Full-House mit Hund

Eine Familie mit 3 Kindern – ein Kinderspiel.

Kategorie: Allgemeines Seite 2 von 5

Schlaflos

Es ist vier Uhr.
Seit zwei Stunden liege ich wach und kann nicht wieder einschlafen. Nachdem die letzte Woche mal wieder von einem sehr unregelmäßigen Schlafrhythmus geprägt war, bekam ich gestern Abend prompt Migräne. Unser Papa war gestern den ganzen Tag unterwegs und am Nachmittag kam die Herzensfreundin mit Kindern und Kuchen vorbei, sodass uns der Tag nicht zu lang wurde. Spontan kam dann auch noch der Nachbar rüber. Seine Frau hat es nicht geschafft. Das hat uns so sehr getroffen, damit hatten wir alle nicht gerechnet. Jetzt lernt er gerade nach über fünfzig Jahren sein Leben wieder allein zu meistern. Er macht das so toll!
Und als dann der Besuch heute Abend ging, kam direkt mit dem Schließen der Haustür die Migräne. Schon komisch manchmal. Ich bin dann um neun ins Bett und so liege ich nun hier und finde den Schlaf nicht wieder. Stattdessen viel zu viele Gedanken.

10. September.
Ein halbes Jahr leben wir nun mit Herrn Wilms. Leben wir noch mit ihm oder haben wir ihn schon raus geschmissen? Eigentlich ist er im Mai ausgezogen, doch gefühlt wohnt er doch noch immer hier. Wirft seine Schatten über unsere Familie.
Vor drei Wochen haben wir erfahren, dass die Pathologen sich endlich geeinigt haben. Postoperatives Stadium 1. Das Beste, was passieren kann! Unser Maimädchen braucht keine Bestrahlung. Die Erleichterung ist groß.
Und trotzdem fällt es mir schwer, mich völlig auf diese Freude einzulassen. Die Chemotherapie zieht sich noch das komplette nächste Jahr hin. Zu groß ist die Gefahr, dass eventuell vorhandene Nephroblastomatoseherde den falschen Weg einschlagen. Entarten. Zu Krebszellen werden.
Wir haben auch das OK für den Kindergarten bekommen. Anfang nächsten Jahres ändert sich die Dosierung der Chemotherapie. Es gibt nur noch alle vier Wochen eine Dosis. Unter diesen Umständen ist es möglich, dass das Maimädchen den Kindergarten besuchen darf. Doch auch hier schwingt Unsicherheit mit. Kann ich es verantworten, mein Kind dort hin zu geben, wo es täglich so vielen Erregern ausgesetzt ist? Was passiert, wenn sie Fieber bekommt? Wenn sie sich wirklich an irgendetwas ansteckt, mit dem ihr kleiner geschwächter Körper nicht so einfach klar kommt?
Kann ich es im  Gegenzug dazu verantworten, sie weiter zu Hause “einzusperren”? Auf die vielen Sozialkontakte zu verzichten? Sie freut sich so sehr, wenn sie mit anderen Kindern spielt.
Wir kommen hier kaum raus. Jeder Gang nach draußen fordert Abwägungen. Kann ich sie heute mit zum Einkaufen nehmen? Sie liebt es, mit mir im Auto zum Einkaufen zu fahren, mir zu helfen, den Einkaufswagen zu packen, die Waren aufs Band zu stellen. Und doch birgt das die Gefahr, sich an irgendwas anzustecken. Wildfremde Menschen, die meinen, sie anfassen zu müssen, obwohl sie einen Mundschutz trägt. Menschen, die neben einem niesen, ohne sich die Hand vor den Mund zu halten. Dazu Blicke, Kommentare. “Och, ist die Kleine erkältet?”, “Na, was hat die Kleine denn?” Und es sind nicht die Menschen, die uns kennen und die gerade irritiert sind, weil sie uns so sehen. Ich gebe jedem, der fragt, so gut es geht eine ehrliche Antwort. Ich weiß, dass es nicht einfach ist, nicht für die Anderen, aber eben auch nicht für mich. Oft habe ich gar keine Wahl, ich kann sie ja schlecht allein zu Hause lassen.
