Full-House mit Hund

Nachdem der Ultraschall der Niere gestern ja zufriedenstellend war, hieß es dann heute, dass die Filtrationsleistung der Niere nicht optimal sei.
Die Nieren können das Eiweiß noch nicht richtig filtern. Es heißt, dass das noch kein Grund zur Besorgnis sei, das könne nach einer solchen OP vorkommen, die Nieren müssten erstmal wieder lernen, das Eiweiß heraus zu filtern. Dies erreicht man durch eine Eiweißgabe, um damit die Nieren sozusagen zu ihrer Arbeit „anzustupsen“.

Außerdem „leckt“ die linke Niere. Bei der Entfernung des Tumors wurde auch das Nierenbecken mit operiert. Die Ärzte hatten anhand der Bilder eigentlich gehofft, dass das nicht nötig sei, dies stellte sich dann aber während der Operation anders dar. Das problematische daran ist wohl, dass das Nierenbecken hinterher nicht so einfach dicht zu bekommen ist (das sind meine Worte, der Fachmann kann das sicher besser beschreiben). Jedenfalls läuft dann Urin ins umliegende Gewebe und das ist natürlich ungünstig.
Um das zu verhindern, liegt ein Schlauch, der zum Einen Wundwasser, zum Anderen aber auch den eventuell auftretenden Urin ableiten soll. Bei der rechten Niere klappt das super, es kommt nur das Wundsekret, aber links kommt so viel Flüssigkeit, dass von Urin ausgegangen wird. Doof.
Das bedeutet, dass eventuell nochmal operiert werden muss. Die Ärzte wollen das Wochenende abwarten, da sie hoffen, dass diese Verletzung noch von selber verheilt. Wenn das nicht der Fall ist, wird per Endoskopie „geflickt“.

Als mich diese zwei Nachrichten heute Mittag erreichten war ich wieder ziemlich traurig. Als wir dann jedoch ins Krankenhaus kamen und ich das Maimädchen lachen sah, ging es mir gleich viel besser. Was aber sicher auch daran lag, dass solche Nachrichten mit ausführlicher Erklärung nicht ganz so beunruhigend sind, wie nur kurz per Messenger geschickt.
Jedenfalls war die junge Dame heute wirklich besser drauf, als die letzten Tage. Sie ist mit dem Physiotherapeuten heute sogar schon ein ganzes Stück gelaufen und nach der Übelkeit und damit verbundener Verweigerung der Nahrungsaufnahme der letzten Tage hat sie heute tatsächlich eine halbe Milchschnitte und ein paar Flipse gegessen. Auch eine kleine Kuscheleinheit mit Mama war wieder drin. <3

Anfang der Woche stand ich in der Küche und mir kamen die Tränen. Das Maimädchen seit über 24 Stunden nicht gesehen, völlig übermüdet und einfach bescheiden drauf. Da kam ein Vater zu mir und hat mich einfach in den Arm genommen und ein paar nette Worte zu mir gesagt. Wir haben uns ein wenig unterhalten, unsere Geschichten ausgetauscht. Das hat mir wirklich geholfen. Dieser Vater konnte nun heute mit seiner Familie nach Hause. Wir haben uns noch ganz kurz gesehen, bevor sie fuhren und er sagte zu mir: „Wenn man hier wegfährt, hat man das Gefühl, man lässt die Anderen, die noch hier sein müssen, im Stich.“
Man lernt Menschen in dieser Extremsituation kennen und fühlt sich ihnen verbunden. Man trifft sich auf dem Flur, beim Essen, auf dem Weg ins Krankenhaus und tauscht sich aus über die aktuellen Hochs und Tiefs. Man ist ein Teil davon, mit der eigenen unglaublichen Geschichte.

Heute haben wir das Maimädchen zweimal besucht. Das habe ich bisher vermieden, weil ich ein wenig Angst hatte, dass ihr das zu viel wird. Aber unser „Zuhause auf Zeit“ ist einfach so nah am Krankenhaus, dass man in weniger als fünf Minuten dort ist und so entschieden wir uns dafür, es drauf ankommen zu lassen und notfalls den Nachmittagsbesuch wegfallen zu lassen.

In der letzten Nacht ist die Sauerstoffsättigung zu sehr gefallen, sodass heute die Lunge geröntgt werden sollte und sie Sauerstoff über die Nasensonde bekommen hat. Als wir heute Morgen kamen, war der Sauerstoff aber schon wieder ausgestellt und die Sättigung blieb von selber über 97 %. Die Röntgenbilder zeigten nichts.

