kleinen Tricks einer wunderbaren Schwester auf der Station schaffen wir den Abschied dann doch ohne Tränen.

Am Abend tanke ich nochmal ein wenig Kraft in der Abendsonne.

Mal schauen, was die Ärzte morgen bei der Visite erzählen. Vielleicht wird der Termin zur Entfernung der Doppel-J-Schienen ja doch noch nach vorne verlegt, denn mittlerweile gehen alle davon aus, dass es damit zu tun hat.

Ach ja, mehr Wochenenden mit mehr Bildern gibt es hier.

 

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