Full-House mit Hund

Eine Familie mit 3 Kindern - ein Kinderspiel.

Vier Wochen Sylt oder Familienreha mal anders

Hm, ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll. Knapp ein Jahr ist es nun her, dass es von mir hier den letzten Beitrag gab. Seitdem hat sich so viel getan.


Zuerst vielleicht das Wichtigste: Unser Maimädchen ist jetzt seit einem Jahr krebsfrei! Wir haben das erste Jahr geschafft. Ich bin so glücklich darüber!
Und weil dieses letzte Jahr so voller schöner Ereignisse war, bin ich gar nicht dazu gekommen, irgendetwas aufzuschreiben. Wir steckten einfach mittendrin im Leben. Wir sind wieder da und es gibt so wahnsinnig viel nachzuholen, so viel Alltag, aber auch so viel innehalten und nachdenken über das, was passiert ist. Im ganzen täglichen Gewusel gibt es immer wieder Momente, da wird mir ganz schwer ums Herz. Da kommt die ganze Angst, die Hilflosigkeit, die Verzweiflung, die Traurigkeit wieder hoch. Da frage ich mich, wie wir das alles geschafft haben. Und dann kommen die Momente, in denen die Kinder da sind, miteinander spielen, sich streiten und man schaut sie an und ist einfach nur dankbar für das, was ist.

Aber nochmal von vorn: Eigentlich sollte es diesen Beitrag schon am 3. April geben und eigentlich sollte dieser Beitrag etwas anders beginnen. Zum Beispiel mit: Heute sind wir endlich zu unserer langersehnten Familienreha aufgebrochen, oder: Nach einem Jahr Therapieende dürfen wir uns in der Reha erholen. Leider lief das aber nicht ganz so, wie wir uns das erhofft hatten. Also fange ich vielleicht doch nochmal von vorne an? Aller guten Dinge sind drei, oder? Ich versuche es einfach nochmal:

Nach einem Jahr Therapieende (Jippieh!) waren wir letzten Monat auf Sylt in der Syltklinik zur Familienreha. Die Syltklinik ist eine Rehaeinrichtung für Familien mit krebskranken Kindern. Wir waren dort mit über zwanzig anderen Familien untergebracht, die alle das Gleiche mitgemacht haben wie wir. Einige Kinder sind noch in der Therapie, einige sind gerade fertig geworden und wieder andere, wie wir auch, haben die Therapie bereits etwas länger beendet. Ziel der Familienreha ist es, nach der ganzen anstrengenden Phase der Therapie wieder Zeit gemeinsam als Familie zu verbringen, Zeit als Paar zu haben, den Kindern schöne Momente zu bereiten. Sowohl die erkrankten, als auch die Geschwisterkinder haben die Möglichkeit, Therapien zu bekommen oder verschiedene Angebote wahrzunehmen. Das geht von Ergotherapie, Physiotherapie über psychomotorisches Schwimmen oder Reiten bis zu Geschwisterprojekten, in denen die gesunden Geschwister, die in der Therapiezeit so viel zurückstecken mussten einfach mal für sich sind und auf niemanden Rücksicht nehmen müssen. Auch das Angebot für die Eltern ist sehr vielfältig und reicht von verschiedenen Sportmöglichkeiten über Entspannungstechniken oder Vorträgen zu verschiedenen Themen bis zum Mützen-Häkelkurs. Es ist wirklich für jeden etwas dabei.

Erste Ansicht der Klinik

Außerdem tut es gut mit Leuten zusammen zu sein, denen das Gleiche passiert ist. Man ist hier nicht „die Familie mit dem kranken Kind“. Du musst dich nicht erklären. Die Kinder, die hier herumlaufen sind glücklich. Und die Erwachsenen werden es auch. Es ist unglaublich mit anzusehen, welche Fortschritte die Kinder hier in vier Wochen in ihrer Entwicklung machen und es ist so schön zu sehen, wie Eltern, die am Anfang der Zeit noch ziemlich gehetzt und fertig aussehen, langsam in die Ruhe finden und fröhlicher werden.
Naja, nun heißt mein Bericht ja nicht umsonst „Familienreha mal anders“. Denn diese ganze Erholung, das Auftanken, Seele baumeln lassen, Kraft schöpfen ist bei uns leider nicht so ganz angekommen.
Wir waren krank. Und zwar nicht so ein bisschen mit Schnupfen und Hüsterken, sondern so richtig doof mit Spucken und 40° Fieber. Und auch nicht ein paar Tage, sondern insgesamt gut drei Wochen.
Ich versuche, es kurz zu machen: Direkt am ersten Abend fing der Vollmundjunge an. Zuerst sind wir davon ausgegangen, dass das alles vielleicht ein bisschen viel Aufregung für ihn war, aber nachdem wir die Nacht fast nicht zum schlafen kamen, war uns dann doch klar, dass er sich einen Magen-Darm-Infekt mitgebracht haben muss. Wie ich schon sagte, sind bei der Reha auch immer Kinder dabei, die noch unter Therapie sind oder gerade fertig sind und deren Immunsystem dadurch einfach noch sehr schwach ist. Wenn also sonst sowieso aufpassen angesagt ist, dann gilt es hier, richtig aufzupassen. Jeder Infekt muss gemeldet werden, Isolation ist angesagt und nach 24 h Symtpomfreiheit darf man wieder unter Menschen. Das erste Mal 24 h symptomfrei waren wir Freitag Abend (wir sind Mittwoch angekommen). Nach zwei Tagen erschien unsere Familie also das erste Mal gemeinsam am Essenstisch im Speisesaal. Wenige Stunden später war klar, dass das vorerst nicht wieder passieren sollte, denn nun waren das Maimädchen und ich an der Reihe. Das Spiel setzte sich fort. Jedesmal, wenn wir uns in Sicherheit glaubten, dauerte es keine 12 Stunden und der Nächste war dran. Im Endeffekt waren wir nach zwei Wochen durch und hofften, unsere Reha nun beginnen zu können.
Das Osterwochenende stand vor der Tür. Es gab ein paar tolle Angebote für die Kinder, das Wetter war grandios und wir fuhren mit der Familie raus. Die Kinder waren noch ziemlich schwach, deshalb haben wir es ganz ruhig angehen lassen. In der Nacht zum Ostermontag fing dann der Vollmondjunge wieder an. Diesmal hustete er und wir merkten auch schon, dass er ziemlich warm war. Fieber. Mittlerweile kannten uns die Schwestern von der medizinischen Abteilung schon ganz gut, wir meldeten uns wieder krank und waren erneut isoliert. Die letzte Reha-Woche brach ohne uns an.
Täglich hofften wir, dass das Fieber sinkt und wir noch etwas von der Woche mitnehmen konnten, aber den Gefallen tat uns das Fieber erst Donnerstag, sodass wir doch tatsächlich am letzten Freitag unserer Reha das erste Mal richtig Paar-Zeit genießen konnten. Während um uns herum langsam alles in Aufbruch-Stimmung kam, hatten wir das Gefühl, gerade anzukommen und uns erholen zu können. Die letzten Tage hatten wir dann noch ein paar wirklich tolle Gespräche mit anderen Eltern. Umso trauriger war ich, weil ich merkte, was ich in den letzten Wochen alles verpasst hatte.
Als wir am Dienstag die Abschiedsfeier hatten, habe ich es nicht geschafft, mit zu feiern. Ich bin an den Strand gegangen. Habe mir den Wind um den Kopf pusten und die Wellen um die Füße spülen lassen. Das war der erste Moment, an dem ich das Gefühl hatte, meinen Tank wieder füllen zu können.