Dann sind da die Dinge, die man einfach gerne mit Kindern tun würde, eben weil es so schöne Erlebnisse für die Kinder, für die ganze Familie, sind. Schwimmen gehen, Turnen, in die Bücherei, in den Streichelzoo, auf Kinderveranstaltungen, einfach mal raus. All das ist zur Zeit nicht möglich oder aber eben nur sehr begrenzt. Ein geplanter gemeinsamer Familienausflug kann dann auch ganz schnell mal scheitern, eben weil zum Beispiel das Wetter nicht mitspielt und die Gefahr einfach zu groß ist, dass sich irgendwer was einfängt. Wir leben hier gerade mit wenig Reserve und was passiert, wenn jetzt noch einer von uns “ausfällt”, daran mag ich gar nicht denken.
Und dann sind da noch die Nächte. Jede Nacht hat das Maimädchen Albträume. Sie schreit, weint, tobt teilweise durchs Bett und hat große Mühe, wieder einzuschlafen. In den Ferien sind wir morgens einfach länger liegen geblieben. Jetzt klingelt der Wecker. Die Tage sind anstrengend.
Trotzdem fühlt es sich mittlerweile gerade tagsüber etwas besser an. Es ist nicht mehr so schwierig, den ganzen Vormittag mit dem Maimädchen und dem Vollmondbaby allein zu sein. Vor den Ferien war das fast unmöglich, weil das Maimädchen fast nur geweint hat, wenn ich nicht mit meiner vollen Aufmerksamkeit bei ihr war. Jetzt bekommen wir einen Vormittag ganz gut rum. Zum Einen haben sicherlich die Ferien geholfen. Wir hatten Zeit, uns einfach in Ruhe miteinander zu beschäftigen und uns wieder aneinander zu gewöhnen. Zum Anderen hat sich mittlerweile ein fester Pool an Helfern eingefunden, die regelmäßig vorbei kommen und uns unterstützen. So weiß ich, dass ich die Hausarbeit notfalls auch einfach einen Tag später machen kann, weil dann auf jeden Fall jemand da ist, der sich um die Kinder kümmert. Ein schönes, erleichterndes Gefühl.
Ich bin so froh darüber, dass uns die Bestrahlung erspart bleibt. Dass dieser arme kleine Körper nicht noch mehr wegstecken muss. Dass wir tatsächlich hoffen dürfen, dass nach dem nächsten Jahr dieser ganze Spuk vorbei ist.
Doch wie schaffen wir es bis dahin? Wie überstehen wir die Zeit? Woher nehme ich die Kraft, so weiter zu machen, wie bisher? Neben mir liegt das Maimädchen und hat einen unruhigen Schlaf. Das Vollmondbaby liegt auf der anderen Seite, schläft, stillt, schläft. Und oben liegt die Große, die mit ihren sechs Jahren all das noch gar nicht richtig begreifen kann.
Wenn dieser kleine zarte Körper, diese starke Seele neben mir die Kraft hat, das hier durchzustehen, dann schaffe ich das auch. Dann habe ich alle Kraft der Welt, um für mein Maimädchen, für meine Kinder, da zu sein!

