Eine Familie mit 3 Kindern - ein Kinderspiel.

Monat: Mai 2017

Kleine Kämpferin

Dem Maimädchen geht es weiterhin den Umständen entsprechend. Heute mussten einige pflegerische Maßnahmen durchgeführt werden, unter anderem Pflaster- und Katheterwechsel, was ihr natürlich gar nicht gefiel und was sie auch lautstark kund getan hat. Sie ist noch sehr kaputt und müde, hat aber andererseits keinen Bock mehr, im Bett zu bleiben.
Ich frage mich immer wieder, was in ihr vorgeht, was sie versteht und was das alles mit ihr macht. Sie ist so ein lebensfrohes, lustiges Kind. Ich hoffe einfach, dass sie das trotz aller Umstände bleibt.

Freunde von uns, die sie mit einem Jahr kennen gelernt haben, haben sie damals ganz liebevoll als „Haudegen“ bezeichnet. Man mag nicht glauben, wie recht sie mit dieser Bezeichnung hatten:

Er (der Haudegen, auch: Draufgänger) kennzeichnet sich durch einen robusten, nicht wehleidigen Charakter, der mehr spontan als überlegt, oft tollkühn, schwierige Herausforderungen annimmt. Vorrangig sein Ziel vor Augen, stellt er dabei Bedenken hinsichtlich der eigenen Verletzlichkeit und Gefährdung zurück.
Bewunderung findet der Draufgänger (Haudegen) mit seiner Fähigkeit, sich ohne Zögern auch gefährlichen Aufgaben zu stellen.

Mach weiter so, meine kleine Kämpferin! Ich bewundere deine Stärke!

Zurück auf Station

Heute Mittag durfte das Maimädchen zurück auf die Station. So konnte ich sie mit den beiden anderen Kindern endlich besuchen. Dadurch, dass sie so lange in Narkose war und es abends dann schon so spät war, war es für die anderen Beiden einfach schon zu spät, um nochmal ins Krankenhaus zu gehen.

Heute Nachmittag war sie dann zwischendurch immer mal wieder wach und hat ein wenig gemalt und gekuschelt, ist dann aber auch recht schnell wieder eingeschlafen. Der operierende Arzt war nochmal da und hat uns erzählt, was in der OP alles vorgefallen ist. Jetzt geht es darum, dass sie sich von der schweren Operation erholt und die Nieren ihre volle Funktion wieder aufnehmen. Ein anderer Arzt, der später nochmal vorbei schaute, war völlig von den Socken, dass es der Maus schon „so gut“ ging. Er erklärte uns, dass ein Erwachsener, der so eine OP hinter sich gebracht hätte, locker vier Tage auf der Intensivstation verbringen würde.
Das Maimädchen verblüfft immer wieder. Starke Maus.

Zusätzlich warten wir jetzt auf die Ergebnisse der Gewebeproben. Davon ist die folgende Therapie abhängig und damit lässt sich auch eine Prognose ableiten.

Wir hoffen immer noch, dass alles gut wird.

OP erfolgreich

Nur ein ganz kurzer Zwischenstand:

Die OP war erfolgreich, beide Nieren sind noch dort, wo sie sein sollen. Es gab zwischendurch ein paar Hürden, die gut gemeistert werden konnten, dadurch hat das Ganze aber bis in den Nachmittag hinein gedauert.

Das Maimädchen ist gerade extubiert worden und bleibt über Nacht erstmal auf der Intensivstation.

In den nächsten Tagen, nach den Gesprächen mit den Ärzten, gibt es sicher mehr zu lesen.

Wochenende in Bildern 13./14. Mai – Reise durch Deutschland

Am Samstag war um 5:58 Uhr die Nacht vorbei. Das Maimädchen wollte aufstehen und sie wollte das laut. Ich habe es noch zwanzig Minuten im Bett ausgehalten, doch der „aufgescheuchtes-Huhn-Modus“ war zu stark. Es war einfach zu viel zu tun für die Fahrt nach Tübingen, um tatsächlich nochmal die Augen zumachen zu können.