Das Wetter am letzten Tag passte zur Stimmung.

Nun sind wir seit einer Woche wieder zu Hause. Der Alltag hatte uns schnell wieder im Griff. Irgendwie ist es genauso stressig wie vorher. Und doch ist es ein wenig anders.
Wie das immer so ist, verblassen die unschönen Ereignisse recht schnell und die Erinnerung an die schönen Tage überwiegt. Und auch, wenn der Kontakt zu den meisten Familien eher sporadisch war, weil wir uns in der ersten Hälfte der Reha fast nicht draußen blicken lassen konnten und wenn, dann immer nur einzeln, gab es doch einige sehr beeindruckende Kontakte.
Die Kinder sind gewachsen. Alle drei. Sie haben einen großen Sprung nach vorn gemacht.
Und wir Erwachsenen? Was nehme ich mit aus dieser Reha, die nicht wirklich eine war? Brauchte ich diese Erfahrung um endlich einzusehen, dass ich zu Hause Wege finden muss, um Kraft zu tanken? Natürlich habe ich das vorher schon versucht, aber ich hatte gehofft, durch diese Reha mit mehr Energie wieder in den Alltag starten zu können. Einfach mal nicht immer am Limit zu sein.
Ich bin mir noch nicht sicher, was ich aus diesen vier Wochen lernen soll. Ein paar Dinge sind offensichtlich: Wir haben ein paar Kleinigkeiten in unserem Alltag geändert, die uns helfen, den Tag ruhiger zu starten und zu beenden. Ich habe gelernt Mützen zu häkeln und Filzpuschen zu stricken.
Aber ich glaube, da ist noch mehr. Ich kann es noch nicht greifen, aber ich glaube, es hat mit den Menschen zu tun, die ich dort kennen gelernt habe. Mit der Art und Weise des Umgangs dort. Vielleicht werde ich das irgendwann in Worte fassen können. Solange denke ich einfach an sie, wenn ich meine moralischen fünf Minuten bekomme. Dann ist es leichter.

Und ich habe mir vorgenommen, wieder mehr zu schreiben. Das hat mir immer sehr gut getan und ich habe es im letzten Jahr sehr vermisst. Bis ganz bald also!

Mit diesem Poster wurde wir empfangen. Leider konnte ich nicht ganz ankommen. Mir fehlte einfach die Zeit . Dafür nehme ich diese Zeilen mit nach Hause. Hier tun sie genauso gut!

Danke A. für’s zur Verfügung stellen des Fotos!

Silvester mit Kindern – unsere Tüten

Bald ist es wieder soweit und das Jahr gibt dem neuen Jahr die Klinke in die Hand. Unsere Kinder wollen gerne bis zum Jahreswechsel wach bleiben – jedenfalls die, die wissen was am 31.12 los ist 😉

Nun ist es nicht immer einfach, die Kinder wach zu halten. Zunächst geht das immer ganz gut, aber hin und wieder droht die Stimmung zu kippen oder das eine oder andere Menschlein schwächelt, so dass die Augen doch zu fallen. Wenn der eine oder die andere einschlafen sollte, dann ist das so – dennoch werden wir auch dieses Jahr wieder unsere Tütchen aufhängen, um die Zeit bis zum Jahreswechsel kurzweilig zu gestalten. 1

Die Idee dahinter ist, jedes Tütchen mit einer Aktion zu füllen und alle halbe Stunde eine solche Aktion durchzuführen.

Erfahrungsgemäß muss das nicht viel sein:

  • Knicklichter 2 knicken
  • Tischfeuerwerk zünden
  • GingerAle auf machen
  • Böller testen (damit auch die Kleinen, die unter Umständen doch einschlafen, auch etwas von Silvester haben) 3
  • Dinner for one gucken
  • Wünsche / Vorhaben / Vorsätze für’s neue Jahr notieren
  • Musikwünsche spielen
  • Sekt zum Anstoßen vorbereiten
  • etc.

Die Tüten sind einfache Butterbrottüten 4, in denen kleine Moderationskarten 5 stecken, auf denen die betreffende Aktion notiert ist.

❓❓❓

Was macht Ihr mit Euren Kindern, um die Zeit nicht allzu langatmig werden zu lassen, außer sich und die Kinder vor der Glotze zu parken?

Fußnoten

Fußnoten
1 Da trifft es sich außerordentlich gut, dass zwar die Vorhangstangen schon hängen, aus dem bereits gekauften Stoff aber noch kein Vorhang gemacht wurde. 😎
2, 4, 5 Amazon-Affiliate-Link
3 Damit man keine Probleme mit den Nachbarn und / oder den Gesetz gibt, empfiehlt es sich hier Kinderfeuerwerk (Amazon-Affiliate-Link) zu nehmen, die man ganzjährig zünden darf.
Rimor 69P

Full-House auf Achse…

Nachdem wir nun Herrn Willms verabschiedet haben, haben wir uns dazu entschieden, Urlaub mit einem Wohnmobil zu machen. Ja richtig! 5 Leute und Hund in einem Fahrzeug – auf Achse.