Es ist 6:14 Uhr.
Ich versuche mal, noch ein wenig Schlaf zu bekommen.

Sommerferienhalbzeit

Ja, bei uns ist alles in Ordnung! Die eine oder andere Nachfrage kam hier schon an, umso mehr freut es mich, euch sagen zu können, dass eigentlich alles gerade ganz gut läuft.

Wir genießen es, morgens nicht zu einer bestimmten Uhrzeit aufstehen zu müssen. Nach einer anstrengenden Nacht drehen wir uns morgens einfach nochmal um und schlafen, bis eines der Kinder wach wird.
Das Maimädchen schläft eher schlecht. Sie hat Alpträume, schreit und weint viel und da sind dann schnell mal zwei Stunden in der Nacht rum, bevor man sie beruhigt hat und sie wieder schläft.
Das lässt dann natürlich auch das Vollmondbaby nicht durchschlafen.
Die Große schläft mittlerweile wieder im eigenen Zimmer. Sie geht im Moment mit uns ins Bett und bekommt so wenigstens die nächtlichen Wachphasen nicht mit.

Das Fieber ist nun endgültig weg. Auch die abschließende Antibiotika-Therapie nach der Katheterentfernung haben wir gestern beendet.
Der erste Chemotherapie-Teil ist zu Ende. Nach bisher wöchentlicher Gabe haben wir nun zwei Wochen Pause und starten dann im Drei-Wochen-Rhythmus. In den nächsten Wochen ist nochmal ein Gespräch mit einem Oberarzt geplant. Noch immer fehlt die Antwort bezüglich der Bestrahlung aus dem Referenzzentrum und dann sind da noch ein paar weitere kleine Fragen, die uns unter den Nägeln brennen, die aber nicht so einfach bei einem Besuch in der Tagesklinik mit den dortigen Ärzten besprochen werden können.

Unsere Sommerferienliste schrumpft nur langsam. Das Wetter spielt nicht wirklich mit. Zelten und Zaun bemalen geht bei Regen eher schlecht und auch viele andere Dinge sind eher für draußen gedacht, wenn man nicht vorhat, danach das Wohnzimmer zu renovieren.
Wir hoffen einfach, dass das Wetter noch ein wenig mitspielt und beschäftigen uns mit anderen Dingen. Langweilig wird uns jedenfalls so schnell nicht.

Hin und wieder schleicht sich bei mir noch ein kleiner Tiefpunkt ein, aber mit viel Unterstützung auch jetzt in den Ferien sehe ich langsam wieder Land. In den Zeiten, in denen unser Papa im Büro ist oder anderweitig arbeitet kommt Besuch, der bei der Kinderbetreuung hilft und so habe ich teilweise zwei Stunden Zeit, um mich um liegen Gebliebenes und den Haushalt zu kümmern.

Und nun drücken wir die Daumen, dass das Wetter besser wird, damit wir endlich unsere Liste weiter abhaken können. Außerdem hat das Vollmondbaby einen Fahrradhelm bekommen. Der muss doch ausprobiert werden!

Wochenende in Bildern 22. / 23. Juli – Wellness für Mama

Unser Wochenende begann für mich dieses Mal ganz alleine mit diesem Schlüssel. Das ist nämlich der Schlüssel zu unserem örtlichen Freibad! Wer diesen Schlüssel besitzt, darf zwischen sieben und zehn Uhr morgens “frühbaden”. Diesen Schlüssel hole ich mir mittlerweile jedes Jahr, wenn das Freibad aufmacht und auch wenn die Saison längst begonnen hat, war es für mich am Samstag das erste Mal in diesem Jahr, dass ich mich morgens um halb acht ins kalte Wasser getraut habe. Herrlich! Ein bisschen Zeit für mich, den Kopf frei machen.

Danach schnappte ich mir das Maimädchen und wir gingen eine kleine Runde mit dem Hund. Für das Maimädchen ist Laufrad fahren das Größte.

Danach hatte ich nochmal kurz “Wellness für Mama”, ich durfte nämlich ganz alleine, ohne Kinder, einkaufen fahren. Zu Hause packte das Maimädchen tatkräftig mit an und half, die Einkäufe weg zu räumen.

Während die Mädels spielten, versuchte das Vollmondbaby, sich am Puppenwagen hoch zu ziehen. Wir fanden das alle ganz süß, doch in dem Moment, in dem ich fotografieren wollte, kippte der Wagen und das Vollmondbaby holte sich eine ordentliche Beule.

Kurze Zeit hatten wir das Panik-P in den Augen und befürchteten, schon wieder ins Krankenhaus zu müssen, aber es ging ihm schnell wieder gut.

Als nächstes standen mal wieder die Fliegengitter gegen dieses unangenehme Krabbelzeug auf dem Plan.

Davon werde ich diese Woche noch ein paar Weitere erneuern müssen.

Am Abend stand ich dann mal wieder nach langer Zeit am Wochenende am Herd. Normalerweise ist das Wochenendessen ja die Aufgabe unseres Papas, aber ich hatte ein leckeres Rezept entdeckt und wollte es nun mal ausprobieren.

Es gab Kichererbsen-Spinat-Curry und ich kann nur sagen: Es war echt lecker! Das war nicht das letzte Mal, dass wir das gegessen haben!

Am Abend wollten wir einen Filmabend machen.

