Full-House mit Hund

Eine Familie mit 3 Kindern – ein Kinderspiel.

Klassentreffen

20 Jahre Abitur. Wie die Zeit verfliegt! Was für ein schöner Grund, zu feiern!

1997. Abi geschafft. Was für ein tolles letztes Schuljahr mit diversen Partys, einer genialen Abschlussfahrt, der Spannung vor den Abiturprüfungen und dem Abiball als Abschluss der gemeinsamen Schulzeit.

Danach strömten wir hinaus in die Welt, die einen blieben nah dran, die anderen zog es weiter weg. Wir trafen uns nach einem Jahr, nach fünf Jahren und nach zehn Jahren und immer war es interessant zu hören, was so aus allen geworden ist. Wer hat wen geheiratet, wer hat Kinder, was macht ihr gerade so? Und immer wieder war es überraschend, was aus manchen Leuten geworden ist.

Heute feiert ihr 20 Jahre Abitur.
Auch in meinem Leben ist ein bisschen was passiert. Nach einem Umweg über eine Ausbildung in Münster ging es nach Hamburg. Dort habe ich dann tatsächlich mit 25 noch studiert. Wollte ich eigentlich nie und doch bin ich nun Apothekerin. Dann ging es nach Kiel und nun wohne ich mit meinem Mann (ja, es ist immer noch der DJ von vor 22 Jahren <3), meinen drei Kindern und einem Hund irgendwo in Schleswig-Holstein auf dem Land.
Bis vor Kurzem hätte ich euch erzählt, dass ich der glücklichste Mensch auf der Welt bin.
Heute sieht das ein wenig anders aus, denn am 10. März haben wir die Diagnose bekommen, dass unsere mittlere Tochter Krebs hat. Beidseitiger Wilms-Tumor. Ziemlich doofe Sache.

Das ist der Grund, warum ich heute nicht bei euch bin, nicht mit euch in alten Erinnerungen schwelgen kann, alte Fotos angucken kann und lachen über uns und die Zeit damals, die so unbeschwert war.

Habt einen wundervollen Abend, erzählt euch alte Geschichten und neue Lebenswege. Tanzt nach den alten Liedern, singt mit und feiert ordentlich! Beim nächsten Mal schaffe ich es vielleicht auch wieder. Bis dahin sage ich es mit Fury:

“Won’t forget these days!”

Rückschritt

Nachdem wir gestern einen wirklich guten Tag hatten, mit viel Laufen und viel Lachen, bekamen wir schnell den nächsten Dämpfer.

Als wir gestern Abend aus dem Spielzimmer zurück kamen und das Maimädchen wieder an die Überwachung angeschlossen haben, stellten wir fest, dass sie eine erhöhte Herzfrequenz hat. Zusätzlich hatte sie Fieber.
Beides hat sich bis heute nicht gebessert und das Fieber steigt teilweise über 39°. Mit Blut- und Urinproben wird nun nach der Ursache gesucht.

Die Entlassung rückt wohl wieder in die Ferne…

Weiter geht’s

Nach einer viel besseren Nacht fiel der Start in den neuen Tag heute bedeutend leichter.

So fielen auch die guten Nachrichten heute auf fruchtbaren Boden: Die Niere macht das, was sie soll und filtriert das Eiweiß wieder. Bei der Flüssigkeit, die bei der linken Drainage auftritt, handelt es sich nicht um Urin und es wird immer weniger. Das Maimädchen isst und läuft immer weitere Strecken. Wenn das mit der Mobilisation so weiter geht, ist ein Ende des Krankenhausaufenthaltes in Sicht.

Nur die kompletten Ergebnisse der Gewebeproben sind noch nicht da, was die Freude doch ein wenig schmälert. Ich kann noch nicht aufatmen. Zu groß ist die Angst vor einem schlechten Ergebnis und somit einer ungünstigen Prognose. Das Warten ist anstrengend und Kräfte zehrend.

 

Müde

Mit jedem Tag geht es hier ein Stück voran. In ganz kleinen Schritten, die wahnsinnig viel Geduld erfordern.

