Monat: April 2017

Heute Morgen hat es geschneit. Es ist kalt, es stürmt, zwischendurch regnet es und hin und wieder schaut die Sonne durch die Wolken. Passt. Perfekte Beschreibung für meinen Gemütszustand.

Von Herrn Wilms gibt es nichts Neues. Wir warten. Das werden wir wohl in der nächsten Zeit sehr häufig tun. Warten, wie die Chemo anschlägt – warten, bis ein OP-Termin steht –  warten, wie das Ergebnis nach der OP aussieht – warten, darauf dass die Nephroblastomatosen sich zurückbilden und auf vieles, vieles mehr.
Und dabei immer wieder hoffen. Hoffen, dass sie den gesamten Tumor entfernen können und die Niere erhalten bleibt, dass der Tumor während der OP heil bleibt, dass der Tumor einen niedrigen Malignitätsgrad hat, dass die Naphroblastomatosen nicht zum Nephroblastom werden, dass unser Maimädchen wieder gesund wird.

Letzte Woche haben wir in der Tagesklinik einen kleinen Jungen kennengelernt, der auch einen Wilms-Tumor hatte. Der Tumor wurde im Februar entdeckt. Er konnte erfolgreich samt Niere entfernt werden und nach Abschluss der Chemotherapie darf der kleine Mann Ende Mai schon wieder in den Kindergarten. Der Papa hat uns gleich angeboten, Kontakt zu halten. Es tut gut, mit Leuten zu reden, die sich in einer ähnlichen Situation befinden. Es tut überhaupt gut, zu reden und auch mal nicht an alles zu denken, was gerade so schlecht ist, was passieren könnte und sich einfach ablenken zu lassen.
Eine Mutter erzählte uns, einige aus ihrem Bekanntenkreis kämen mit der Situation so gar nicht zurecht und ihr würde nicht mal mehr Frohe Ostern gewünscht, weil viele nicht wissen, wie sie mit dem Ganzen umgehen sollen. Die Erfahrung habe ich bisher glücklicherweise nicht gemacht. Trotzdem kann ich natürlich verstehen, wenn manche Leute nur schwer damit umgehen können und sich vielleicht auch ein wenig zurückziehen. Aber Herr Wilms gehört jetzt nun mal zu unserer Familie, auch wenn wir hoffen, ihn schnell wieder los zu werden.

Heute Abend, als ich von meiner wöchentlichen Yoga-Erholungs-Kurzurlaubs-Entspannungsstunde nach Hause kam, wurde ich dann von Sonnenstrahlen begleitet 🙂

Habt eine schöne Woche!

Wirklich viel gibt es hier nicht zu berichten. Das MRT hat die Ergebnisse des Ultraschalls bestätigt. Der Tumor ist kleiner geworden. Das ist eigentlich auch schon alles, was wir bisher erfahren haben. Die Ärzte haben die Bilder noch nicht auswerten können und so müssen wir auf detailliertere Informationen noch warten.  Immerhin keine schlechten Neuigkeiten.

Was wir erfahren haben ist, dass nun mit Hilfe der Bilder ein Chirurg gesucht wird, der unser Maimädchen operieren wird.
Normalerweise ist es bei einem Wilms-Tumor so, dass nach der anfänglichen Chemotherapie eine OP stattfindet, in der sowohl der  Tumor als auch die betroffene Niere entfernt werden. Normalerweise ist es aber auch so, dass nur eine Niere betroffen ist und dass der Tumor sehr groß ist (Man erkennt den Wilms-Tumor daran, dass in Rückenlage des Kindes der Bauch nicht mehr flach wird…) Da hier aber durch die Nephroblastomatosen (Tumorvorstufen) beide Nieren betroffen sind, wäre die Entfernung einer Niere eher schlecht. Und so eine OP ist natürlich nicht unbedingt ein Routineeingriff, sodass auch wir uns wünschen, dass das jemand macht, der die nötige Erfahrung mitbringt. Mal sehen, wo sich ein passender Chirurg findet.

Das Maimädchen hat alles gut überstanden. Als ich heute Mittag in die Klinik kam, wurde sie langsam wach. Der Nachmittag war gut, nur heute Abend hatte sie dann einen kleinen Hänger und hat viel geweint, bevor sie dann endlich eingeschlafen ist. Es wäre ja auch komisch, wenn das alles spurlos an ihr vorbei ziehen würde.

Für mich ist es nicht einfach, nicht bei allen Untersuchungen und Klinikbesuchen dabei zu sein. Welche Mutter lässt schon gerne ihr Kind in einer solchen Situation allein? Nur „allein“ ist sie ja gar nicht, denn der Papa ist dabei. Durch den Krankenhausaufenthalt sind die beiden sehr zusammengewachsen und Papa ist die Nummer Eins geworden. Er ist derjenige, der sie beruhigen, bettfertig machen, bespaßen soll. Er kümmert sich im Moment hauptsächlich um den Pflasterwechsel, die Medikamentengaben. Und er macht das einfach toll, sodass ich die Beiden guten Gewissens „alleine“ lassen kann. Denn da sind ja auch noch zwei andere kleine Personen, die nicht vergessen werden dürfen. So bleibt trotz Ausnahmesituation auch immer ein wenig Normalität erhalten.

Am Freitag beginnt schon der zweite Zyklus der Chemotherapie. Wegen des Feiertags nicht in der Tagesklinik, sondern auf der Station. Die Kinder müssen halt auch an solchen Tagen behandelt werden. Toll, dass es Leute gibt, die dafür auch an Wochenenden und Feiertagen arbeiten!

Nun ist Mittwoch doch normalerweise unser Basteltag. Da wir heute aber wussten, dass wir lange in der Klinik sind, haben wir unsere Große wieder bei meiner Freundin untergebracht. Als sie dann am Nachmittag nach Hause kam, zeigte sie mir ganz stolz ihre heutigen Werke. Meine Freundin hat also kurzerhand für die Große unseren Bastelmittwoch übernommen! Danke <3