Und so startete ich mit der ersten Waschmaschine schon vor 7:00 Uhr.

Wer packen will, braucht schließlich saubere Wäsche, um auch etwas einpacken zu können.

Kurz darauf frühstückte ich mit den Kindern, während der Papa ein wenig Zeit genoss, um sich in Ruhe fertig zu machen.

Das Vollmondbaby ist voll in der Beikostphase angekommen und frühstückt mit mir Haferbrei mit Früchten. Das Maimädchen braucht ein wenig Kakaopulver dazu, seit sie kein Schokomüsli mehr essen darf und die Große isst lieber Brot.

Der Vormittag plätscherte so mit Planung, Wäsche machen und Chaosbeseitigung der letzten Woche vor sich hin und schon hatten die Kinder wieder Hunger. Stichwort Beikost: Nudeln mit Tomatensauce püriert ist der Renner!

Danach ging es dann fleißig mit Fahrtvorbereitungen weiter. Der Papa hat das Auto präpariert. Kindersitze umgebaut, DVD-Player eingebaut, dabei gemerkt, dass wir noch ein Kabel brauchen.

Da er sowieso nochmal los musste, um einige Besorgungen zu erledigen, konnte er das dann gleich mit kaufen.

Derweil schaute ich einmal über unseren Garten hinweg. In Sachen Gartenpflege hat sich bei uns in den letzten Jahren nicht viel, nein, außer Rasenmähen, eigentlich gar nichts getan. Und auch das war dieses Jahr noch nicht drin. Wenn wir wieder hier sind, geht uns das Gras wahrscheinlich bis zur Hüfte und außer Weide und Haselnuss ist nichts mehr zu sehen…

Die Kinder hatten Lust auf Bastelstunde. Da sie auch ganz gut allein Basteln können, verschaffte mir das ein wenig Ruhe.

So schaffte ich es tatsächlich vor dem Abendessen alle Sachen rauszulegen, die wir mitnehmen mussten. Zum Abendessen gab es diesmal Pizza vom Bringdienst. Einfache, schnelle und durchaus leckere Alternative. Dort werden wir bestimmt nochmal bestellen.

Nach dem Abendessen hieß es dann: Abschied nehmen vom Hund. Der wird die nächsten Tage bei unseren Nachbarn verbringen. Eine Unterkunft mit Hund in Kliniknähe zu finden ist nicht so leicht und außerdem wird es mir ehrlich gesagt auch zuviel, wenn ich die beiden anderen Kiddies allein bei mir habe.

Während die Mädels sich im Bad fertig machten erkundete das Vollmondbaby die Wohnung und entdeckte mal wieder den Papiermüll. Dieses Mal war ich schneller!

Als der Papa von den Nachbarn wieder nach Hause kam, hat er noch ein wenig Verpflegung mitbekommen.

Der Papa ist dann schon um acht mit den Mädels schlafen gegangen, da wir um zwei in der Nacht losfahren wollten. So hatte ich Ruhe und konnte alles in Ruhe einpacken, Brote schmieren und den letzten Abwasch machen.

Nach einem ziemlich heftigen Gewitter am Abend durfte ich nebenbei noch ein wenig Abendhimmel genießen.

Bis ich dann endlich fertig war, war es so spät, dass es sich für mich nicht mehr lohnte, mich nochmal richtig hin zu legen.

Wir schafften es dann tatsächlich, pünktlich um zwei los zu kommen.

(Ja, das mit den guten Nachtfotos übe ich nochmal.)
Dummerweise war nun nicht nur der Papa hellwach, sondern auch die beiden Mädchen, sodass wir direkt mit DVD gucken starteten.

Irgendwann schliefen wir dann doch alle mal ein (und wenn auch nur für eine Stunde) und irgendwann war es sechs und wir kurz vor Fulda.

Zum Frühstück gab es Butterkekse…

Nach diversen Still-Toiletten-Stopps hatten wir gegen neun Frankfurt erreicht

und waren dann tatsächlich gegen zwölf in Tübingen in der Kinderklinik.

Hier gab es heute dann das Aufnahmegespräch, ein Ultraschall, die Anaesthesieaufklärung und auch ein Gespräch mit einem der operierenden Ärzte.

