Eine Familie mit 3 Kindern - ein Kinderspiel.

Monat: Juni 2017

Wochenende in Bildern 17./18. Juni – Anders, als geplant…

Der Samstag startete hervorragend. Um zehn vor neun stand die große Tochter vor unserem Bett und fragte vorsichtig an, ob wir nicht mal aufstehen wollen… Nach vielen Unterbrechungen in der Nacht haben wir es tatsächlich geschafft, nochmal so richtig einzuschlafen.

Trotz der fortgeschrittenen Zeit gab es noch einen ruhigen Kaffee, bevor wir in den Tag starteten.

Wir sollten heute Nachmittag Besuch von „alten“ Freunden aus der Heimat bekommen, daher hatten wir die übliche Wochenendplanung schon einen Tag zuvor erledigt. Trotzdem bin ich nochmal kurz los, um frisches Obst und ein paar andere Kleinigkeiten für’s Wochenende zu kaufen.

Während unser Papa noch schnell den Rasen mähte, machte ich mit den Kindern ein schnelles Mittagessen. Sie entschieden sich für ihr momentanes Lieblingsgericht: „Selbst gemachten“ Stracciatella-Joghurt.

Ab hier lief unser Tag dann etwas anders ab, als wir uns das vorgestellt hatten.

Nach dem Mittagessen war das Maimädchen etwas schlecht drauf. Ihre Temperatur bewegte sich schon den ganzen Morgen im unteren 38°-Bereich. Nun zeigte das Fieberthermometer 38,6°. Das bedeutet für uns, dass wir in der Klinik anrufen müssen und natürlich mussten wir auch vorbei schauen, um Komplikationen auszuschließen. Freitag hat das Maimädchen die erste Chemo nach fünf Wochen Pause bekommen und der Körper scheint sich erneut zur Wehr zu setzen.

So machten wir uns dann auf, um in die Kieler Uniklinik zu fahren. Keine gute Idee zur Kieler Woche… Für die Strecke, die wir sonst in ca. 25 Minuten schaffen, haben wir geschlagene anderthalb Stunden gebraucht!

Als wir dann endlich in der Klinik ankamen, war die Temperatur dann auf 39,1° angestiegen, was sicher auch an der langen Fahrt im warmen Auto lag. Es wurde Blut abgenommen, abgehört, abgetastet und was sonst noch alles dazu gehört und dann durften wir ins Spielzimmer gehen, um auf die Blutergebnisse zu warten.

Nebenbei konnten wir einen Blick auf die Schiffe in der Kieler Förde erhaschen. Von dem ganzen Trubel da draußen bekamen wir nichts mit. Die Klinik war ziemlich leer und die Belegschaft vom Wochenenddienst genoss die Ruhe, bevor es wohl erfahrungsgemäß zum Abend hin voll wird.

Bis wir dann die Ergebnisse hatten, war es spät. Aber es war alles in Ordnung. Entweder ist es ein leichter viraler Infekt oder tatsächlich die Reaktion auf die Chemo. Jedenfalls durften wir wieder nach Hause.

Allerdings war es nun zu spät für uns, um unseren Besuch noch zu empfangen. Die Enttäuschung war groß, aber ich hoffte auf ein kurzes Treffen am Sonntag.

Das Abendessen verlagerten wir dann noch schnell nach draußen. Eigentlich wollten wir Pizza machen, doch dafür war nun keine Zeit mehr, sodass wir einfach ein bisschen improvisierten und trotzdem alles satt wurden.

Dem Maimädchen ging es dank Fiebersaft wieder ganz gut.

Am Sonntag gab es dann wie immer unser „Eier-und-Brötchen-Frühstück“.

Dies sind nur die Reste, ein Vorher-Foto konnte aus Schlechter-Laune-wegen-Hunger-Gründen nicht gemacht werden.

Nach einer kurzen Aufräum-Aktion (es ist doch immer wieder erstaunlich, wie aufgeräumt es aussieht, wenn man alles was rumliegt in Kartons packt und ins Schlafzimmer stellt ;)), kam unser Besuch doch noch für eine kurze Stippvisite vor der Heimfahrt vorbei.

