Full-House mit Hund

Eine Familie mit 3 Kindern – ein Kinderspiel.

Erste Ergebnisse vom MRT

Wirklich viel gibt es hier nicht zu berichten. Das MRT hat die Ergebnisse des Ultraschalls bestätigt. Der Tumor ist kleiner geworden. Das ist eigentlich auch schon alles, was wir bisher erfahren haben. Die Ärzte haben die Bilder noch nicht auswerten können und so müssen wir auf detailliertere Informationen noch warten.  Immerhin keine schlechten Neuigkeiten.

Was wir erfahren haben ist, dass nun mit Hilfe der Bilder ein Chirurg gesucht wird, der unser Maimädchen operieren wird.
Normalerweise ist es bei einem Wilms-Tumor so, dass nach der anfänglichen Chemotherapie eine OP stattfindet, in der sowohl der  Tumor als auch die betroffene Niere entfernt werden. Normalerweise ist es aber auch so, dass nur eine Niere betroffen ist und dass der Tumor sehr groß ist (Man erkennt den Wilms-Tumor daran, dass in Rückenlage des Kindes der Bauch nicht mehr flach wird…) Da hier aber durch die Nephroblastomatosen (Tumorvorstufen) beide Nieren betroffen sind, wäre die Entfernung einer Niere eher schlecht. Und so eine OP ist natürlich nicht unbedingt ein Routineeingriff, sodass auch wir uns wünschen, dass das jemand macht, der die nötige Erfahrung mitbringt. Mal sehen, wo sich ein passender Chirurg findet.

Das Maimädchen hat alles gut überstanden. Als ich heute Mittag in die Klinik kam, wurde sie langsam wach. Der Nachmittag war gut, nur heute Abend hatte sie dann einen kleinen Hänger und hat viel geweint, bevor sie dann endlich eingeschlafen ist. Es wäre ja auch komisch, wenn das alles spurlos an ihr vorbei ziehen würde.

Für mich ist es nicht einfach, nicht bei allen Untersuchungen und Klinikbesuchen dabei zu sein. Welche Mutter lässt schon gerne ihr Kind in einer solchen Situation allein? Nur “allein” ist sie ja gar nicht, denn der Papa ist dabei. Durch den Krankenhausaufenthalt sind die beiden sehr zusammengewachsen und Papa ist die Nummer Eins geworden. Er ist derjenige, der sie beruhigen, bettfertig machen, bespaßen soll. Er kümmert sich im Moment hauptsächlich um den Pflasterwechsel, die Medikamentengaben. Und er macht das einfach toll, sodass ich die Beiden guten Gewissens “alleine” lassen kann. Denn da sind ja auch noch zwei andere kleine Personen, die nicht vergessen werden dürfen. So bleibt trotz Ausnahmesituation auch immer ein wenig Normalität erhalten.

Am Freitag beginnt schon der zweite Zyklus der Chemotherapie. Wegen des Feiertags nicht in der Tagesklinik, sondern auf der Station. Die Kinder müssen halt auch an solchen Tagen behandelt werden. Toll, dass es Leute gibt, die dafür auch an Wochenenden und Feiertagen arbeiten!

Nun ist Mittwoch doch normalerweise unser Basteltag. Da wir heute aber wussten, dass wir lange in der Klinik sind, haben wir unsere Große wieder bei meiner Freundin untergebracht. Als sie dann am Nachmittag nach Hause kam, zeigte sie mir ganz stolz ihre heutigen Werke. Meine Freundin hat also kurzerhand für die Große unseren Bastelmittwoch übernommen! Danke <3

12 von 12 im April

Noch bevor ich wusste, was ich am heutigen Tag vorhatte, hatte ich mir eine Erinnerung im todoist gemacht, damit nicht vergesse, heute 12 Bilder zu schießen. Ich mag das 12von12-Projekt und werde mir die größte Mühe geben, auch im Mai wieder mitzumachen.

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Ein ganz normales Wochenende

Dieses Wochenende war für uns recht unspektakulär. Glücklicherweise!

