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Jahrestag der etwas anderen Art

am März 10, 2018

in Allgemeines, Krebs ist ein A...loch, Leben mit Herrn Wilms

Normalerweise feiert man Jahrestage. Man erinnert sich gerne an die besonderen Ereignisse, die an diesem Tag stattgefunden haben, schwelgt in Erinnerungen, stößt vielleicht an.

Und dann gibt es diese Tage, die auch Jahrestage sind, die aber nicht unbedingt gefeiert werden wollen.

Vor einem Jahr ist uns der Boden unter den Füßen weggezogen worden. Seitdem steht für uns kein Stein mehr auf dem anderen. Meine Sicht auf die Welt hat sich geändert; Mein Urvertrauen, dass alles gut wird, hat einen mächtigen Knacks bekommen.

Als wir letztes Jahr mit dem Maimädchen auf dem Weg ins Krankenhaus waren und der Herzensmann mich fragte, ob ich mir Gedanken machen würde oder ein komisches Gefühl hätte, sagte ich ihm: „Ach, das wird schon nichts Schlimmes sein.“ Ich bin tatsächlich einfach davon ausgegangen, dass alles ok ist und habe nicht einen Gedanken daran verschwendet, dass irgendetwas nicht stimmen könnte.
Selbst im Krankenhaus, als die Ärztin in der Notaufnahme (mit der wir hinterher viel Kontakt hatten, da sie auf der onkologischen Station arbeitete) nach vielem Abfragen ohne Ergebnis einfließen ließ, dass es sich eventuell um etwas Bösartiges handeln könnte, war ich fest davon überzeugt, dass das nicht sein kann. Ich habe diese Möglichkeit einfach nicht in Betracht gezogen. Mein Bauchgefühl sagte etwas völlig anderes.

Seitdem vertraue ich meinem Bauchgefühl nicht mehr wirklich…

Denn seitdem hat sich unser Leben grundlegend geändert…

Dieser erste Jahrestag ist fast unbemerkt an uns vorbeigezogen, so leise hat er sich verhalten. Und doch ist er allgegenwärtig.
Gestern hat das Maimädchen ihre vorletzte Chemo bekommen. Seitdem sie nur noch alle vier Wochen Chemo bekommt, haut die Therapie sie gefühlt noch stärker um. Der Freitag Nachmittag war noch ok, sie hat im Auto auf dem Weg nach Hause geschlafen und war dadurch ganz gut drauf. Heute Morgen dann kam die große Spuckerei. So schlimm wie heute war es noch nie. Ihr ging es so schlecht, dass wir bis heute Mittag im Bett geblieben sind und sie zwischendurch nochmal tief und fest eingeschlafen ist. Das Mittel gegen Übelkeit will sie nicht, das kommt sofort im hohen Bogen wieder raus.
Im Laufe des Tages wurde es dann aber langsam besser und sowohl das verspätete Mittagessen, als auch das Abendessen haben wir bis jetzt nicht wiedergesehen.
Durch die unvorhergesehene Kuscheleinheit heute morgen war mein Wochenend-Einkaufs-Plan dann auch hinfällig und so bin ich nur heute Nachmittag nochmal schnell los, um das Nötigste für das Wochenende zu holen und die wichtigsten Vorräte aufzufüllen.
Die Kinder haben gespielt. Alle drei.
Und nun ist dieser Tag, der uns letztes Jahr so zugesetzt hat auch schon fast vorbei.

Ein neuer Alltag hat sich eingeschlichen. Ein Alltag, der bestimmt war durch Besuche im Krankenhaus, Chemotherapien, regelmäßige Ultraschalluntersuchungen, Angst und Unsicherheit.

Genauso wird sich hoffentlich bald ein neuer Alltag einschleichen, der aus regelmäßigen Kindergartenbesuchen und frei geplanten Aktivitäten besteht.
Und auch, wenn hin und wieder eine Ultraschalluntersuchung ansteht, wir werden die Steine um uns herum sammeln und unsere Welt wieder aufbauen und ich arbeite daran, mein Urvertrauen zurück zu bekommen.

HerzKoenigin

Neues Jahr – neue Möglichkeiten

von HerzKoenigin

am Februar 12, 2018

in Allgemeines, Leben mit Herrn Wilms

Draußen stürmt und schneit es. Es ist kalt, nass und ungemütlich. So richtig hell wird es heute wohl nicht werden.