Der Plan war eigentlich, dass wir gemeinsam einen Film gucken, während das Vollmondbaby schläft. Im Endeffekt sah es aber so aus, dass das Vollmondbaby nach zehn Minuten Schlaf nicht weiterschlafen wollte, wir es erst bespielten, dann in den Carrier packten, um mit ihm rumzulaufen, um ihn zum schlafen zu bekommen, was nicht funktionierte, der Hund wurde unruhig, musste kurz raus, in der Zeit wurde das Maimädchen nöckelig, Versuch 1 von 3 zum ins Bett gehen, mit dem Hund wieder da, Baby schläft immer noch nicht, Versuch 2, das Maimädchen ins Bett zu bringen,… wenigstens schaut die Große den Film.
Das Ende vom Abend waren drei genervte, schreiende bzw. meckernde Kinder, die wegen Übermüdung nicht richtig schlafen konnten. Der Plan sollte für’s nächste Mal gründlich überarbeitet werden!

Der Sonntag begann mit Regen.

Aber endlich gab es wieder ein tolles Frühstück mit frischen Brötchen. Die Große hat ganz allein den Tisch gedeckt und ist stolz wie Oskar.

Die Zeit bis zum Mittag vertrödelten wir irgendwie und dann gab es auch schon Waffeln.

Als das Wetter ein wenig aufklarte, machten wir uns schnell auf zum Spaziergang.

Blöderweise schlichen sich von hinten ziemlich dicke Regenwolken an und wir wurden doch einmal nass.

Zu Hause wurde nochmal ordentlich in den Betten getobt.

Beim Wegräumen der Schulsachen für die Ferien bemerkten wir dann, dass die Große doch tatsächlich Mathe-Hausaufgaben für die Sommerferien bekommen hat. Ich kann es kaum glauben!

Am Abend schnappte ich mir wieder den Hund und das Vollmondbaby im Kinderwagen und wir drehten noch eine kleine Runde. In den letzten zwei Wochen Krankenhauszeit ist das für mich abends zu einem schönen Ritual geworden. Auszeit.

 

Das Spiel “Such das Reh” wollten die Beiden nicht mehr mit spielen. Das Vollmondbaby war nach ein paar Metern eingeschlafen und der Hund sucht lieber Katzen als Rehe.

Mehr Wochenenden in Bildern gibt es hier.

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Sommerferien!

Der letzte Schultag vor den Sommerferien. Welches Schulkind freut sich nicht darauf? Jaja, der ein oder andere Lehrer natürlich auch 😉

Und schon ist das erste Jahr Grundschule vorbei. Die Zeit rennt. Im Moment schneller, als je zuvor.

Nun liegen sechs Wochen freie Zeit vor uns. Zeit, um ein wenig zur Ruhe zu kommen, vielleicht ein wenig Kraft aufzutanken. Nicht jeden Tag funktionieren zu müssen, sondern Dinge auch mal langsam angehen zu lassen. Es drängt uns ja nichts. Kein Wecker, kein Schulbus. Nur jeden Freitag die Termine in der Tagesklinik.
Unser Papa hat noch einiges aufzuarbeiten. Er war insgesamt fast zwei Monate mit unserem Maimädchen im Krankenhaus. Das macht sich auf dem Schreibtisch bemerkbar.

Letzten Mittwoch hatte ich ein Gespräch mit der Stationspsychologin. Das Erste nach über vier Monaten nach der Diagnosestellung. Lange dachte ich, ich bräuchte so etwas nicht, doch die letzten zwei Wochen haben mir gezeigt, dass es bitter nötig ist, mir weitere Hilfe zu holen. Zu sehr hat uns Herr Wilms aus unserem bisherigen Leben gerückt. Alle Grundpfeiler, auf denen das Leben bisher stand sind ins Wanken geraten und ich hatte das Gefühl, dem Ganzen nicht mehr gewachsen zu sein. Durch das Gespräch ist einiges klarer geworden. Ich nehme Hilfen dankbar an. Ohne geht es nicht, dafür ist unser Weg zu schwer und zu weit.

Sechs Wochen Sommerferien liegen vor uns. Zeit, die wir gemeinsam intensiv als Familie genießen wollen. Zeit, die ich brauche, um meine Akkus wieder zu füllen. Zeit, um schöne Momente zu erleben.

Wir haben schon eine kleine Auflistung gemacht, mit schönen Dingen, die unbedingt erledigt werden sollten. Da wird bestimmt noch einiges dazu kommen. Ich freue mich darauf!

 

Fünfsamkeit

So schön! Endlich sind die Beiden wieder da!

Spontane Terminänderungen

Die Anfrage in der Chirurgie war erfolgreich. Am Freitag kommen die Katheter endlich raus!