(Wobei ich hier kurz erwähnen muss, dass unsere Heimat nicht HX, sondern LIP ist! Das Kennzeichen ist aus firmenwagentechnischen Gründen nicht ganz passend. Leute aus der Region wissen, warum mir diese Richtigstellung am Herzen liegt ;))

Und immer wieder ist es so schön zu erleben, wie man sich versteht, als würden da nicht so viele Jahre dazwischenliegen, die man sich nicht gesehen hat. Die Kinder düsten einfach ab in den Garten und wir quatschten und quatschten. Viel zu schnell verflog die Zeit.

Nach der Abfahrt schnappten wir uns Räder, Kinderwagen und Hund.

Wir beobachteten Pferde und Kühe

und rochen den Holunder, der jetzt hier in voller Blüte steht.

Den Nachmittag verbrachte die Große lesend,

das Maimädchen half Papa im Garten.

Ihr ging es nach einer weiteren Portion Fiebersaft am Mittag wieder gut.

Da wir es gestern nicht geschafft haben, gab es heute Pizza, der Teig durfte auf der Terrasse ruhen.

Das Vollmondbaby gönnte sich eine Mütze Schlaf, während ich mich durch diverse Maschinen Wäsche kämpfte.

Und um halb sechs gab es dann draußen Pizza bei 29° .

So hatten wir trotz eines kleinen Zwischenfalls ein doch recht schönes Wochenende.

Mehr Wochenenden in Bildern gibt es wieder hier.

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Es geht weiter!

Auch wenn wir noch keine abschließende Beurteilung haben, können wir mit dem Ergebnis, das wir gestern telefonisch bekommen haben, erst mal weiter machen:
Das Tumorgewebe gehört nicht zur ganz fiesen Art! Mir fällt ein Stein vom Herzen! Es handelt sich um Gewebe intermediärer Malignität (grob gesagt: mittlerer Bösartigkeit). Das ist ein Ergebnis, das uns hoffen lässt. Das ist der am häufigsten auftretende Typ und gut behandelbar ist er grundsätzlich auch. Die Prognosen sind gut.
Die Einteilung in ein Stadium ist noch nicht abschließend geschehen, weil sich die Pathologen aus Kiel und Tübingen in einer Sache noch nicht ganz einig sind. Es ist noch nicht klar, ob bei der OP der Rand des Tumors vollständig entfernt wurde und somit ist noch nicht klar, ob wirklich eine Bestrahlung erfolgen wird. Im Moment erfolgt die Einteilung in Stadium III, wenn man von diesen sogenannten „tumorinfiltrierten Resektionsrändern“ ausgeht. Mal schauen, wann wir da genaueres erfahren.

Immerhin konnten wir so heute mit der postoperativen Chemotherapie starten. Zusätzlich zum Stadium muss man die beidseitige Nephroblastomatose berücksichtigen, die die Therapiedauer stark verlängert.
In den nächsten acht Wochen findet nun wieder wöchentlich eine Chemotherapie statt und nach zwei Wochen Pause ändert sich der Rhythmus dann auf Chemo, Chemo, frei. Diese Therapie wird das nächste halbe Jahr in Anspruch nehmen. Danach erfolgt wahrscheinlich ein Jahr Chemotherapie im vier-Wochen-Abstand.

Wir sind also noch eine Weile mit Herrn Wilms beschäftigt.

12 von 12 im Juni 2017

Hier meine Sammlung der 12 von 12 aus dem Juni 2017. Viel Spaß beim Angucken, wenn ihr nicht schon den Tag über mit den Bildern gequält wurdet 😉

Sonntagsbrötchen

Zur Normalität im Hause „Full-House“ gehört es auch, dass es ein gemütliches Sonntagsfrühstück gibt. Seit einiger Zeit bin ich dabei, sonntags immer frische Brötchen zu backen. Und so kam es, dass ich letztens ein Bild gepostet habe, auf das ich einige Reaktionen bekommen habe:

Ich freue mich schon jetzt wieder auf das Wochenende…

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Und zwar wollte die eine oder die andere das Rezept für die Brötchen haben. Da ich meine Rezepte generalstabsmäßig in Markdown speichere, ist das nur ein kleines Problemchen, das Rezept zum Besten zu geben. Damit nicht nur die Personen auf facebook etwas davon haben, gibt es hier mein Brötchenrezept.