Der erste Chemozyklus ist um. Ich kann gar nicht glauben, dass wir nun schon vier Wochen dabei sind. Zu frisch sind noch die ganzen neuen Eindrücke der letzten Wochen.
Auch dieses Mal hat das Maimädchen kein Fieber bekommen. Die Temperatur blieb unter 38°. Jedes Fieber messen am Samstag war mit Herzklopfen verbunden, da die Angst da war, dass wir doch wieder ins Krankenhaus fahren müssen und sie uns nicht einfach wieder nach Hause lassen. Auch die Übelkeit blieb weiter aus. Zum Glück!
Langsam fallen nun auch die Haare aus. Dort wo das Maimädchen ihren Kopf liegen hatte, liegen Haare, Wimpern, Augenbrauen. Wenn man ihr durch die Haare fährt, bleiben immer mehr Haare zwischen den Fingern hängen. Ja, die Haare kommen wieder. Trotzdem ist es ein weiterer Schritt, der uns zeigt, was hier gerade geschieht. Man wird ihr in Zukunft einfach sofort ansehen, was mit ihr los ist.

Am Mittwoch werden wir genauer erfahren, wie gut die Chemotherapie anschlägt. Das erste MRT steht an. Im Ultraschall waren ja schon erste, kleine Erfolge zu sehen, daher sind wir zuversichtlich.

Ansonsten freuen wir uns, dass nun Ferien sind. Die Mädchen haben gestern mit Papa Ostereier bemalt, heute haben die Beiden viel im Garten gespielt und sind, dementsprechend müde, sehr schnell eingeschlafen.
Das Vollmondbaby zieht sich, auf der Suche nach neuen Entdeckungen, durchs Wohnzimmer und fängt langsam an, sich auf die Knie zu ziehen. Das große Krabbeln wird wohl nicht mehr lange auf sich warten lassen.

Der Alltag kehrt ein…

Auch wenn man es gar nicht gerne sagen möchte, aber so langsam kehrt der Alltag ein und die wöchentlichen Besuche in der Tagesklinik sind ein Teil davon, auch wenn ich diese nicht mehr jedesmal begleiten kann, da ich meiner beruflichen Verpflichtung nachkommen muss.

Reaktionen der anderen…

Spannend sind die Reaktionen der Kolleginnen und Kollegen. Wenn diese Fragen, ob es einem nach 3-wöchiger Krankschreibung denn nun wieder besser ginge und man erklärt, dass es nicht um einen selbst, sondern um eines der Kinder ging und man dann auch noch erklärt was los ist, sieht man in der Regel sich entgleitende Gesichtszüge und Sprachlosigkeit.

So ging es uns ja auch am Anfang. Die ersten zwei Wochen konnte ich die Worte Tumor, Krebs, Onkologie etc. nicht aussprechen, ohne dass ich anfangen musste zu heulen oder zu mindestens einen gaaanz dicken Kloß herunterschlucken musste. Heute (kurz vor der dritten Chemo) kann ich das recht gut, denn es ist, so erschreckend das klingen mag, Alltag. Das gehört nun zu uns. Wir sind „die mit dem Krebskind“.

Arbeit abarbeiten

So langsam leert sich auch der Berg an Arbeit, der sich in drei Wochen auftürmte, die E-Mails sind abgearbeitet und der Papierkram ist auch erledigt. Am Ende dieser Woche gibt es in Schleswig-Holstein Osterferien, so dass auch dort nochmals Ruhe vorherrscht, was die Terminlichkeiten angeht. Danach werden wir sehen, wie sich der Alltag um die Erkrankung baut und wie wir das hier hinbekommen. Aus meinem Naturell heraus, bin ich zuversichtlich – anstrengend heißt nicht unmöglich!

Ironie des Schicksals

In meiner Klasse der Auszubildenden zum Friseur / Friseurin ist gerade im Lernfeld 3 das Thema Alopezie, also Haarausfall. Es wird auch der diffuse Haarausfall besprochen, der auch bei der Chemotherapie auftritt. Dann kann ich demnächst ja aus dem Nähkästchen plaudern.