Seitdem der Schmerzkatheter gezogen ist, kehrt der Appetit zurück und die Übelkeit scheint vorüber zu sein.
Mit dem Physiotherapeuten ging es heute wieder ein kleines Stück den Flur entlang.
Die Drainage auf der rechten Seite ist das Maimädchen los geworden. Links läuft immer weniger Flüssigkeit, aber ob es sich nur um Wundsekret handelt ist noch nicht klar.
Die Ergebnisse der Filtrationsleistung (nach der Eiweiß-Anstups-Gabe am Freitag) lassen noch auf sich warten.

Zu allem Überfluss hat das Vollmondbaby sich eine ordentliche Erkältung eingefangen. Ich habe heute Nacht keine halbe Stunde am Stück geschlafen, weil die Nase lief, er gehustet hat oder einfach nur geweint hat, weil das Fieber ihn quälte. Und da wir fernab der Heimat sind, hatte ich natürlich nichts hier. Für heute Nacht bin ich nun besser ausgerüstet und habe etwas, das ich ihm bei Beschwerden geben kann.

Wenn man so in den Seilen hängt und die Augen vor Müdigkeit brennen, fällt es schwer, sich über die kleinen Fortschritte zu freuen. Man ist nah am Wasser gebaut und ungeduldig. Da hilft auch ein Mittagsschlaf nicht so richtig.
Ich hoffe auf eine ruhigere Nacht und damit mehr Ausgeglichenheit morgen.

Wochenende in Bildern 20./21. Mai – Geburtstag im Krankenhaus

Am Samstag musste noch vor dem Frühstück ein letztes Geschenk eingepackt werden. Darum hat sich die Große gekümmert. Praktisch, so große Kinder zu haben. Sie war ziemlich stolz darauf, dass sie es ganz allein gemacht hat!

Nach einem schnellen Frühstück machten wir uns dann auf den Weg, um mit dem Maimädchen und dem Papa ihren dritten Geburtstag zu feiern.

Die Geschenke wurden mit dem Kinderwagen ins Krankenhaus transportiert. Der wird hier gerade fast täglich benutzt, um Dinge hin und her zu befördern. Unser Auto steht in einem Parkhaus, das leider ein wenig entfernt von unserer Unterkunft ist und so werden Taschen und Einkäufe per Kinderwagen übers Klinikgelände geschoben. Fühlt sich komisch an, sieht wahrscheinlich witzig aus, ist aber echt praktisch.

Der Geburtstagskuchen darf natürlich nicht fehlen, auch wenn es die super-einfache Tütenversion von Marmorkuchen ist. Zu Hause wird nachgefeiert und da gibt es dann auch “echten” Kuchen.

Nach viel Geschenke auspacken, spielen und ausgefallenem Mittagsschlaf (kurz nach dem Einschlafen wurde das Maimädchen zum Sono gebracht), sind wir zurück ins Ronald McDonald Haus, um Abendbrot zu essen.

Ja, im Moment liegt das Handy immer griffbereit auf dem Tisch. Wir sind nunmal nicht zu Hause und hier gelten gerade andere Regeln. Zum Beispiel gibt es Fanta und Apfelschorle zum Abendbrot. Coca Cola spendiert gerade die Getränke für die Familien, die hier wohnen.

 

Samstag Abend habe ich mit der Großen dann noch einen Fernsehabend gemacht. Wir lesen abends gerade den ersten Band Harry Potter zusammen und sie hat letzte Woche im Krankenhaus die Vorschau gesehen und wollte dann auch gerne den ganzen Film gucken. Ich hatte zwar etwas Bedenken, dass ihr das alles zu gruselig werden könnte, aber sie fand es ziemlich gut. Dadurch, dass sie wusste, was passiert, kam sie ganz gut damit klar.
Hier im Haus gibt es keine Fernseher auf den Zimmern, aber jede Etage verfügt über zwei Fernsehzimmer mit großer Couch und DVD-Player.

Der Sonntag startete mit Aufbackbrötchen zum Frühstück. Zu Hause haben wir uns angewöhnt, unsere Sonntagsbrötchen selber zu backen und das Fühstück ein wenig zu zelebrieren. Hier läuft eben alles etwas anders. Dafür gibt es leckeren Milchkaffee.