Rückblick

Heute vor einem Jahr war die große OP.
Soviel über die OP direkt habe ich letztes Jahr gar nicht geschrieben, daher möchte ich das heute nachholen. Der Tag ist einfach präsent in meinem Kopf. Heute mehr als an anderen Tagen:

Was für ein Tag! Nach einer Nachtfahrt quer durch Deutschland kamen wir am Tag vorher in Tübingen an. Völlig übernächtigt, die Nerven lagen blank.


Dann kam das Vorgespräch für die OP. Bei der Diagnosestellung sprach man immer davon, dass sich nur in der rechten Niere ein Tumor befand und in beiden Nieren Tumorvorstufen vorhanden seien. Der Tumor sollte entfernt werden, aber die Tumorvorstufen würde man nicht anrühren. Die könnten nicht operiert werden. So wurde uns das erklärt.
Im OP-Vorgespräch hieß es nun auf einmal, dass man von mehreren beidseitigen Tumorherden ausgeht und das alles, was nach Tumor oder Tumorvorstufe aussieht herausgeschnitten wird. Das war für uns in dem Moment ein ziemlich großer Schock. Im Nachhinein betrachtet, war das natürlich das Beste, was dem Maimädchen passieren konnte. Was weg ist, ist weg und kann nicht mehr wachsen.
Wir wurden über die Risiken der OP aufgeklärt und uns wurde beschrieben, was es bedeutet, wenn man nicht nur die Niere, sondern auch das Nierenbecken mit operieren muss. Es ist problematischer, wenn auch die Nierenbecken eröffnet werden müssen, denn die Struktur heilt nicht so gut wie das übrige Nierengewebe. Das hat unter Anderem zur Folge, dass sich die Heilung verzögern kann. Davon sei anhand der Bilder zwar nicht auszugehen, aber die Aufklärung müsse halt so stattfinden.
Ziemlich fertig zog ich mit der Großen und dem Vollmondjungen ins Hotel (im Ronald McDonald Haus war in der ersten Nacht noch kein Platz frei) und ließ unser Maimädchen schweren Herzens mit dem Papa im Krankenhaus zurück.

Am OP-Tag hatten wir dann glücklicherweise mit dem Umzug in unser dauerhaftes Quartier zu tun. Dieses Warten war so furchtbar.
Im Krankenhaus werden einem oft Zeiten genannt, die leider häufig nicht so eingehalten werden (können), beziehungsweise, die für die Patienten und Angehörigen erst im Nachhinein nachvollziehbar sind.
Wenn es heißt, wir operieren ca. vier bis fünf Stunden bedeutet das tatsächlich, dass der Patient in der Zeit operiert wird. Nicht mitgerechnet wird die Zeit für die Narkose, die OP-Vorbereitungen, -Nachbereitungen, das Aufwachen etc. So wird aus einer vier bis fünf stündigen OP für die Angehörigen schnell eine Wartezeit von sechs bis sieben Stunden.
Jedenfalls schlich der Tag so dahin und je später es wurde, desto unruhiger wurden wir. Irgendwann am Nachmittag bekamen wir dann Bescheid, dass alles überstanden ist.
Kurz nach der OP traf ich den Chef-Chirurgen im Fahrstuhl. Das Maimädchen war noch im OP (soviel zu den OP-Zeiten…). Wir hatten uns vorher noch nicht kennen gelernt, das Aufklärungsgespräch wurde von einem anderen Arzt durchgeführt. Ich sagte ihm, dass er gerade meine Tochter operiert habe und er schaute mich an, sprach mich sofort mit Namen an und strahlte eine so große Sicherheit und Zuversicht aus. Es hätte einige Hürden gegeben, deshalb hat es auch länger gedauert als geplant, aber im Endeffekt sei alles sehr gut gelaufen. Er hätte leider jetzt nicht mehr Zeit, um auf Einzelheiten einzugehen, denn er hätte noch eine weitere OP. Er würde aber danach nochmal vorbei kommen und uns alles erklären.
Später erfuhren wir dann, dass tatsächlich bei beiden Nieren auch am Nierenbecken operiert werden musste. Zusätzlich hat man erst in der OP festgestellt, dass der Tumor in einer Niere einen Tumorzapfen in die Nierenvene gebildet hat. Normalerweise ist dies ein Grund, die Niere zu entfernen. Aufgrund des beidseitigen Auftretens wollte das Operationsteam das aber umgehen und telefonierte noch während der OP mit dem Referenzzentrum in Heidelberg, um abzustimmen, ob hier ein anderes Vorgehen möglich sei. Das Maimädchen durfte ihre Niere behalten. Beim Verschluss der Nierenvene gab es dann wohl weitere Probleme, sodass ein Patch (im Prinzip so etwas wie ein „Flicken“) zum Verschluss eingesetzt werden musste. Die OP war also bedeutend umfangreicher als geplant, daher auch die lange OP-Zeit.

Eine sehr lange Narbe über den Bauch der kleinen Heldin erinnert uns nun täglich an das, was diese Menschen im OP dort in Tübingen wundervolles vollbracht haben. Sie haben das Leben unserer Tochter gerettet. Und wir werden ihnen auf ewig dafür dankbar sein.

 

Die Eltern des Babys, das nach unserem Maimädchen operiert wurde, lernte ich einen Tag später kennen. Wir haben viel miteinander geredet in der Zeit im Ronald McDonald Haus. Leider haben wir uns danach aus den Augen verloren. Kurz vor Weihnachten erfuhr ich, dass die Familie immer noch zwischen ihrem zu Hause und der Klinik hin und her pendelt, weil es so viele Komplikationen bei der kleinen Maus gegeben hat. Danach hat sich die Mama nicht mehr gemeldet. Ich hoffe so sehr, dass auch diese Familie irgendwann in die Normalität zurückkehren kann.

Vor einigen Wochen meldete sich die Uniklinik Tübingen bei uns mit einer besonderen Bitte: Sie fragten, ob sie Fotos von dem Maimädchen haben dürften. Professor Fuchs würde demnächst einen Vortrag halten und gerne von unserem Fall erzählen. Wie könnten wir eine solche Bitte ablehnen!?