Feedback und Erfahrungsberichte sind selbstverständlich Willkommen!

Wasserbrötchen

Menge Zutat Arbeitsablauf
275 g Wasser und
40 g Pflanzenöl und
14 g Salz und
14 g Zucker und
500 g Weizenmehl (405) und
14 g Trockenefe zu einem homogenen Teig kneten.
nasses Tuch über die Schüssel legen und über Nacht im Kühlschrank lagern.
Am nächsten Morgen je 90-95 g Teig zu Brötchen schleifen.
Während des Vorheizens (220 Grad Umluft) im Ofen gehen lassen.
Beim Erreichen der Backtemperatur stark mit Wasser befeuchten.
ca. 20 Minuten backen lassen – je nach gewünschtem Bräunungsgrad.

 

Drei Monate

Drei Monate – So lange leben wir jetzt schon mit Herrn Wilms zusammen.

Drei Monate – In denen unser Leben komplett umgekrempelt wurde.

Drei Monate – Ein viertel Jahr, das an uns vorbei gerauscht ist, während wir uns von Termin zu Termin in der Tagesklinik gehangelt haben.

Drei Monate – OP, Bluttransfusion, Chemotherapien, Fingerpiekse, MRTs, CTs, Sonographien. Und jetzt die große OP, in der die Tumore hoffentlich entfernt werden konnten.

Drei Monate – In denen diese kleine Kinderseele so viel mitmachen musste.

Drei Monate – In denen wir so viel Hilfsbereitschaft erfahren haben.

Drei Monate – Voll von Angst, Ungewissheit, Warten, Hoffen.

Ich wachse täglich über mich hinaus. Ich breche täglich unter der Last zusammen.

Wochenende in Bildern 03./04. Juni – Endlich wieder zu Hause!

Da der Herzkönig am Freitag ein ganztägiges Seminar hatte, ist er am Samstag früh aufgestanden und hat sich ins Büro verkrümelt. Das haben wir so eingeführt, damit nicht zu viel Büroarbeit für die nächste Woche anliegt. So ein Tag birgt halt noch ein wenig Nachbearbeitung. Das hieß für mich dann zwar etwas länger schlafen, aber dadurch war der Tag dann auch schon irgendwie zum scheitern verurteilt…

Als der Herzkönig um zehn wieder auftauchte, lief ich immer noch im Nachthemd herum. Dieses Bild will ich hier niemandem zumuten. Dafür waren die Kinder angezogen und wir hatten schon gefrühstückt. Zeit, um mit Papa zu spielen.

Ich setzte mich hin und plante das Wochenende. Da unsere Vorräte langsam schrumpften, musste Nachschub her. Außerdem liegt ja auch sonst immer etwas an oder muss abgearbeitet werden.

Währenddessen kam das Vollmondbaby auf die Idee, sich hinzustellen! Das ging jetzt echt fix 😮

Und beim Einkaufen durfte er dann auch das erste Mal im Wagen sitzen. Honigkuchenpferd ist noch untertrieben… Ich würde sagen, es hat ihm Spaß gemacht.

Zum Mittag gab es schnelle Pizzabrötchen. Wir waren ja nun schon spät dran. Zieht sich dann schnell mal nach hinten, wenn man meint, etwas länger schlafen zu können.

Die Variante mit der Barbecue-Sauce war echt lecker!

Am Nachmittag blieb dann noch Zeit, das Gästezimmer von den Umzugskartons mit Kinderkleidung zu befreien und ein neues Fliegengitter anzubringen.