Das Maimädchen war vom Samstag noch ziemlich gerädert. Den fehlenden Mittagsschlaf hat sie um fünf Uhr nachmittags nachgeholt und dementsprechend unruhig war die Nacht. Um ihr heute Morgen noch ein wenig Schlaf zu gönnen, entschieden wir uns, den Besuch auf den Nachmittag zu beschränken. So schickte ich die Große nach unten zum Spielen und nutzte die Zeit, um unser Zimmer aufzuräumen und sauber zu machen.

Staubsauger, Putzmittel und alles, was man sonst noch so zum Sauber machen braucht, steht hier in einem Extraraum für alle zur Verfügung.

Auch die Wäsche war heute fällig. Mit Waschmaschine, Wäschetrockner und Waschpulver inklusive ist hier für alles gesorgt.

Mittags habe ich dann ein schnelles Mittagessen in der Gemeinschaftsküche gekocht.

Und dann ging es auch schon wieder ins Krankenhaus.

Das Maimädchen spielte mit ihrer neuen Duplo-Eisenbahn und hat sogar selber fotografiert 😉

Vor dem Abendbrot hatte ich noch ein wenig Zeit, mal die Füße hochzulegen, während die Große draußen mit anderen Kindern spielte und das Vollmondbaby sich mal wieder über die Bauklötze hermachen konnte.

Zum Abendessen durfte ich dann einen Chai Latte genießen. Ich muss ernsthaft darüber nachdenken, ob wir uns für zu Hause nicht auch so einen genialen Kaffeeautomaten zulegen sollten.

Irgendwie ein ganz ruhiges Wochenende und doch ist die Sorge und die Angst um das Maimädchen allgegenwärtig. Es geht ihr von Tag zu Tag etwas besser. Gestern wurde der Schmerzkatheter gezogen und seitdem bessert sich ihre Übelkeit. Je weniger Schläuche und Kabel, desto besser. Auch die Blutdruckmanschette muss nicht mehr dauerhaft getragen werden.
Das “Leck” in der Niere scheint sich zu schließen, es tritt weniger Flüssigkeit aus.

So beobachte ich noch, wie die Sonne hier in Tübingen vor unserem Zimmerfenster hinter dem Berg verschwindet und verschwinde dann auch selber im Bett. Gute Nacht.

Mehr Wochenenden in Bildern gibt es hier.

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag kleines Maimädchen!

… Und ab und auf…

Nachdem der Ultraschall der Niere gestern ja zufriedenstellend war, hieß es dann heute, dass die Filtrationsleistung der Niere nicht optimal sei.
Die Nieren können das Eiweiß noch nicht richtig filtern. Es heißt, dass das noch kein Grund zur Besorgnis sei, das könne nach einer solchen OP vorkommen, die Nieren müssten erstmal wieder lernen, das Eiweiß heraus zu filtern. Dies erreicht man durch eine Eiweißgabe, um damit die Nieren sozusagen zu ihrer Arbeit “anzustupsen”.

Außerdem “leckt” die linke Niere. Bei der Entfernung des Tumors wurde auch das Nierenbecken mit operiert. Die Ärzte hatten anhand der Bilder eigentlich gehofft, dass das nicht nötig sei, dies stellte sich dann aber während der Operation anders dar. Das problematische daran ist wohl, dass das Nierenbecken hinterher nicht so einfach dicht zu bekommen ist (das sind meine Worte, der Fachmann kann das sicher besser beschreiben). Jedenfalls läuft dann Urin ins umliegende Gewebe und das ist natürlich ungünstig.
Um das zu verhindern, liegt ein Schlauch, der zum Einen Wundwasser, zum Anderen aber auch den eventuell auftretenden Urin ableiten soll. Bei der rechten Niere klappt das super, es kommt nur das Wundsekret, aber links kommt so viel Flüssigkeit, dass von Urin ausgegangen wird. Doof.
Das bedeutet, dass eventuell nochmal operiert werden muss. Die Ärzte wollen das Wochenende abwarten, da sie hoffen, dass diese Verletzung noch von selber verheilt. Wenn das nicht der Fall ist, wird per Endoskopie “geflickt”.