Tschüss Herr Willms! Auf nimmer Wiedersehen bitte!

„Hallo Schatz, Frau S. rief gerade an. Sie wollte nur mitteilen, dass der Befund des MRT da sei. Und es keine Tumorreste mehr gibt. Der Befund wird dann auch im System zu finden sein. So dass die Chirurgen diesen auch finden. Der Operation am Donnerstag steht somit nichts mehr im Wege.“

Das war die Nachricht, die ich nachmittags am Tag nach dem Abschluss-MRT bekam. Ich saß in einem Seminar, wir sollten gerade die Teilnahmezertifikate bekommen und ich habe gesehen, dass mein Mann mir eine Nachricht geschrieben hat. Ich glaube, es gibt niemanden außer mir, der sein Zertifikat über die Belehrung nach §43 Infektionsschutzgesetz (früher war das das Gesundheitszeugnis) mit Tränen in den Augen entgegen genommen hat. Das sorgte für erstaunte Blicke, war mir in dem Moment aber ziemlich egal.

Den ersten riesengroßen Schritt hatten wir geschafft! Keine Tumorreste. Nach dem MRT sind wir direkt bei den Chirurgen vorbei gegangen, um das Aufklärungsgespräch für die Katheterentfernung hinter uns zu bringen. Was einem da über mögliche Komplikationen erzählt wird, möchte man zu diesem Zeitpunkt gar nicht mehr hören. Auch wenn der größte Schritt geschafft war, war da ein Heidenrespekt vor dieser letzten kleinen OP.
Nun also der positive Abschlussbericht und damit die Zusage für die OP. Acht Tage nach dem Abschluss-MRT wurde der zentrale Venenkatheter dann auch schon gezogen:

Das Maimädchen fuhr früh morgens mit dem Papa ins Krankenhaus. Nachdem ich die Große für die Schule fertig gemacht, den Hund versorgt und noch ein paar Besorgungen gemacht hatte, fuhr auch ich ins Krankenhaus. Immer in Kontakt mit meinem Mann, der mir erzählte, was gerade im Krankenhaus passiert: Die OP verzögert sich, da das Team noch beim vorherigen Patienten ist; sie hat ihr Beruhigungsmittel bekommen; sie ist drin. Und dann die erlösende Nachricht:

„Ärztin war kurz hier. Katheter ist raus. Keine Komplikationen. Und wir bekommen ihn mit ..“

Und das ist er:

Der Katheter. Oder zumindest das Stück, das außen sichtbar war, den Rest haben sie nämlich abgeschnitten und entsorgt.

Ein weiterer Stein fiel mir vom Herzen.

Sollte das jetzt alles endlich vorbei sein? Keine Chemos mehr, keine blöden Antibiotikagaben, keine Angst mehr vor Fieber, keine wöchentlichen Krankenhausbesuche mehr? Endlich wieder leben? Im Matsch spielen, schwimmen gehen, draußen spielen ohne Angst vor Bakterien, Pilzen oder irgendwelchen Erkältungsviren, alles essen, was schmeckt: Himbeeren, Erdbeeren, Müsli, Camembert, Frischkäse von der Käsetheke…. Unvorstellbar!

Wir haben das ganze Wochenende gefeiert! Nicht so, wie man sich das vielleicht vorstellt. Wir haben nicht angestoßen, keine Party gemacht. Wir haben die Kinder einfach nur spielen lassen, machen lassen. Frei. Ohne störende Verbote. Und uns dazu gesetzt, zugeschaut, genossen. Und uns gefreut.

Um Weihnachten herum hatten wir Besuch. Von einer Familie, die auch ein krankes Kind hat. Diese Familie hat auch schon so einiges mitgemacht und die Mama sagte im Gespräch zu mir: „Im Umgang mit einer schweren Krankheit des Kindes sieht man auf einmal vieles mit anderen Augen. Ich habe gelernt, vieles nicht als selbstverständlich anzusehen und mich viel mehr an den alltäglichen Dingen zu erfreuen.“ Lange habe ich mit diesem Satz gehadert. Es fiel mir schwer, mich an den alltäglichen Dingen zu freuen, solange ich mitten in dem ganzen Mist steckte. Ich hatte kaum Augen dafür. War zu sehr in meiner Welt gefangen, die geprägt war von Hoffnung und Geduld und so wenig aus Zuversicht bestand.
Heute kann ich dieser Mama zustimmen. Ich sitze hier im Garten, bei 27° unter dem Sonnenschirm. Um mich herum spielen die Kinder. Der Sohn der Herzensfreundin ist da. Immer wieder tobt eines der Kinder um mich herum, an mir vorbei. Ich höre Kinderlachen, Freudenschreie. Und ich freue mich.

Auch im Kindergarten wurde gefeiert. Eines der Kinder kam auf die Idee, eine Party zu machen, weil das Maimädchen wieder gesund ist. Ist das nicht schön? Als ich das gehört habe, bin ich direkt wieder in Tränen ausgebrochen. Das Maimädchen hat die Party wohl sehr genossen. Sie hat erzählt, dass viel getanzt wurde 🙂

Und so leben wir uns langsam ein in unseren neuen Alltag, der eigentlich so alltäglich ist und doch wieder nicht.

Jahrestag der etwas anderen Art

Normalerweise feiert man Jahrestage. Man erinnert sich gerne an die besonderen Ereignisse, die an diesem Tag stattgefunden haben, schwelgt in Erinnerungen, stößt vielleicht an.

Und dann gibt es diese Tage, die auch Jahrestage sind, die aber nicht unbedingt gefeiert werden wollen.

Vor einem Jahr ist uns der Boden unter den Füßen weggezogen worden. Seitdem steht für uns kein Stein mehr auf dem anderen. Meine Sicht auf die Welt hat sich geändert; Mein Urvertrauen, dass alles gut wird, hat einen mächtigen Knacks bekommen.