Ein Wochenende ohne Fieber und allein in der Tagesklinik

Die Chemo am Freitag hat das Maimädchen gut vertragen. Trotz der Wirkstoffkombination hat sie am Wochenende kein Fieber bekommen und war ganz gut drauf. Unglaublich, wie dieser kleine Körper das weg steckt.

Eine Herausforderung für uns ist die Gabe des Antibiotikums.
Um einer Lungeninfektion vorzubeugen, gibt man den kleinen Patienten an zwei Tagen die Woche Cotrim. Dummerweise schmeckt dieser Saft trotz Banane-Vanille-Aroma offensichtlich zum k… Egal, wie wir versuchen, den Saft in das Maimädchen rein zu bekommen, er wird mit einem Würgereiz wieder hinaus befördert. Jede Zubereitung, in die wir den Saft mischen wird mit dem Wort “Stinkt!” abgelehnt. Aber die Schwestern in der Tagesklinik haben glücklicherweise einige Tipps auf Lager. So haben wir nun den Saft in der Erwachsenendosierung bekommen (dadurch reduziert sich die Menge schon mal auf die Hälfte) und mischen Himbeersirup dazu. Das scheint das Ganze etwas erträglicher zu machen. Jedenfalls bleibt alles drin. Dafür wurde dann aber auch heute Morgen das Frühstück verweigert, da dieses dann einen Brechreiz hervorrief.

Heute morgen bin ich das erste Mal mit den beiden Kleinen allein in die Tagesklinik gefahren. Wir sollten um viertel nach acht da sein und waren sogar einigermaßen pünktlich! Allerdings nur, weil der Papa heute Morgen später weg musste und sich mit um die Kinder kümmern konnte.
Merke: Wenn man morgens allein ist, keine Termine in Kiel vor neun Uhr!
Als wir aus dem Auto ausstiegen, fing das Maimädchen nochmal an zu würgen. Ich hatte schon das Panik-P in den Augen: Fehlende Wechselklamotten, kein Kinderwagen mit, schlafendes Baby im Carrier… Glücklicherweise blieb es beim einmaligen Würgen. Gut, dass sie noch nichts gegessen hatte!
Als Erstes ging es wieder zum “Fingerpieks”. Dieses Mal hat sie nicht mal mit der Wimper gezuckt, als sie gestochen wurde. Die Blutwerte sind ok, es folgte die obligatorische Untersuchung und dann waren wir auch schon fertig.

Wir trafen uns noch kurz mit der Sozialpädagogin der Station, um unseren Pflegeantrag korrekt auszufüllen. Ich habe ja unter normalen Umständen schon Probleme, mich durch diese Formulare zu arbeiten, aber im Moment macht bei mir gleich alles dicht, wenn ich diese Anträge lese und ich fühle mich komplett überfordert, korrekte Antworten zu geben. Diese Dame konnte mir jedenfalls super helfen und morgen kann der Antrag dann auch gleich zur Post.

Das Vollmondbaby hat den kompletten Besuch in der Klinik verschlafen. Für das erste Mal allein haben wir uns also gut geschlagen!

Heute Nachmittag haben die Mädchen den Sonnenschein bei 18 Grad genutzt und im Garten gespielt. Ich muss mich daran erst gewöhnen. Mir fällt es schwer, die Beiden einfach machen zu lassen. Die Gefahr, mit Keimen (insbesondere Pilzsporen) in Berührung zu kommen ist im Garten naturgemäß recht hoch. Allerdings ist das Immunsystem des Maimädchens noch recht intakt und sie wühlt auch nicht unbedingt in der Erde. Trotzdem ein Balanceakt für mich.

Am Abend bin ich nach drei Wochen Abwesenheit wieder zum Yoga gegangen. Seit über einem Jahr bin ich nun schon dabei und habe nur nach der Geburt für kurze Zeit pausiert. Ich merke, dass ich nach diesen zwei Stunden wieder viel ausgeglichener bin, mich auch im Alltag nicht ganz so schnell aus der Ruhe bringen lasse. Ich fühle mich gestärkt und habe die Kraft, mit den Herausforderungen des Tages umzugehen.