So froh ich über diese Terminverschiebung bin, genauso dankbar bin ich meinen lieben Menschen, dass sie einfach schnell zur Stelle sind.
Heute Morgen komme ich ins Krankenhaus und erfahre, dass wir spontan einen Termin für das OP-Aufklärungsgespräch um zwölf haben. Man braucht kein Rechengenie sein, um festzustellen, dass ich dann schlecht zu Hause sein kann, wenn um halb eins unser Schulkind vor der Tür steht!  Ein kurzer Anruf bei der Herzensfreundin und es ist alles geregelt. <3

Heute hatten wir wieder eine skurrile Situation im Aufklärungsgespräch. Manchmal komme ich mir vor, als wäre irgendwo eine Kamera versteckt.
Bei dem Eingriff am Freitag sollen die Doppel-J-Katheter entfernt werden. Die Ärztin sitzt uns gegenüber und fragt: “Liegen die Katheter denn noch?” Sie hat unsere fragenden Gesichter dann wohl doch bemerkt und meinte, diese Frage müsse sie stellen, um sicher zu gehen… Wie bitte?! Nee, ich komme gerne zu Katheter-Entfernungs-Aufklärungs-Gesprächen, obwohl ich gar keine Katheter liegen habe…
Das ist mindestens genauso gut, wie der Anästhesist, der zum Abschluss des MRT-Narkose-Aufklärungsgesprächs die Venen des Maimädchens begutachten wollte, um zu schauen, wo sie denn vielleicht den Zugang legen könnten, nachdem wir ihm lang und breit erklärt hatten, dass unser Kind in der letzten OP einen zentralen Venenkatheter gelegt bekommen hat.
Manchmal hat man dann doch ein etwas mulmiges Gefühl…

 

 

Abwarten – mal wieder

Nachdem ich heute Vormittag dank toller Hilfe etwas zu Hause geschafft habe und auch ein wenig runterkommen konnte, habe ich unsere Große heute Mittag von der Schule abgeholt und wir sind direkt ins Krankenhaus gefahren.

Seit ein paar Tagen gehen wir nachmittags immer spazieren. Das Maimädchen wird dann von den Schläuchen abgestöpselt und hat Bewegungsfreiheit. Das tut uns allen gut.
Als wir vorhin zu Hause los fuhren, fing es in Strömen an zu regnen und ich sah schon schwarz für unseren Spaziergang. Trotz leichtem Nieselregen wagten wir uns dann aber doch raus. Es klärte auf und wir konnten die geliebten Seehunde noch besuchen. Da wir heute recht früh dran waren, bekamen wir sogar die Seehundfütterung mit. Ein Ereignis für unsere Mädels!

Zurück im Krankenhaus machte sich dann der fehlende Mittagsschlaf bemerkbar und der Abschied war dementsprechend tränenreich.

Von den Urologen gibt es nichts Neues, wir gehen davon aus, dass die Katheter noch eine Woche liegen bleiben.
Der Hb-Wert des Maimädchens ist auf 7,2 gesunken, sodass es heute Abend nochmal ein Erythrozytenkonzentrat gab. Das ist unter Chemotherapie nichts ungewöhnliches. Die Chemotherapeutika können nicht zwischen guten und schlechten Zellen unterscheiden und da die Zellen des blutbildenden Systems zu den sich schnell erneuernden Zellen zählt, gibt es damit häufig Probleme.

So und jetzt geht es ins Bett. Jeden Abend nehme ich mir vor, eher schlafen zu gehen und dann wird es doch erst elf. Aber so fällt das Einschlafen leichter. Wenn man wach im Bett liegt, dreht sich das Gedankenkarussell zu sehr.

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Hundesehnsucht

Das Fieber bleibt dank der intravenösen Antibiotikagabe unten! Dem Maimädchen geht es den Umständen entsprechend gut.

Heute wurde nochmal eine Sonographie gemacht, um sicherzustellen, dass der Abfluss des Harns aus der Niere in die Blase gewährleistet ist und es nicht zu einem Rückstau kommt. Alles ok.

Der Oberarzt sagte in der Visite, dass er in der Urologie anfragt, ob die Zystoskopie zur Entfernung der Doppel-J-Schienen vorverlegt werden kann. Der offizielle Termin ist der 18. 7. Die Kinderurologin ist noch im Urlaub, daher ist eine Vorverlegung eher unwahrscheinlich.