Als wir letztes Jahr mit dem Maimädchen auf dem Weg ins Krankenhaus waren und der Herzensmann mich fragte, ob ich mir Gedanken machen würde oder ein komisches Gefühl hätte, sagte ich ihm: „Ach, das wird schon nichts Schlimmes sein.“ Ich bin tatsächlich einfach davon ausgegangen, dass alles ok ist und habe nicht einen Gedanken daran verschwendet, dass irgendetwas nicht stimmen könnte.
Selbst im Krankenhaus, als die Ärztin in der Notaufnahme (mit der wir hinterher viel Kontakt hatten, da sie auf der onkologischen Station arbeitete) nach vielem Abfragen ohne Ergebnis einfließen ließ, dass es sich eventuell um etwas Bösartiges handeln könnte, war ich fest davon überzeugt, dass das nicht sein kann. Ich habe diese Möglichkeit einfach nicht in Betracht gezogen. Mein Bauchgefühl sagte etwas völlig anderes.

Seitdem vertraue ich meinem Bauchgefühl nicht mehr wirklich…

Denn seitdem hat sich unser Leben grundlegend geändert…

Dieser erste Jahrestag ist fast unbemerkt an uns vorbeigezogen, so leise hat er sich verhalten. Und doch ist er allgegenwärtig.
Gestern hat das Maimädchen ihre vorletzte Chemo bekommen. Seitdem sie nur noch alle vier Wochen Chemo bekommt, haut die Therapie sie gefühlt noch stärker um. Der Freitag Nachmittag war noch ok, sie hat im Auto auf dem Weg nach Hause geschlafen und war dadurch ganz gut drauf. Heute Morgen dann kam die große Spuckerei. So schlimm wie heute war es noch nie. Ihr ging es so schlecht, dass wir bis heute Mittag im Bett geblieben sind und sie zwischendurch nochmal tief und fest eingeschlafen ist. Das Mittel gegen Übelkeit will sie nicht, das kommt sofort im hohen Bogen wieder raus.
Im Laufe des Tages wurde es dann aber langsam besser und sowohl das verspätete Mittagessen, als auch das Abendessen haben wir bis jetzt nicht wiedergesehen.
Durch die unvorhergesehene Kuscheleinheit heute morgen war mein Wochenend-Einkaufs-Plan dann auch hinfällig und so bin ich nur heute Nachmittag nochmal schnell los, um das Nötigste für das Wochenende zu holen und die wichtigsten Vorräte aufzufüllen.
Die Kinder haben gespielt. Alle drei.
Und nun ist dieser Tag, der uns letztes Jahr so zugesetzt hat auch schon fast vorbei.

Ein neuer Alltag hat sich eingeschlichen. Ein Alltag, der bestimmt war durch Besuche im Krankenhaus, Chemotherapien, regelmäßige Ultraschalluntersuchungen, Angst und Unsicherheit.

Genauso wird sich hoffentlich bald ein neuer Alltag einschleichen, der aus regelmäßigen Kindergartenbesuchen und frei geplanten Aktivitäten besteht.
Und auch, wenn hin und wieder eine Ultraschalluntersuchung ansteht, wir werden die Steine um uns herum sammeln und unsere Welt wieder aufbauen und ich arbeite daran, mein Urvertrauen zurück zu bekommen.

Neues Jahr – neue Möglichkeiten

Draußen stürmt und schneit es. Es ist kalt, nass und ungemütlich. So richtig hell wird es heute wohl nicht werden.

Und doch ist da eine Ahnung vom nahenden Frühling. Zwischen dem wegtauenden Schnee bahnen sich Krokusse und Schneeglöckchen ihren Weg nach draußen. Tanken Kraft mit Hilfe der Sonne, die uns hier bei Eiseskälte letzte Woche gezeigt hat, dass der Winter auch wunderschöne Seiten hat und uns ahnen lassen hat, dass der Frühling wieder kommt. Dass jede trübe Zeit irgendwann vorüber ist und wieder helle Tage kommen.

Geduld – Mein großes Zauberwort. Im vergangenen, wie auch dieses Jahr. Irgendwann kommt die Wärme. Irgendwann wird alles gut.

Hoffnung – Diese gilt es, dabei nicht zu verlieren. Auch wenn man manchmal kein Licht sieht, es bitterkalt ist und man das Gefühl hat, auf der Stelle zu stehen.

Zuversicht – Mit jedem Tag ein bisschen mehr. An einigen Tagen fällt das schwerer, als an Anderen.

 

Das Maimädchen ist im Kindergarten. Den ersten Tag ganz allein. In der letzten Woche hatten wir „Eingewöhnung“. Es lief so gut, dass ich heute den ersten Tag ganz zu Hause bleibe. Gerade an der Tür hat sie mich „rausgeschmissen“, also einmal zur Tür raus geschubst. So machen das die großen Kinder dort und jetzt feiert sie Karneval.

Sie ist unglaublich glücklich dort. Es ist so schön zu sehen, wie sie gerade aufblüht, wie sie zu Hause vom Kindergarten erzählt. Jeden Abend fragt sie, ob wir morgen wieder in den Kindergarten gehen und wenn wir das bejahen, führt sie hier Freudentänze auf.

Es war die richtige Entscheidung. Lange haben wir überlegt, ob wir das Risiko eingehen. Noch bekommt sie Chemo und der zentrale Venenkatheter liegt noch, aber von ärztlicher Seite haben wir das OK bekommen. Die Blutwerte lassen es zu, dass sie in den Kindergarten geht. Ihre Freude zeigt uns, dass das der richtige Weg ist.

Der Vollmondjunge sitzt im Carrier auf meinem Rücken und ist kurz vorm Einschlafen. Er ist so groß geworden. Von Baby kann keine Rede mehr sein. Ein richtiges kleines Kind ist er nun. Er läuft schon seit fünf Monaten, tanzt und spielt viel mit seinen beiden großen Schwestern.

Die Große ist in der Schule. Auch sie feiert heute Karneval; Freut sich, wenn wir das Maimädchen gemeinsam aus dem Kindergarten abholen.

So habe ich tatsächlich nach langer Zeit mal wieder etwas Luft, um mich hier zu melden.
Zu viel Kraft war in den letzten Monaten nötig, um nicht im Chaos zu versinken. Je ruhiger es von Außen wird, desto mehr meldet sich das Innen und mir wird Stück für Stück bewusst, was da letztes Jahr alles passiert ist. Der Körper schaltet vom Handeln ins Denken und das ist manchmal verdammt schwer. Es dauert wohl noch einige Zeit, bis das alles verarbeitet ist.