Das Maimädchen legt sehr viel Wert auf die „Fußlampe“, die zur Überwachung des Sauerstoffgehaltes im Blut dient. So war sie Montag vor der OP erst dann beruhigt, nachdem sie ihre Fußlampe bekommen hat. Ordnung muss sein 😉

Der Physiotherapeut, der heute Nachmittag kam, erklärte uns, dass die geringe Sättigung auch einfach an der flachen Atmung liegen kann. Durch den großen Bauchschnitt ist die Bauchatmung beeinträchtigt. Nun wird täglich richtiges Atmen geübt und schon mal ein wenig mobilisiert.

Heute Morgen hing die Maus ziemlich in den Seilen. Sie wollte keinen Kontakt zu irgendwem und niemand konnte sie so richtig aufheitern. Nicht mal kuscheln mit dem Bruder war drin. Als wir dann über Mittag weg waren, musste sie ordentlich brechen. Wahrscheinlich war das halbe Brötchen zum Frühstück doch noch etwas zu viel für den Magen.

Dafür war sie heute Nachmittag dann aber ganz gut drauf und hat ordentlich Quatsch gemacht. Beim Röntgen und vom Physiotherapeuten gab es Luftballons und die Große hat sie damit richtig zum Lachen bringen können. Es tut so gut, das wieder zu hören! Und auch ich durfte mich endlich wieder zu ihr setzen und mit ihr Händchen halten. In der jetzigen Situation ist der Papa ihr Ein und Alles, was es mir natürlich nicht gerade einfach macht. So habe ich das Händchen halten umso mehr genossen.

Dann stand heute noch eine Sonografie der Nieren auf dem Plan und auch das lieferte zufriedenstellende Ergebnisse, die Nieren arbeiten gut!

Nachdem wir dann spätnachmittags aus dem Krankenhaus kamen, habe ich mich mit den Kindern noch ein bisschen in die Spielecke gesetzt und einen Milchkaffee genossen, während die Große ihrer Leselust frönte und das Vollmondbaby sich über die Bauklötze her machte. Im Küchenbereich stehen hier Kaffeeautomaten mit gesponsertem Kaffee zur Selbstbedienung!

Außerdem hatten wir heute „Verwöhnabend“. Einmal in der Woche kochen die Ehrenamtlichen hier mit Hilfe von Spenden für die Bewohner. Es war ein tolles Essen, bei dem man sich fühlte, wie im Restaurant. Eine tolle kleine Auszeit.

Dem Maimädchen geht es weiterhin den Umständen entsprechend. Heute mussten einige pflegerische Maßnahmen durchgeführt werden, unter anderem Pflaster- und Katheterwechsel, was ihr natürlich gar nicht gefiel und was sie auch lautstark kund getan hat. Sie ist noch sehr kaputt und müde, hat aber andererseits keinen Bock mehr, im Bett zu bleiben.
Ich frage mich immer wieder, was in ihr vorgeht, was sie versteht und was das alles mit ihr macht. Sie ist so ein lebensfrohes, lustiges Kind. Ich hoffe einfach, dass sie das trotz aller Umstände bleibt.

Freunde von uns, die sie mit einem Jahr kennen gelernt haben, haben sie damals ganz liebevoll als „Haudegen“ bezeichnet. Man mag nicht glauben, wie recht sie mit dieser Bezeichnung hatten:

Er (der Haudegen, auch: Draufgänger) kennzeichnet sich durch einen robusten, nicht wehleidigen Charakter, der mehr spontan als überlegt, oft tollkühn, schwierige Herausforderungen annimmt. Vorrangig sein Ziel vor Augen, stellt er dabei Bedenken hinsichtlich der eigenen Verletzlichkeit und Gefährdung zurück.
Bewunderung findet der Draufgänger (Haudegen) mit seiner Fähigkeit, sich ohne Zögern auch gefährlichen Aufgaben zu stellen.

Mach weiter so, meine kleine Kämpferin! Ich bewundere deine Stärke!

Heute Mittag durfte das Maimädchen zurück auf die Station. So konnte ich sie mit den beiden anderen Kindern endlich besuchen. Dadurch, dass sie so lange in Narkose war und es abends dann schon so spät war, war es für die anderen Beiden einfach schon zu spät, um nochmal ins Krankenhaus zu gehen.

Heute Nachmittag war sie dann zwischendurch immer mal wieder wach und hat ein wenig gemalt und gekuschelt, ist dann aber auch recht schnell wieder eingeschlafen. Der operierende Arzt war nochmal da und hat uns erzählt, was in der OP alles vorgefallen ist. Jetzt geht es darum, dass sie sich von der schweren Operation erholt und die Nieren ihre volle Funktion wieder aufnehmen. Ein anderer Arzt, der später nochmal vorbei schaute, war völlig von den Socken, dass es der Maus schon „so gut“ ging. Er erklärte uns, dass ein Erwachsener, der so eine OP hinter sich gebracht hätte, locker vier Tage auf der Intensivstation verbringen würde.
Das Maimädchen verblüfft immer wieder. Starke Maus.