Als mich diese zwei Nachrichten heute Mittag erreichten war ich wieder ziemlich traurig. Als wir dann jedoch ins Krankenhaus kamen und ich das Maimädchen lachen sah, ging es mir gleich viel besser. Was aber sicher auch daran lag, dass solche Nachrichten mit ausführlicher Erklärung nicht ganz so beunruhigend sind, wie nur kurz per Messenger geschickt.
Jedenfalls war die junge Dame heute wirklich besser drauf, als die letzten Tage. Sie ist mit dem Physiotherapeuten heute sogar schon ein ganzes Stück gelaufen und nach der Übelkeit und damit verbundener Verweigerung der Nahrungsaufnahme der letzten Tage hat sie heute tatsächlich eine halbe Milchschnitte und ein paar Flipse gegessen. Auch eine kleine Kuscheleinheit mit Mama war wieder drin. <3

Anfang der Woche stand ich in der Küche und mir kamen die Tränen. Das Maimädchen seit über 24 Stunden nicht gesehen, völlig übermüdet und einfach bescheiden drauf. Da kam ein Vater zu mir und hat mich einfach in den Arm genommen und ein paar nette Worte zu mir gesagt. Wir haben uns ein wenig unterhalten, unsere Geschichten ausgetauscht. Das hat mir wirklich geholfen. Dieser Vater konnte nun heute mit seiner Familie nach Hause. Wir haben uns noch ganz kurz gesehen, bevor sie fuhren und er sagte zu mir: “Wenn man hier wegfährt, hat man das Gefühl, man lässt die Anderen, die noch hier sein müssen, im Stich.”
Man lernt Menschen in dieser Extremsituation kennen und fühlt sich ihnen verbunden. Man trifft sich auf dem Flur, beim Essen, auf dem Weg ins Krankenhaus und tauscht sich aus über die aktuellen Hochs und Tiefs. Man ist ein Teil davon, mit der eigenen unglaublichen Geschichte.

Auf und ab

Heute haben wir das Maimädchen zweimal besucht. Das habe ich bisher vermieden, weil ich ein wenig Angst hatte, dass ihr das zu viel wird. Aber unser “Zuhause auf Zeit” ist einfach so nah am Krankenhaus, dass man in weniger als fünf Minuten dort ist und so entschieden wir uns dafür, es drauf ankommen zu lassen und notfalls den Nachmittagsbesuch wegfallen zu lassen.

In der letzten Nacht ist die Sauerstoffsättigung zu sehr gefallen, sodass heute die Lunge geröntgt werden sollte und sie Sauerstoff über die Nasensonde bekommen hat. Als wir heute Morgen kamen, war der Sauerstoff aber schon wieder ausgestellt und die Sättigung blieb von selber über 97 %. Die Röntgenbilder zeigten nichts.

Das Maimädchen legt sehr viel Wert auf die “Fußlampe”, die zur Überwachung des Sauerstoffgehaltes im Blut dient. So war sie Montag vor der OP erst dann beruhigt, nachdem sie ihre Fußlampe bekommen hat. Ordnung muss sein 😉

Der Physiotherapeut, der heute Nachmittag kam, erklärte uns, dass die geringe Sättigung auch einfach an der flachen Atmung liegen kann. Durch den großen Bauchschnitt ist die Bauchatmung beeinträchtigt. Nun wird täglich richtiges Atmen geübt und schon mal ein wenig mobilisiert.

Heute Morgen hing die Maus ziemlich in den Seilen. Sie wollte keinen Kontakt zu irgendwem und niemand konnte sie so richtig aufheitern. Nicht mal kuscheln mit dem Bruder war drin. Als wir dann über Mittag weg waren, musste sie ordentlich brechen. Wahrscheinlich war das halbe Brötchen zum Frühstück doch noch etwas zu viel für den Magen.