Es ist alles für den großen Eingriff morgen vorbereitet. Um 7:20 Uhr geht es los und wir haben einfach nur richtig große Angst. Wir hoffen, dass die Pläne der Ärzte aufgehen und beide Nieren erhalten werden können. Vielleicht zieht Herr Wilms ja morgen schon aus und hinterlässt keine zu großen Spuren im Körper des Maimädchens. Wir hoffen und drücken die Daumen.

Blick aus dem Zimmerfenster. Mit Regenbögchen.

Mehr Wochenenden in Bildern gibt es hier.

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Ein Freitag ohne Chemo

Mittwoch war das Maimädchen wieder im MRT, um die Größe des Tumors zu bestimmen. Der Tumor ist nicht signifikant kleiner geworden. Das bedeutet für uns, dass das Maimädchen nächste Woche operiert wird. Und das ist auch der Grund, warum heute auf die Chemo verzichtet wurde. Das Alles war bis heute Mittag noch nicht klar, die Ärzte hatten sich die Ergebnisse nicht eher angucken können.

Bis dahin hatte ich irgendwie gehofft, dass die Operation doch zu einem späteren Zeitpunkt stattfindet. Je kleiner der Tumor ist, desto besser stehen die Chancen für den Nierenerhalt. Aber Herr Wilms lässt sich durch die weitere Chemo leider nicht beeindrucken und so geht es tatsächlich los.

Die letzten zwei Wochen waren für mich sehr anstrengend. Das Maimädchen ist durch die Chemo mehr und mehr mitgenommen und weint viel. Die Nächte sind schlecht und dadurch die Tage entsprechend. Der Haushalt bleibt liegen, die Kinder bekommen nicht die Aufmerksamkeit, die man ihnen gerne geben möchte, die Nerven liegen blank. Und immer wieder sind es oft Kleinigkeiten, die einen aus diesen Tiefs reißen. Da sind kurze Telefonate oder SMS bzw. whatsapp-Nachrichten mit den Herzensfreundinnen, Bekannte, die uns einen Kuchen backen oder einfach mit Blumen vor der Tür stehen, weil sie gerade von unserer Situation erfahren haben. Ganz viele liebe Worte von Menschen, die man eigentlich noch gar nicht so gut kennt oder von denen man schon lange nichts mehr gehört hat, die aber einfach gut tun und wissen lassen, dass man nicht allein ist. Mir gibt das sehr viel Kraft und so überstehe ich den restlichen Tag besser. Als wir heute Mittag aus dem Krankenhaus kamen, stand eine Dose selbstgebackener Kekse vor der Tür mit dem Hilfsangebot weiterer Nachbarn, die von unserer Situation erfahren haben. Es ist wirklich toll, was wir hier gerade erfahren!

Als wir dann heute Mittag wieder hier waren, hat das Krankenhaus aus Tübingen nochmal angerufen und angefragt, ob wir nicht einen Tag eher kommen können, da die OP nach vorne verschoben werden kann. Jetzt geht es also wirklich schnell! Durch den vorgezogenen Termin können der Papa und das Maimädchen schon am Sonntag in der Klinik unterkommen, was für mich die Suche nach einer Unterkunft für mich und die beiden anderen Mäuse erleichtert.

In Tübingen gibt es direkt neben der Kinderklinik ein Ronald Mc Donald Haus. Das sind ziemlich tolle Einrichtungen, die es den Eltern ermöglichen, während eines stationären Aufenthaltes ihres Kindes dicht bei Ihnen zu sein oder die Familien direkt aufnehmen, falls das Kind nicht stationär aufgenommen werden muss, aber eine Behandlung weit weg von zu Hause nötig ist. Leider sind diese Häuser natürlich sehr begehrt und dementsprechend voll. Ich hatte letzte Woche schon mit den Leuten dort gesprochen und konnte erst heute mit einer Aussage rechnen, ob wir nun wirklich dort unterkommen können. Leider ist am Sonntag noch kein Platz für uns frei. Wenn wir Glück haben, können wir Montag dort einziehen, aber das erfahre ich leider auch erst Montag. Bis dahin haben wir nun ein Hotelzimmer gebucht, mit der Option auf Verlängerung des Aufenthaltes.