Doch wenn wir voller Zuversicht in dieses Jahr blicken, dann konzentrieren wir uns darauf, dass wir nur noch zwei Chemos vor uns haben, bevor im April die Abschlussuntersuchung ansteht und dann auch der zentrale Venenkatheter entfernt werden kann. Wir hoffen, dass das MRT in Ordnung ist und freuen uns darauf, dass wir wieder unbeschwert draußen spielen können, schwimmen gehen dürfen.

Durch die Reduzierung der Chemo auf eine monatliche Gabe haben wir jetzt schon endlich wieder Möglichkeiten, uns unter Leute zu begeben. Wir waren in der Bücherei, für nächsten Monat steht das Kinderturnen wieder an. Wir wagen uns langsam aus unserem Schneckenhaus heraus. Das tut uns allen gut.

Es geht voran. In kleinen Schritten. Geduld ist das Zauberwort.

Panik im Moor oder wenn Mama mal raus muss…

Diese Woche war irgendwie anstrengend. Eigentlich lag gar nicht so viel an und doch hatte ich das Gefühl, ich komme nicht so richtig hinter her. Wahrscheinlich lag es auch daran, dass ich mir eine leichte Erkältung eingefangen habe.

Zudem sind die beiden „Kleinen“ auch zwischendurch immer wieder komisch drauf.
Das Vollmondbaby scheint in irgendeinem Sprung zu stecken. Er macht erste vorsichtige Schritte und brabbelt Wörter, die sich tatsächlich nach Bitte, Danke oder Banane anhören. Das fordert ihn offensichtlich sehr, denn er ist wieder in dieser „zurück-zu-Mama-Phase“, in der fast nur Tragen hilft. Kommt mit Erkältung eher nicht so gut.
Das Maimädchen steckt wiederum in der „Ich-mach-das-alleine-Phase“, die einfach viel Geduld erfordert. Aber hey, Geduld haben ist offensichtlich das, was ich dieses Jahr lernen soll.

Das klappt eher geht so… Am Mittwoch jedenfalls hatte ich das dringende Bedürfnis, die vier Wände hier mal zu verlassen.

Vormittags war ich mit Vollmondbaby und Maimädchen unterwegs einkaufen. Ich suchte für die Besuche in der Tagesklinik einen Buggy, damit ich nicht immer den großen Kinderwagen mitschleppen muss. Über ebay Kleinanzeigen fand ich ein günstiges Modell in Kiel. Auf einem Weg grasten wir dann noch schnell dm, Aldi und einen Baumarkt ab. Eigentlich sollte der Buggy für das Vollmondbaby sein. Langsam wird er im Carrier schwer und er mag Kinderwagen fahren. Dummerweise habe ich diese Rechnung ohne das Maimädchen gemacht, denn die findet Kinderwagen fahren auch ziemlich gut. Jedenfalls endete das Ganze damit, dass ich ein schreiendes Kleinkind im Buggy auf dem Baumarktparkplatz sitzen hatte, dass partout nicht wieder ins Auto wollte. Der Tag ging so ähnlich weiter, denn so ganz erholte sie sich von dieser Schreiattacke den ganzen Nachmittag nicht mehr. Ich auch nicht…
Glücklicherweise hatte unser Papa dann aber eher Feierabend, als ich dachte und trudelte gegen vier zu Hause ein.
Mittlerweile hatte ich einen Plan gefasst: Am Wochenende hatte ich über die stressreduzierende Wirkung von Bäumen gelesen. Waldbaden nennt man das. Die Botenstoffe, mit denen die Bäume kommunizieren haben die Fähigkeit, regulierend auf den menschlichen Körper zu wirken. Nur zehn Minuten Wald reichen schon, hieß es da. So schnappte ich mir schnell eine Jacke, ließ den Papa mit den Kindern im Chaos zurück und begab mich hinters Haus durch unseren Garten in Richtung Moor. Wie schön, die Bäume so dicht zu haben. Dachte ich mir. Bäume, Botenstoffe, ich komme! Seit meinem letzten Besuch im Moor waren die Wege etwas zugewachsen, aber ich wollte unbedingt die entspannende Wirkung der Bäume erfahren und so bückte ich mich unter umgefallenen Birken hindurch und watete durchs hohe Gras. Als ich nach kurzer Zeit eine Spinne an meinen Beinen bemerkte, schüttelte ich sie ab, dann schüttelte ich meine Gänsehaut ab und ging entschlossen weiter ins Dickicht. Hin und wieder hatte ich das Gefühl, eine Spinnwebe streicht über meine Wange. Ich konzentrierte mich darauf, den Weg zu finden und nicht zu sehr in Kuhlen zu treten. Ich achtete darauf, keine Spinnweben in Knie- und Hüfthöhe zwischen den Gräsern mitzunehmen, um nicht nochmal eine Spinne an meiner Hose hängen zu haben. Irgendwann hatte ich den alten Weg wieder erreicht und schaute auf. In ein Spinnennetz. Mit Spinne. Durchatmen, ein Schritt nach links, weiter. Nach zwei Metern kam das nächste Spinnennetz vor mein Gesicht. Langsam stieg eine leichte Panik in mir auf. Ich schaute nach vorn und erkannte die fünf weiteren Spinnennetze auf dem Weg. Ich entschied mich, den Rückweg anzutreten. Birkenwald im Herbst war vielleicht doch nicht die beste Idee. Ich drehte mich um, beschleunigte meine Schritte und rannte fast in die nächste Spinne. Die hatte ich auf dem Hinweg offensichtlich nur knapp verfehlt. Die Panik wurde größer. Wie kann man so blöd sein, um diese Jahreszeit ins Moor zu laufen?! Vor allem, wo doch im Garten schon überall diese Viecher hängen. Wenn mich jemand gesehen hätte, dann hätte diese Person bestimmt gedacht, ich tanze eine besondere Art von Limbo. Ich wand mich unter diversen Spinnennetzen durch und um die Netze herum, um wieder aus diesem Höllenwald nach Hause zu kommen. Das Panik P in den Augen.
Irgendwann war ich dann wieder hinter unserem Garten und dort ging es besser. Vielleicht waren es ja diese Baumbotenstoffe, die mich schnell wieder beruhigt haben. Jedenfalls werde ich mich so schnell nicht wieder so weit in das Moor wagen. Ich ging zurück ins Haus und war froh, wieder bei meiner Familie zu sein, auch wenn die erhoffte Erholung irgendwie nicht ganz so erfolgreich war.