Dann hieß es heute Nachmittag, dass der Hb-Wert etwas niedrig sei. Eventuell gibt es nochmal Blut. Das zeigen die nächsten Tage.

Das Maimädchen ist knartschig. Sie vermisst ihre Schwester und unseren Hund. Die Schwester kommt morgen Nachmittag mit. Der Hund wird wohl eher schwierig…

 

Wochenende in Bildern 08. / 09. Juli – Und zurück ins Krankenhaus

Am Samstag stellten wir uns keinen Wecker. Die Woche war so anstrengend. Irgendwann würden die Kinder uns schon wecken. Das war auch so. Ich hatte vergessen, die Waffeln, die ich am Vorabend noch genascht hatte, wegzuräumen und so saß das Maimädchen irgendwann mümmelnd mitten in unserem Bett.

Die Große war heute auf einen Kindergeburtstag am Strand eingeladen und sollte um viertel nach zehn in Kiel am Hauptbahnhof sein, um mit der Fähre zu fahren. Was für ein schöner Tag für sie!

Wir entschieden uns dazu, dass der Papa sie bringt und auf einem Weg den Bulli in die Werkstatt fährt, denn der hatte Freitag bei der Fahrt in die Apotheke irgendwie Mucken gemacht.

So blieb ich dann mit den beiden Kleinen hier allein. Das stellte sich leider als nicht ganz so günstig heraus, denn das Maimädchen hatte noch ziemlichen Papa-Bedarf. Kein Anziehen, kein Zähneputzen, kein Spazierengehen… alles doof! Irgendwann wurde das Vollmondbaby so müde und knöterig, dass ich es mir auf den Rücken packte, damit es schlafen konnte. Auch das war nicht ok, denn nun konnte sie ihren Bruder nicht mehr richtig sehen. Das alles gipfelte dann darin, dass sie im Schlafanzug im Flur saß, nach Papa schrie und sich mit Händen und Füßen wehrte, wenn ich ihr näher kam. Ich verzweifelte. Es ist so ein furchtbares Gefühl, diesem kleinen, bebenden Wesen nicht helfen zu können. Nach einer knappen Stunde voller weinen und Geschrei stand sie auf und legte sich in ihr Bett. Keine fünf Minuten später war sie eingeschlafen. Ich schnappte mir das Telefon um meinen Kummer bei einer der Herzensfreundinnen los zu werden.

Es tut so gut, zu reden! Irgendwann wachten Vollmondbaby und Maimädchen wieder auf und wir waren alle wieder etwas besser drauf.

Als der Papa dann nach Hause kam, merkten wir, dass die Temperatur beim Maimädchen wieder anstieg. Wir näherten uns den 38°. Eigentlich wollte ich mit dem Maimädchen zusammen die Große Schwester abholen und mit den beiden noch schnell einkaufen. Das Maimädchen hat auch ihre Schwester schmerzlich vermisst und wollte nun unbedingt mit, um sie vom Bahnhof abzuholen. Wir entschieden uns, getrennt zu fahren, ich mit Baby zum Einkaufen, der Papa mit Maimädchen zum Bahnhof, um ihr nicht noch mehr zuzumuten. Wiedersehensfreude bei den Schwestern, die Große hatte viel zu erzählen.

Nach einem schnellen Abendessen ging es dann auch schon ins Bett. Das Maimädchen war müde, die Temperatur überschritt langsam die 38°-Marke. Wir hofften so sehr, dass die Temperatur durch den Schlaf wieder runter geht und wir nicht bei 38,5 in der Klinik anrufen müssen.