Nunja, es geht also voran.
Und ich muss nun dringend ins Bett. Ich fürchte zwar, dass ich nicht viel schlafen werde, da ich in Gedanken bei der Planung für die Fahrt und den Aufenthalt bin, aber die Chance zu schlafen ist im Bett doch größer, als am Tisch… Gute Nacht für’s Erste!

 

Wochenende in Bildern 29./30. April 2017

Am Samstag starteten wir langsam in den Tag. Wir haben uns angewöhnt, die Wochenenden wieder alle zusammen in einem Zimmer zu schlafen. Falls das Maimädchen in der Nacht nach der Chemo spucken muss oder Fieber bekommt, ist es mir lieber, sie direkt bei uns zu haben. Um das Fullhouse komplett zu machen, campiert die Große dann auf einer Matratze vor unserem Bett.

Nach dem Frühstück gab es noch einen Kaffee und der Einkauf wurde geplant.

Wir haben uns angewöhnt, für das Wochenende eine Essensliste zu verfassen. Das erleichtert den Einkauf und erspart uns entscheidungsunfreudigen Menschen unnötige Diskussionen mit hungrigem Magen. Ja, wir sind da etwas komisch 😉

Nach dem Mittagessen baute der Papa unser neues Schlafsofa auf. Geplant war das Sofa schon länger, nachdem wir im Sommer das Gästezimmer renoviert haben. Nachdem die Nächte letzte Woche eher schlecht waren (ein zahnendes Vollmondbaby und ein unzufriedenes waches Maimädchen) lockte die Aussicht auf eine ruhige Nacht fernab der übrigen Familie und der Papa wurde spontan Freitagabend noch zum Möbelschweden geschickt. Glücklicherweise waren die Nächte am Wochenende im Familienschlafzimmer doch ruhiger, als erwartet!

Seit längerem habe ich vor, mit der Großen ein Utensilo für ihren Schreibtisch zu basteln, damit sie ihren ganzen Stifte-Schere-Radiergummi-Kram ordentlich verstauen kann. Dazu mussten Konservendosen angesprüht werden.

Ein kurzes Kaffeetrinken am Nachmittag machte uns nochmal munter.

Am Abend habe ich dann noch ein wenig Recherche betrieben.
Wir haben am Freitag erfahren, dass unser Maimädchen in Tübingen operiert werden soll. Wenn der Tumor beim nächsten MRT nicht signifikant kleiner geworden ist, geht es Mitte Mai los. Falls er doch nochmal an Volumen eingebüßt hat, gibt es noch einen weiteren Zyklus Chemo.

Am Sonntag ging es nach dem Mittagessen auf den Spielplatz. Das hat sich das Maimädchen schon die ganze Woche gewünscht und bei dem schönen Wetter machte das natürlich Spaß.

Sonntagsritual: Die Sendung mit der Maus gucken. Auch wenn die Haare lichter werden, es sieht doch noch nach Frisur aus.

Dann haben wir noch unseren neuen Wandschmuck angebracht. Wir tun uns ziemlich schwer mit Wanddeko und in unserem Haus hängt nur ein einziges Bild an der Wand. Und das hängt da auch nur, um ein Loch in der Wand zu kaschieren. Die oben erwähnte Entscheidungsunfreudigkeit macht sich auch hier bemerkbar, aber hier haben wir uns recht schnell einigen können.

Am Abend habe ich dann noch den nächsten Tag geplant. Doch wieder nicht so viel geschafft am Wochenende, wie ich eigentlich gehofft hatte. Das Basteln wird auf Montag verschoben, die Wäsche war dann doch wichtiger. Da der Papa im Moment viel zu tun hat und ins Büro muss, werde ich den Tag allein mit den Kindern verbringen. Mal schauen, wie wir einen Ausgleich zwischen Haushalt und spielen finden.

Mehr Wochenenden in Bildern gibt es hier.

 

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