Kreuzspinne im Garten, eine von sehr vielen

Am nächsten Morgen entdeckte ich dann auch noch eine Zecke an meinem Bauch. Für das nächste Mal suche ich mir definitiv eine weniger tierlastige Auszeit aus.

Dafür war der Besuch in der Tagesklinik heute gut. Ich hatte wieder eine tolle Begleitung bei mir und wir waren schnell wieder draußen.
Das war gut, denn da sich auch die große eine Erkältung eingefangen hat und heute Morgen ordentlich hustete habe ich mich entschieden, sie heute zu Hause zu lassen. Also nicht ganz, denn fürs allein sein ist sie dann doch noch etwas zu jung. Unser Nachbar hat mal wieder ausgeholfen und so hat er nach der Hundesitteraktion auch Kindersitterfähigkeiten bewiesen.

So und nun geht es ins Bett. In der Hoffnung, dass ich nicht von diesen ekligen achtbeinigen Tieren träume.

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Wochenende in Bildern 23./24.09. – Zurück zur Normalität

Dieses Wochenende haben wir nach den Strapazen der letzten Woche ganz ruhig angehen lassen. Die Woche war so völlig unwirklich und alles lief so nebenbei, sodass wir dieses Wochenende erstmal brauchen, um wieder zurück in die Realität zu finden.

Samstag haben wir ausgeschlafen. Die Kinder haben das Wohnzimmer verwüstet, während wir in Ruhe Kaffee getrunken und ein wenig für das Wochenende geplant haben. Nichts aufregendes, nur das Wichtigste: Was essen wir, was müssen wir noch einkaufen, wann machen wir das?

Danach konnte ich in Ruhe eine heiße Dusche genießen. Duschen ist im Moment ein schwieriges Unterfangen. Das Vollmondbaby krabbelt immer mit rein, findet das Wasser dann aber eher doof und fängt an zu schreien.

Über Mittag bin ich dann los, um Einkäufe zu machen und noch so ein paar andere Dinge zu erledigen, die mit Kindern gerade entweder nicht möglich sind oder einfach zu anstrengend. Das Vollmondbaby hat gerade keine Lust im Einkaufswagen zu sitzen und klettert dann gerne in unbeobachteten Momenten raus. Das hat mir in letzter Zeit einige Schreckmomente eingebracht.

Am Nachmittag haben wir das schöne Wetter genossen. Der Rasen musste dringend gemäht werden. Ein Maulwurf hat sich unseren Vorgarten als neues Heim ausgesucht, sodass die halbe Rasenfläche gerade von Erde aus platt geharkten Maulwurfshügeln bedeckt ist. Währen das Maimädchen begeistert im Sandkasten spielt, gehen das Vollmondbaby und die Große auf Erkundungstour. Unsere Große hat sich gerade überlegt Naturforscherin zu werden und streift nun mit Kamera und Notizbuch durch die Gegend, um alles, was sie sieht, zu dokumentieren.

 

 

 

 

 

 

Am Abend haben die Mädchen nach langer Zeit mal wieder zusammen gebadet. Das Maimädchen wollte das lange nicht. Ihr war das mit dem Katheter nicht ganz so geheuer. Es hat ihr aber gut gefallen und ab jetzt geht es wieder regelmäßig in die Wanne. Das Vollmondbaby war mit der derzeitigen Wasserphobie nicht mit in die Wanne zu bekommen.

Zum Abendbrot gab es Monsterbrötchen.

Jedenfalls für die Große 😉

Zum Abschluss des Tages habe ich dann das Maimädchen ins Bett gebracht. Im Moment ist das wieder meine Aufgabe. Einschlafen geht nur mit ganz viel kuscheln und Mama, was unter der Woche leider manchmal nicht ganz so einfach umsetzbar ist.

Der Sonntag startete mit dem obligatorischen Eier-und-Brötchen-Frühstück.

Der Tag plätscherte so vor sich hin.

Zwischendurch wurde Papa als Tiptoi benutzt.

Irgendwann fiel uns ein, dass wir nichts richtiges zum Abendessen haben und so musste schnell noch ein Brot gebacken werden.

Durch das Rumgammeln am Tag fiel mir irgendwann die Decke auf den Kopf. Obwohl der Tag ziemlich trüb startete, kam die Sonne doch noch raus und als das Maimädchen mitbekam, dass ich nochmal raus wollte, war sie nicht mehr zu halten und wollte mit.

Der Herbst zeigte sich von seiner schönsten Seite.

 

 

 

 

 

Als wir nach unserem kleinen Rundgang wieder zu Hause ankamen, wollte das Maimädchen noch nicht wieder rein. Wir hängten noch eine weitere Runde dran und blieben dann noch ein wenig draußen um die Sonne zu genießen.

Eigentlich wollte ich jetzt noch ein Foto von unserem ersten selbst geschnitzten Kürbis zeigen, aber ich komme seit drei Stunden nicht mehr aus dem Bett, weil das Vollmondbaby wach wird, sobald ich mich mehr als zwei Meter entferne. Mittlerweile ist auch das Maimädchen schon rüber gekommen und so sitze ich hier neben meinen schlafenden Kindern. Ich bin nämlich noch nicht müde, weil ich vorhin schön eine halbe Stunde weg genickt bin, als ich das Maimädchen ins Bett gebracht habe…

Mal sehen, wann die Nacht für mich beginnt.

Mehr Wochenenden in Bildern gibt es wie immer hier.

Schrecken mit Ende

Wir haben eine furchtbare Woche hinter uns.

Letzten Freitag war eine routinemäßige Ultraschallkontrolle angesetzt. Eigentlich hätten wir den Termin gern eine Woche vorher gehabt, da dann unser Papa mit ins Krankenhaus gekonnt hätte, aber der Termin musste leider wegen fehlender Ärzte umgelegt werden. So bin ich mit einer Nachbarin gefahren, die angeboten hatte, uns zu helfen.
Ultraschallkontrollen dauern. Also nicht der Ultraschall an sich, das Problem ist die Wartezeit, die gerne mal ein bis zwei Stunden dauern kann. Das ist mit entdeckungsfreudiger Dreijähriger und elfmonatigem laufwilligen Baby eine seeehr lange Zeit. Gut, wenn man da nicht allein ist!