Sieht man nicht? Ist ja auch Sinn der Sache 😉

Seitdem wir hier wohnen und ich in den ersten zwei Wochen Bekanntschaft mit diversen Spinnen gemacht habe, deren Größe mich nachhaltig schockiert hat, geht hier kein Fenster auf, an dem nicht ein Fliegengitter befestigt ist. Dummerweise reicht das nicht aus, um das Haus spinnenfrei zu bekommen. Hilft aber, um sich ein wenig in Sicherheit zu fühlen. Ich weiß, ich muss da mal ran…

Zum Abschluss ging es noch mal an den Schreib- oder besser Esszimmertisch, um ein wenig Bürokram aufzuarbeiten.

Der Schreibtisch ist leider noch nicht zugänglich, da von Kartons umstellt. Das ist wohl meine zweite Baustelle: Ausmisten und Ordnung halten.

Der Sonntag begann, wie mittlerweile eigentlich immer, mit frisch gebackenen Brötchen. Nach drei Wochen Brötchenverzicht schmeckten sie noch viel besser!

Zwischendurch beobachteten wir ein Reh, das sich im Nachbargarten verirrt hatte und über das Feld flüchtete.

Das ist der schöne Teil der heimischen Tierwelt hier…

Dann fiel uns auf, dass wir für’s Essen heute und morgen vergessen hatten, die Hefe-Vorräte zu überprüfen. Dank eines super funktionierenden Netzwerkes hier im Ort hat es aber keine halbe Stunde gedauert, bis ich welche organisiert hatte.

Beim Sauber machen konnte ich dann die aktuellen Interviews des Stefan-Hiene-Kongress hören.

Im letztem Jahr habe ich dieses Format für mich entdeckt und mich seitdem durch diverse Themenbereiche gehört und geguckt und eine ganze Menge für mich mitgenommen.

Am späten Nachmittag rollte dann ein Auto aus der alten Heimat vor die Tür.

Eine der Herzensfreundinnen hatte sich kurzfristig angekündigt und wurde nun herzlich empfangen.

Wie am Wochenende sehr häufig, gab es dann heute wieder Pizza.

Jedes Mal wieder lecker.

Zum Abschluss des Tages machte ich mit der Großen, dem Vollmondbaby, dem Hund und natürlich der Herzensfreundin noch einen ausgiebigen Spaziergang bei allerschönstem Sonnenschein.

Es tat so gut, mal wieder persönlich zu reden und nicht immer nur zu telefonieren. So wurde es dann auch ein später Abend.

Mehr Wochenenden in Bildern gibt es hier.

 

 

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Geduld

Das Wort Geduld (auch altertümlich: Langmut) bezeichnet die Fähigkeit zu warten. Oft gilt Geduld als eine Tugend; ihr Gegenteil ist die Ungeduld.

Als geduldig erweist sich, wer bereit ist, mit ungestillten Sehnsüchten und unerfüllten Wünschen zu leben oder diese zeitweilig bewusst zurückzustellen. Diese Fähigkeit ist eng mit der Fähigkeit zur Hoffnung verbunden. Geduldig ist auch, wer Schwierigkeiten und Leiden mit Gelassenheit und Standhaftigkeit erträgt.

Quelle: Wikipedia

Die histologischen Ergebnisse sind noch nicht da.

Macht es einen Unterschied? Für dieses Wochenende nicht. Für die weitere Therapie ja. Aber die wird sowieso irgendwann beginnen. Heute scheint die Sonne. Die Kleinen spielen friedlich.

Am Anfang des Jahres, noch bevor dieser ganze Schrecken begann, hatte ich das Gefühl, dass dieses Jahr etwas passieren würde. Irgendwie sagte mein Bauch mir: Du wirst dich verändern, dein Leben wird sich verändern.

Da sollte mein Bauch wohl recht behalten. Ich nehme die Veränderung an und werde mich in Geduld üben. Dies ist nicht das erste und nicht das letzte Mal. Wahrscheinlich geht es mit Geduld einfacher.

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