Dafür war sie heute Nachmittag dann aber ganz gut drauf und hat ordentlich Quatsch gemacht. Beim Röntgen und vom Physiotherapeuten gab es Luftballons und die Große hat sie damit richtig zum Lachen bringen können. Es tut so gut, das wieder zu hören! Und auch ich durfte mich endlich wieder zu ihr setzen und mit ihr Händchen halten. In der jetzigen Situation ist der Papa ihr Ein und Alles, was es mir natürlich nicht gerade einfach macht. So habe ich das Händchen halten umso mehr genossen.

Dann stand heute noch eine Sonografie der Nieren auf dem Plan und auch das lieferte zufriedenstellende Ergebnisse, die Nieren arbeiten gut!

Nachdem wir dann spätnachmittags aus dem Krankenhaus kamen, habe ich mich mit den Kindern noch ein bisschen in die Spielecke gesetzt und einen Milchkaffee genossen, während die Große ihrer Leselust frönte und das Vollmondbaby sich über die Bauklötze her machte. Im Küchenbereich stehen hier Kaffeeautomaten mit gesponsertem Kaffee zur Selbstbedienung!


Außerdem hatten wir heute “Verwöhnabend”. Einmal in der Woche kochen die Ehrenamtlichen hier mit Hilfe von Spenden für die Bewohner. Es war ein tolles Essen, bei dem man sich fühlte, wie im Restaurant. Eine tolle kleine Auszeit.

Kleine Kämpferin

Dem Maimädchen geht es weiterhin den Umständen entsprechend. Heute mussten einige pflegerische Maßnahmen durchgeführt werden, unter anderem Pflaster- und Katheterwechsel, was ihr natürlich gar nicht gefiel und was sie auch lautstark kund getan hat. Sie ist noch sehr kaputt und müde, hat aber andererseits keinen Bock mehr, im Bett zu bleiben.
Ich frage mich immer wieder, was in ihr vorgeht, was sie versteht und was das alles mit ihr macht. Sie ist so ein lebensfrohes, lustiges Kind. Ich hoffe einfach, dass sie das trotz aller Umstände bleibt.

Freunde von uns, die sie mit einem Jahr kennen gelernt haben, haben sie damals ganz liebevoll als “Haudegen” bezeichnet. Man mag nicht glauben, wie recht sie mit dieser Bezeichnung hatten:

Er (der Haudegen, auch: Draufgänger) kennzeichnet sich durch einen robusten, nicht wehleidigen Charakter, der mehr spontan als überlegt, oft tollkühn, schwierige Herausforderungen annimmt. Vorrangig sein Ziel vor Augen, stellt er dabei Bedenken hinsichtlich der eigenen Verletzlichkeit und Gefährdung zurück.
Bewunderung findet der Draufgänger (Haudegen) mit seiner Fähigkeit, sich ohne Zögern auch gefährlichen Aufgaben zu stellen.

Mach weiter so, meine kleine Kämpferin! Ich bewundere deine Stärke!

Zurück auf Station

Heute Mittag durfte das Maimädchen zurück auf die Station. So konnte ich sie mit den beiden anderen Kindern endlich besuchen. Dadurch, dass sie so lange in Narkose war und es abends dann schon so spät war, war es für die anderen Beiden einfach schon zu spät, um nochmal ins Krankenhaus zu gehen.

Heute Nachmittag war sie dann zwischendurch immer mal wieder wach und hat ein wenig gemalt und gekuschelt, ist dann aber auch recht schnell wieder eingeschlafen. Der operierende Arzt war nochmal da und hat uns erzählt, was in der OP alles vorgefallen ist. Jetzt geht es darum, dass sie sich von der schweren Operation erholt und die Nieren ihre volle Funktion wieder aufnehmen. Ein anderer Arzt, der später nochmal vorbei schaute, war völlig von den Socken, dass es der Maus schon “so gut” ging. Er erklärte uns, dass ein Erwachsener, der so eine OP hinter sich gebracht hätte, locker vier Tage auf der Intensivstation verbringen würde.
Das Maimädchen verblüfft immer wieder. Starke Maus.

Zusätzlich warten wir jetzt auf die Ergebnisse der Gewebeproben. Davon ist die folgende Therapie abhängig und damit lässt sich auch eine Prognose ableiten.

Wir hoffen immer noch, dass alles gut wird.

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