Gegen neun ging der Papa mit dem Hund, um dann selbst ins Bett zu gehen. Ich saß noch am Computer und hörte die Kinderzimmertür aufgehen. Taps, Taps, Taps, stand sie vor mir. Wir gingen zurück in ihr Bett und ich zückte nochmal das Thermometer: 38,6°. Ich legte mich zu ihr und wartete darauf, dass Mann und Hund zurückkommen. Wir hofften irgendwie darauf, dass wir wenigstens die Nacht noch hier verbringen durften. Die Schwester auf der Station erklärte uns, dass die diensthabende Ärztin uns zurückrufen werde, sobald sie Zeit hätte. Ich schlief irgendwann vor lauter Erschöpfung der letzten Woche neben dem Maimädchen ein. Irgendwann kam mein Mann mit dem Vollmandbaby auf dem Arm rein. Ich wechselte das Bett, um das Baby zu stillen und schlief wieder ein. Kurze Zeit später tapste das Maimädchen wieder zu mir. Ich schlief mit beiden Kindern im Arm wieder ein und hörte das Telefon nur weit weg klingeln. Sie wollten das Maimädchen wieder auf der Station haben, um ihr erneut ein Antibiotikum i.v. geben zu können. Ich registrierte das schon fast gar nicht mehr, so geschafft war ich von allem. Mein Mann packte routiniert die Tasche für die beiden, rief den Mann der Herzensfreundin an und bat darum, in die Klinik gefahren zu werden. Ich war dazu nicht mehr im Stande und hätte die Große ja auch schlecht mitten in der Nacht allein lassen können.

Um elf in der Nacht war ich wieder allein mit zwei Kindern zu Hause.

Das hätten wir uns so wohl niemals vorgestellt an dem Abend, heute vor 22 Jahren, auf der Geburtstagsparty einer Freundin…

Der Sonntag startet mal wieder ohne unser Eier-und-Brötchen-Frühstück und ich kämpfe mich durch die Wäscheberge der letzten Woche, während Waschmaschine und Wäschetrockner kontinuierlich Nachschub produzieren.

Zum Mittagsschlaf geht es mit Hund und Kindern nach draußen, damit wir drinnen die Bahn frei haben, um noch ein paar Sachen für’s Krankenhaus zu packen. Der Plan funktioniert, das Baby schläft.

Im Krankenhaus angekommen, dürfen wir heute ins Hase-im Tigerentenshirt-Zimmer.

Die Antibiose wirkt, das Fieber ist gesunken, wir dürfen raus! Das lassen wir uns nicht zweimal sagen. Auf geht es ans Wasser. Seehunde bestaunen, Pommes und Eis essen.

Als wir nach Hause wollen bekommt das Maimädchen nochmal einen großen Anflug Heimweh. Sie möchte nicht im Krankenhaus bleiben und verkriecht sich in meinen Armen. Mit ein paar kleinen Tricks einer wunderbaren Schwester auf der Station schaffen wir den Abschied dann doch ohne Tränen.

Am Abend tanke ich nochmal ein wenig Kraft in der Abendsonne.

Mal schauen, was die Ärzte morgen bei der Visite erzählen. Vielleicht wird der Termin zur Entfernung der Doppel-J-Schienen ja doch noch nach vorne verlegt, denn mittlerweile gehen alle davon aus, dass es damit zu tun hat.

Ach ja, mehr Wochenenden mit mehr Bildern gibt es hier.

 

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Entlassung mit Hindernissen – Bericht einer kleinen Odyssee

Nachdem der Tag gestern auch fieberlos verlief bekamen wir heute Vormittag das OK für die Heimfahrt.

Um das Fieber nicht wieder aufkommen zu lassen und als notwendige Infektionsprophylaxe für die Doppel-J-Schienen (das sind Katheter, die während der OP von der Niere zur Blase gelegt wurden) muss weiterhin ein Antibiotikum genommen werden, mit dem wir heute Abend beginnen sollten. Da das Maimädchen ja mittlerweile schon so einiges an Wirkstoffen bekommen hat, die teilweise nicht gewirkt haben, ist man zu einem Wirkstoff gewechselt, der nicht so häufig eingesetzt wird und der nur als Tablette verfügbar ist. Nun ist eine Tabletteneinnahme bei Kindern häufig nicht ganz unproblematisch. Selbst wenn es von der Größe der Tablette her irgendwie mit der Einnahme klappen würde, gibt es den Wirkstoff oft nicht in der passenden Dosierung, sodass es notwendig ist, eine entsprechend konzentrierte Lösung herzustellen. Das kommt vor, für diese Fälle gibt es die öffentlichen Apotheken. Neben der Abgabe von Fertigarzneimitteln gibt es dort die Möglichkeit, sogenannte Rezepturen (individuell angefertigte Arzneimittel) herzustellen. Das ist Pflicht für jede Apotheke. Ich kenne mich da ein bisschen aus, bin ich doch vom Fach…