Zum Abschluss haben wir heute ein Schutzmantra gesungen, das mich nun durch den Abend begleitet und das ich hier gerne wiedergeben möchte. Text und Bedeutung lauten:

Ad Gure Nameh
Jugad Gure Nameh
Sat Gure Name
Siri Guru Dev-e Nameh

Wenn du dich verwundbar, unsicher, starr vor Angst fühlst, umgibt dich dieses Mantra mit einem beschützenden Energiefeld…. Das schenkt dir einen wiedererstarkten Sinn für deine eigene Kraft, Stabilität und Sicherheit. Es erlaubt dir noch in den kompliziertesten Situationen bewusst zu denken und zu Handeln.

Viel Spaß beim Hören!

Mittwoch ist Basteltag

Am Anfang des Jahres haben wir uns alle zusammengesetzt und überlegt, was wir dieses Jahr machen möchten, was uns wichtig ist, welche Ziele wir haben. Ein Wunsch der großen Tochter war es, mehr zu basteln. So haben wir uns dazu entschlossen, den Mittwoch als Basteltag vorzumerken. Wenn wir Zeit haben, basteln wir, wenn irgendetwas anderes anliegt, wie Besuch oder andere Termine, wird nicht gebastelt.

Bisher haben wir diese Basteltage eher sporadisch umgesetzt. Da wir nun aber, was die Freizeitaktivitäten außer Haus angeht, durch die Chemotherapie doch recht eingeschränkt sind, ist es ein guter Zeitpunkt, den Bastelmittwoch fest ins Wochenprogramm aufzunehmen.

Die Große wünschte sich am Wochenende, mit Fingerfarben zu malen. Ich hatte schon seit längerem vor, die Fenster im Wohnzimmer irgendwie frühlingshafter zu gestalten und vor einiger Zeit etwas über selbst gemachte Fensterfarben gelesen. Nun war das Wetter am Wochenende aber so schön, dass wir die Zeit lieber zum Eier aufhängen im Garten und zum Sonne tanken genutzt haben. Umso besser, dass das Wetter heute zu unserem Bastelplan passte und uns nicht nach draußen einlud.

Wir haben also als Erstes eine Pampe aus Mehl, Wasser und Lebensmittelfarbe hergestellt. Mit ein paar Versuchen gelang es uns, etwas herzustellen, das nicht zu flüssig und nicht zu fest war. Dann wurde schnell noch der Fußboden abgeklebt und schon konnte es losgehen.

Die beiden Mädels hatten ihren Spaß.

Und als die Beiden fertig waren durfte auch ich mich nochmal kurz austoben 🙂 So ein Fenster ist ja groß und die Kinder kommen halt nicht überall dran…

Jedenfalls betrachte ich unser Kunstwerk als gelungen!

Für das nächste Mal würde ich vielleicht etwas mehr Farbstoff wählen, um die Farben intensiver zu bekommen. Auch die Konsistenz ist sicher noch verbesserungswürdig, aber für den ersten Versuch war es gar nicht so schlecht und den Kindern ist es wohl eh egal.

Heute Abend ist mir dann aufgefallen, dass das Kunstwerk auch am Abend wirkt, je nachdem, welches Licht man gerade wählt.

Mit Blitz oder ohne ist egal, Hauptsache mit Hund!

Ihr seht, der Alltag zieht langsam wieder ein. Wir genießen das zusammen sein und können wieder lachen.

Und übrigens: Seit ein paar Tagen hebt das Vollmondbaby den Po in der Bauchlage und heute hat er angefangen, sich vorwärts zu ziehen! Auch wenn es das dritte Mal ist, es ist bei jedem Kind wieder schön, die Fortschritte zu sehen!