Nach unserem freitäglichen Besuch in der Tagesklinik gingen wir also ein Stockwerk tiefer in die Radiologie und obwohl wir zu früh waren, kamen wir ziemlich schnell dran. Ich ging mit dem Maimädchen zur Untersuchung und meine liebe Helferin bespaßte das Vollmondbaby.

Zuerst wurde routinemäßig die Blase geschallt, dann wurde ein Überblick über die Nieren gemacht und dann ging es an die Feindarstellung. Am Anfang war noch alles ok und dann sah man auf einmal etwas, das auch ich als nicht dahin gehörend erkennen konnte. Für mich sah es aus wie ein kleiner Knubbel, der seitlich auf der Niere sitzt. In meinen Ohren begann es zu rauschen. Weit entfernt hörte ich das Vollmondbaby im Wartezimmer meckern. In meiner Hand die kleine Hand des Maimädchens, das ich so versuchte, vor der Untersuchung zu beruhigen. Die Ärztin war selbst irritiert von dem, was sie da sah. Irgendwo hörte ich das Vollmondbaby lauter meckern. Ich ging schnell, um das Baby und meine Begleiterin zu holen. Als ich mich wieder setzte, sagte die Ärztin, dass auch in der zweiten Niere unklare Strukturen zu erkennen seien. Sie würde jetzt in der Tagesklinik anrufen und Bescheid sagen, dass der Befund durch ein MRT abgeklärt werden soll. Wir sollten wieder in die Tagesklinik gehen, wo man uns erzählen würde, wann das MRT stattfinden soll.

Völlig fertig packten wir die Kinder und unsere Sachen und gingen wieder nach oben. Dort sagte man uns dann nur, dass man sich bemühe, einen Termin für Mittwoch zu bekommen. Man würde uns am Montag anrufen, um die Uhrzeit durchzugeben.

Ich war so froh, dass ich zu diesem Zeitpunkt nicht alleine mit den Kindern unterwegs war. Ich weiß nicht, wie ich reagiert hätte. Ich war einfach nur froh, dass ich jemanden an meiner Seite hatte.

Wie ferngesteuert fuhren wir nach Hause. Dort habe ich meine Freundin angerufen, bei der ich die Große über Mittag untergebracht hatte. Sie kam dann auch direkt rüber.
Es tut so gut, in diesen Situationen nicht allein zu sein.
Die Kinder haben gespielt, meine Freundin war einfach nur da. Für mich. Hat mich aufgefangen mit ihrer Anwesenheit.
Irgendwann kam dann auch am Abend unser Papa nach Hause. Er war den ganzen Tag in Lübeck. Ich weiß nicht mehr, wie wir diesen Abend rum gekriegt haben. Wir standen beide unter Schock. Ein Rückfall? Vier Monate nach der OP? Trotz Chemo?

Das Wochenende war katastrophal. Wir weinten und hatten Angst.

Am Montag kam die Bestätigung für den MRT-Termin am Mittwoch.

Warten.

Mittwoch früh fuhren der Papa und das Maimädchen ins Krankenhaus. Das MRT war für acht Uhr angesetzt, das bedeutet, dass die beiden um viertel nach sieben in der Tagesklinik sein müssen. Ich habe mich zu Hause um unser Schulkind, den Hund und das Baby gekümmert und bin dann auch irgendwann ins Krankenhaus gefahren.
Als ich dort ankam, wurde das Maimädchen gerade aus der Narkose wach. Irgendwann kamen dann die Ärzte vorbei und setzten uns über die Ergebnisse des MRT in Kenntnis: Unklarer Befund! Es sieht nicht nach Tumorgewebe oder Tumorvorstufen aus, nach was es aber aussieht, wissen sie auch nicht so richtig! Entwarnung könnte man noch nicht wirklich geben, aber es ist doch eher unwahrscheinlich, dass es etwas schlimmes sei. Man vermutet, dass sich ein Pilz gebildet haben könnte. Das wäre eine Möglichkeit, denn die Katheter, die vor den Ferien entfernt wurden, waren ja ordentlich befallen. Man würde vorsichtshalber nochmal eine Urinprobe nehmen. Der Chefradiologe sei bis zum Ende der Woche auf einem Kongress, kann sich die Bilder also noch nicht anschauen. Man schicke die Bilder routinemäßig auch ins Referenzzentrum ins Saarland, aber auch von dort sei mit einer Antwort vor Ende nächster Woche nicht zu rechen. Hm. Unbefriedigend.
Außerdem sagte man uns, dass ein Tumorwachstum in diesem Umfang unter bestehender Chemotherapie sehr unwahrscheinlich sei. Das war die erste beruhigende Aussage, die wir erhielten. Die hätte ich gerne schon am Freitag gehabt. Vielleicht wäre das Wochenende dann nicht ganz so schlimm gewesen…
Irgendwann am Nachmittag waren wir dann wieder zu Hause. Immer noch in dieser abwartenden Haltung, aber immerhin etwas beruhigter, als die Tage davor.

Heute hatten wir den regulären Chemotermin in der Tagesklinik. Wir waren gerade angekommen, als uns der Oberarzt mit einem Lächeln begegnete. Die Ergebnisse aus dem Referenzzentrum waren schon da: Es handelt sich um Narbengewebe! Ein tonnenschwerer Stein fiel uns vom Herzen. Und obwohl wir zwei Stunden warten mussten, bis wir endlich dran kamen, konnte uns das die Laune heute nicht gänzlich vermiesen!

Diese Woche war wirklich anstrengend. Der Schulstart und das damit verbundene frühe Aufstehen zerrt noch ein wenig an den Nerven, ich bin wieder mehr mit den Kindern allein, denn der Papa muss ja logischerweise auch wieder arbeiten und dann diese Angst, die unterschwellig sowieso immer da ist, in den letzten Tagen aber einfach Überhand genommen hat. Diese ewige Warterei tut ihr Übriges.

Jedenfalls freuen wir uns jetzt auf unser Wochenende und genießen die zwei freien Tage. Hoffentlich hält sich das Wetter. Mal schauen, was wir so anstellen werden.

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