Kurz bevor wir unsere Zelte in der Klinik abbrachen, bekamen wir nun das Rezept. Mein Mann rief kurzerhand in der Apotheke an, in der wir vor kurzem diesen Wirkstoff bereits in anderer Konzentration als hergestellte Lösung bekommen hatten. Doch dort sagte man ihm (heute Mittag um eins!), dass es nicht mehr möglich sei, diese Rezeptur noch herzustellen, da zu viel zu tun sei und man es nicht mehr schaffe. Auf den Einwand meines Mannes, dass es sich um eine ziemlich wichtige Sache handele (ich bekam nur am Rande die Worte Chemotherapie, dringend, Fieber) mit, nannte man ihm einen andere Apotheke in Kiel, bei der wir es versuchen sollten. Vielleicht hätten die Zeit. Auch den Hinweis, das nächste Mal doch einen Tag vorher anzurufen und die Rezeptur zu bestellen gab man ihm noch mit auf den Weg. Danke!

Mein Mann entschied sich dazu, unsere “Stammapotheke” vor Ort anzurufen, die wir über unseren Fall informiert hatten und bei der wir nun bisher unsere Arzneimittel bezogen haben. Es ist einfach gut, wenn ein so spezieller Fall auch in der Apotheke bekannt ist.
Nun wusste ich, dass diese Apotheke die Herstellung einer Lösung mit diesem Wirkstoff bereits einmal abgelehnt hat (aus mir unbekannten Gründen, die Klinik hat mit der Apotheke telefoniert), was bei mir natürlich bereits sehr schlecht ankam. Trotz meiner Einwände wollte er es dort nochmal versuchen. Sie wollten sich auch kümmern und wir ließen ihnen das Rezept per Fax zukommen. Leider bekamen wir dann auch hier eine Absage. Man hätte den Wirkstoff in entsprechender Form nicht da, könne nichts anderes bekommen, blablabla. Ich war tatsächlich ein wenig baff.

Liebe Vor-Ort-Apotheken, wie könnt ihr so etwas bringen? Gibt es denn nicht schon genug negative Schlagzeilen? Wie erkläre ich dem Kunden, dass er nicht beim Versandhandel bestellen soll, wenn ihr bei der kleinsten Herausforderung kapituliert? Arzneimittelverpackungen abgeben ist nicht schwer und eine Rezeptur herstellen auch nicht. Wie war das mit der schnellen Hilfe vor Ort? Wir haben sie jedenfalls nicht bekommen.

Um das Ganze einmal zu verdeutlichen: Es geht hier nicht darum, eine Creme mit zig verschiedenen Inhaltsstoffen oder eine besonders komplizierte Lösung mit diversen Hilfsstoffen herzustellen. Es geht hier darum, ein paar Tabletten in Wasser aufzulösen! Man benötigt dazu die Tablettenpackung (der Wirkstoff wird von verschiedenen Firmen hergestellt) und Lösungsmittel (im einfachsten Fall gereinigtes Wasser)! Unglaublich!

Um uns weitere Telefonate dieser Art zu ersparen habe ich dann einfach in “meiner” ehemaligen Apotheke angerufen, in der ich vor und teilweise auch während der Elternzeit gearbeitet habe. Dort wurden die Tabletten schnell noch zu heute Nachmittag bestellt und unser Papa durfte dann heute Abend vorbeikommen, um die Lösung abzuholen. 100 Kilometer Fahrt, um an das benötigte Antibiotikum zu kommen! Ich bin ein wenig peinlich berührt von der Vorstellung, die sich meine “Kollegen” da geleistet haben!

Immerhin hat unser Maimädchen nun heute Abend ihre Medizin bekommen.
Heute Nachmittag ging es ihr gut. Sie hat sich wahnsinnig gefreut, ihre große Schwester und unseren Hund wieder zu sehen.

Ein Antrag für unsere Reha ist in Arbeit, wenn wir Glück haben, geht es im nächsten Jahr für vier Wochen nach Sylt! Es wäre so schön, wenn das klappt!

Außerdem haben wir endlich einen Termin zur Entfernung der Doppel-J-Schienen bekommen. Wir gehen alle davon aus, dass diese nicht ganz unbeteiligt an dem wiederkehrenden Fieber sind.

Also alles in allem gute Nachrichten. So kann das Wochenende kommen!

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