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Das erste Mal in der Tagesklinik

Das Maimädchen liebt Auto fahren. So war es heute Morgen ein Leichtes, sie zum losfahren zu bewegen. Parken, aussteigen, zur Klinik laufen, kein Problem. Der Weg ist ihr noch nicht vertraut. Als wir dann vor dem Eingang der Klinik stehen und ihr bewusst wird, wo wir sind, lässt sie kurz verlauten, dass sie nun doch lieber wieder Auto fahren würde. Glücklicherweise hält das nur kurz an und wir können sie problemlos davon überzeugen, dass sie mit herein kommen muss.

Als Erstes geht es zum “Fingerpieks”. Dort wird ein wenig Blut aus der Fingerbeere entnommen, um die wichtigsten Blutwerte zu erhalten. Mit ein paar Tränchen und einem Prinzessin Lillifee-Pflaster ist das schnell überstanden. Als Belohnung dürfen sich die Kinder noch etwas von einem reich gedeckten Geschenketisch aussuchen.
Dann geht es hoch auf die Station. Dort befindet sich auch die Tagesklinik. Wie ein alter Hase spaziert sie herein und begrüßt die bekannten Gesichter. Vor ihrem ehemaligen Zimmer bleibt sie stehen und will rein gehen. Die Macht der Gewohnheit.
Wir marschieren weiter zur Tagesklinik. Nach kurzem Warten kommen wir dran, berichten von unserem ersten Wochenende zu Hause, stellen Fragen, die aufgekommen sind.
Die Blutwerte sind gut. Unser Maimädchen wird noch kurz untersucht und wir dürfen schon wieder nach Hause. Bestens.
Am Freitag wird es wohl etwas länger dauern. Die nächste Chemo steht an und es wird ein Ultraschall zur Verlaufskontrolle geben.

Das wird nun Routine für die nächsten Wochen: In die Klinik fahren, Untersuchungen, Chemo. Dann kommt die OP und dann werden wir weitersehen.

Alles wird gut. Kopf heben und hoffen.

Unser Wochenende (teilweise) in Bildern 25./26. März

Susanne Mierau von geborgen wachsen hat die Aktion Wochenende in Bildern ins Leben gerufen. Ich schließe mich an und zeige euch, wie wir unser erstes gemeinsames Wochenende mit Herrn Wilms verbringen.

Es ist schwierig für mich, zu den gewohnten Abläufen zurück zu kehren. Wie plötzlich kann doch die Welt auf den Kopf gestellt werden. Kinder sind da glücklicherweise anders. Bei den Dreien läuft alles so, wie immer. Gemeinsam spielen, gemeinsam streiten, gemeinsam kuscheln. Bewundernswert.

Ein gerne gespieltes Spiel dieses Wochenende ist Krankenhaus. Dazu hat die Große extra einen Therapieplan ausgearbeitet, in dem aufgelistet ist, wann die Krebsmedikamente gegeben werden müssen (Krmi), wann abgehört (Ap) und gewogen (Wi) wird. Auch die psychologische Betreuung kommt nicht zu kurz: Sa = sagen, wie es einem geht.Die Große hat von einer Nachbarin alte Barbiesachen geschenkt bekommen. Da auch ich noch diversen Kram aus meiner Kindheit habe, fühle ich mich kurzzeitig in die 80er zurückversetzt. Eine willkommene Abwechslung zum Krankenhausspiel.

Währenddessen kümmern sich die Erwachsenen um die wiederkehrenden Pflichten: Wäscheberge bezwingen, Abendessen machen.

Sonntagsfrühstück mit Frosch und Schaf im Profil.

Das gute Wetter nutzen wir auch. Die Große hängt Ostereier auf, während das Maimädchen auf dem Besen durch den Garten fliegt.

Außerdem muss der Hund ganz dringend halbiert werden.

Zwischendurch wird die neu bestellte Literatur gewälzt.