Zusätzlich warten wir jetzt auf die Ergebnisse der Gewebeproben. Davon ist die folgende Therapie abhängig und damit lässt sich auch eine Prognose ableiten.

Wir hoffen immer noch, dass alles gut wird.

Nur ein ganz kurzer Zwischenstand:

Die OP war erfolgreich, beide Nieren sind noch dort, wo sie sein sollen. Es gab zwischendurch ein paar Hürden, die gut gemeistert werden konnten, dadurch hat das Ganze aber bis in den Nachmittag hinein gedauert.

Das Maimädchen ist gerade extubiert worden und bleibt über Nacht erstmal auf der Intensivstation.

In den nächsten Tagen, nach den Gesprächen mit den Ärzten, gibt es sicher mehr zu lesen.

Mittwoch war das Maimädchen wieder im MRT, um die Größe des Tumors zu bestimmen. Der Tumor ist nicht signifikant kleiner geworden. Das bedeutet für uns, dass das Maimädchen nächste Woche operiert wird. Und das ist auch der Grund, warum heute auf die Chemo verzichtet wurde. Das Alles war bis heute Mittag noch nicht klar, die Ärzte hatten sich die Ergebnisse nicht eher angucken können.

Bis dahin hatte ich irgendwie gehofft, dass die Operation doch zu einem späteren Zeitpunkt stattfindet. Je kleiner der Tumor ist, desto besser stehen die Chancen für den Nierenerhalt. Aber Herr Wilms lässt sich durch die weitere Chemo leider nicht beeindrucken und so geht es tatsächlich los.

Die letzten zwei Wochen waren für mich sehr anstrengend. Das Maimädchen ist durch die Chemo mehr und mehr mitgenommen und weint viel. Die Nächte sind schlecht und dadurch die Tage entsprechend. Der Haushalt bleibt liegen, die Kinder bekommen nicht die Aufmerksamkeit, die man ihnen gerne geben möchte, die Nerven liegen blank. Und immer wieder sind es oft Kleinigkeiten, die einen aus diesen Tiefs reißen. Da sind kurze Telefonate oder SMS bzw. whatsapp-Nachrichten mit den Herzensfreundinnen, Bekannte, die uns einen Kuchen backen oder einfach mit Blumen vor der Tür stehen, weil sie gerade von unserer Situation erfahren haben. Ganz viele liebe Worte von Menschen, die man eigentlich noch gar nicht so gut kennt oder von denen man schon lange nichts mehr gehört hat, die aber einfach gut tun und wissen lassen, dass man nicht allein ist. Mir gibt das sehr viel Kraft und so überstehe ich den restlichen Tag besser. Als wir heute Mittag aus dem Krankenhaus kamen, stand eine Dose selbstgebackener Kekse vor der Tür mit dem Hilfsangebot weiterer Nachbarn, die von unserer Situation erfahren haben. Es ist wirklich toll, was wir hier gerade erfahren!

Als wir dann heute Mittag wieder hier waren, hat das Krankenhaus aus Tübingen nochmal angerufen und angefragt, ob wir nicht einen Tag eher kommen können, da die OP nach vorne verschoben werden kann. Jetzt geht es also wirklich schnell! Durch den vorgezogenen Termin können der Papa und das Maimädchen schon am Sonntag in der Klinik unterkommen, was für mich die Suche nach einer Unterkunft für mich und die beiden anderen Mäuse erleichtert.

In Tübingen gibt es direkt neben der Kinderklinik ein Ronald Mc Donald Haus. Das sind ziemlich tolle Einrichtungen, die es den Eltern ermöglichen, während eines stationären Aufenthaltes ihres Kindes dicht bei Ihnen zu sein oder die Familien direkt aufnehmen, falls das Kind nicht stationär aufgenommen werden muss, aber eine Behandlung weit weg von zu Hause nötig ist. Leider sind diese Häuser natürlich sehr begehrt und dementsprechend voll. Ich hatte letzte Woche schon mit den Leuten dort gesprochen und konnte erst heute mit einer Aussage rechnen, ob wir nun wirklich dort unterkommen können. Leider ist am Sonntag noch kein Platz für uns frei. Wenn wir Glück haben, können wir Montag dort einziehen, aber das erfahre ich leider auch erst Montag. Bis dahin haben wir nun ein Hotelzimmer gebucht, mit der Option auf Verlängerung des Aufenthaltes.

Nunja, es geht also voran.
Und ich muss nun dringend ins Bett. Ich fürchte zwar, dass ich nicht viel schlafen werde, da ich in Gedanken bei der Planung für die Fahrt und den Aufenthalt bin, aber die Chance zu schlafen ist im Bett doch größer, als am Tisch… Gute Nacht für’s Erste!