Am Samstag Nachmittag hat das Maimädchen erhöhte Temperatur bekommen. Die Ansage aus dem Krankenhaus lautete: Dreimal täglich Fieber messen. Wenn die Temperatur zweimal über 38,0 oder einmal über 38,5 liegt, sollen wir uns melden. Wir haben die Kurve gekriegt. Die Temperatur stieg nur bis 38,3 und war in der Nacht schon wieder unter 38°. Wir hatten wirklich Angst, dass unser gemeinsames Wochenende nach nicht mal 24 Stunden schon wieder vorbei ist.

Am Dienstag haben wir unseren ersten Termin in der Tagesklinik. Erstmal nur zum Blut abnehmen und untersuchen. Ich habe großen Respekt vor der Reaktion des Maimädchens, wenn wir dort ankommen. Glücklicherweise muss ich das noch nicht alleine machen.

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Zu Hause

Das FullHouse ist wieder vollzählig. Wir freuen uns auf ein schönes, sonniges Wochenende.

Aufwärts nach dem ersten Tief

Gestern war ich nicht in der Klinik. Eigentlich war es auch so abgemacht. Morgens sollte noch eine Untersuchung beim HNO stattfinden, von der uns gesagt wurde, dass wir ordentlich Wartezeit mitbringen sollten. Es ist schon anstrengend genug, ein Kleinkind über zwei Stunden zu beschäftigen, aber dann auch noch ein Baby dabei zu haben ist im Moment einfach etwas viel.
So habe ich mich dazu entschieden, ein Hilfsangebot von einer wahnsinnig netten Mama anzunehmen und den Babysohn bespaßen zu lassen, um mich ein wenig um den Haushalt zu kümmern. Da die Große immer noch vor sich hin schnieft war auch ein Nachmittagsbesuch nicht drin.

Als mein Wecker klingelt merke ich schnell, dass die unregelmäßigen Schlafzeiten der letzten anderthalb Wochen sich bemerkbar machen. Ich habe Migräne. Die Große will nicht aufstehen, zu allem Überfluss fängt auch noch das Baby an zu schnöddern. Das ist dann irgendwie endgültig zu viel für mich. Die Tränen rinnen und ich kann mich kaum beruhigen. Irgendwann ist dann die Große doch aus dem Haus und ich lege mich nochmal hin, bis meine Hilfe kommt. Die Kopfschmerzen werden besser und ich erinnere mich daran, dass meine Freundin mir die Nummer einer Freundin gegeben hat, die bei der Diakonie arbeitet und mir vielleicht weiter helfen kann. Ich nehme Kontakt auf, weil ich nun wirklich merke, dass die Kräfte schwinden. Wir führen ein Gespräch über mögliche Hilfen in unserer Situation und ich fühle mich ein wenig besser. Auch meine heutige Hilfe kommt und ich kann ein wenig putzen.
Als die Große am Mittag aus der Schule kommt und wir die üblichen Routinen (Essen, Hausaufgaben) hinter uns haben trifft es mich nochmal. Ich habe trotz strahlendem Sonnenschein nicht das Bedürfnis, raus zu gehen. Ich weiß, dass ich irgendwas tun muss, damit ich nicht wieder vor ihr zusammenbreche. Übersprungshandlung: Wir fahren zu Ikea. Immerhin kann ich so endlich den Topf ersetzen, der mir vor kurzem kaputt gegangen ist. Wer weiß, wann wir dort sonst wieder hin kommen.
Am Abend telefonieren wir. Es war kein schöner Tag ohne die beiden.

Heute morgen ging es besser.
Die Ärzte machen uns Hoffnung. Morgen (also am Freitag) gibt es die nächste Chemo und es soll noch ein Ultraschall der Nieren gemacht werden. Dann geht es nach Hause. Sie ist von der Dauer-Glucose-Infusion ab, das Fieber kommt nicht wieder.
Ich wage noch nicht wirklich, mich zu freuen. Zum Einen habe ich Angst, dass doch noch etwas dazwischen kommt, zum Anderen habe ich einfach immer noch Angst vor dem neuen Alltag.

Das Maimädchen ist so gut drauf wie eh und jeh. Alles wird gut. Wir hoffen weiter.

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