Und doch ist da eine Ahnung vom nahenden Frühling. Zwischen dem wegtauenden Schnee bahnen sich Krokusse und Schneeglöckchen ihren Weg nach draußen. Tanken Kraft mit Hilfe der Sonne, die uns hier bei Eiseskälte letzte Woche gezeigt hat, dass der Winter auch wunderschöne Seiten hat und uns ahnen lassen hat, dass der Frühling wieder kommt. Dass jede trübe Zeit irgendwann vorüber ist und wieder helle Tage kommen.

Geduld – Mein großes Zauberwort. Im vergangenen, wie auch dieses Jahr. Irgendwann kommt die Wärme. Irgendwann wird alles gut.

Hoffnung – Diese gilt es, dabei nicht zu verlieren. Auch wenn man manchmal kein Licht sieht, es bitterkalt ist und man das Gefühl hat, auf der Stelle zu stehen.

Zuversicht – Mit jedem Tag ein bisschen mehr. An einigen Tagen fällt das schwerer, als an Anderen.

Das Maimädchen ist im Kindergarten. Den ersten Tag ganz allein. In der letzten Woche hatten wir „Eingewöhnung“. Es lief so gut, dass ich heute den ersten Tag ganz zu Hause bleibe. Gerade an der Tür hat sie mich „rausgeschmissen“, also einmal zur Tür raus geschubst. So machen das die großen Kinder dort und jetzt feiert sie Karneval.

Sie ist unglaublich glücklich dort. Es ist so schön zu sehen, wie sie gerade aufblüht, wie sie zu Hause vom Kindergarten erzählt. Jeden Abend fragt sie, ob wir morgen wieder in den Kindergarten gehen und wenn wir das bejahen, führt sie hier Freudentänze auf.

Es war die richtige Entscheidung. Lange haben wir überlegt, ob wir das Risiko eingehen. Noch bekommt sie Chemo und der zentrale Venenkatheter liegt noch, aber von ärztlicher Seite haben wir das OK bekommen. Die Blutwerte lassen es zu, dass sie in den Kindergarten geht. Ihre Freude zeigt uns, dass das der richtige Weg ist.

Der Vollmondjunge sitzt im Carrier auf meinem Rücken und ist kurz vorm Einschlafen. Er ist so groß geworden. Von Baby kann keine Rede mehr sein. Ein richtiges kleines Kind ist er nun. Er läuft schon seit fünf Monaten, tanzt und spielt viel mit seinen beiden großen Schwestern.

Die Große ist in der Schule. Auch sie feiert heute Karneval; Freut sich, wenn wir das Maimädchen gemeinsam aus dem Kindergarten abholen.

So habe ich tatsächlich nach langer Zeit mal wieder etwas Luft, um mich hier zu melden.
Zu viel Kraft war in den letzten Monaten nötig, um nicht im Chaos zu versinken. Je ruhiger es von Außen wird, desto mehr meldet sich das Innen und mir wird Stück für Stück bewusst, was da letztes Jahr alles passiert ist. Der Körper schaltet vom Handeln ins Denken und das ist manchmal verdammt schwer. Es dauert wohl noch einige Zeit, bis das alles verarbeitet ist.

Doch wenn wir voller Zuversicht in dieses Jahr blicken, dann konzentrieren wir uns darauf, dass wir nur noch zwei Chemos vor uns haben, bevor im April die Abschlussuntersuchung ansteht und dann auch der zentrale Venenkatheter entfernt werden kann. Wir hoffen, dass das MRT in Ordnung ist und freuen uns darauf, dass wir wieder unbeschwert draußen spielen können, schwimmen gehen dürfen.

Durch die Reduzierung der Chemo auf eine monatliche Gabe haben wir jetzt schon endlich wieder Möglichkeiten, uns unter Leute zu begeben. Wir waren in der Bücherei, für nächsten Monat steht das Kinderturnen wieder an. Wir wagen uns langsam aus unserem Schneckenhaus heraus. Das tut uns allen gut.

Es geht voran. In kleinen Schritten. Geduld ist das Zauberwort.

HerzKoenigin

Schrecken mit Ende

von HerzKoenigin

am September 22, 2017

in Allgemeines, Leben mit Herrn Wilms, Unverhofft

Wir haben eine furchtbare Woche hinter uns.

Letzten Freitag war eine routinemäßige Ultraschallkontrolle angesetzt. Eigentlich hätten wir den Termin gern eine Woche vorher gehabt, da dann unser Papa mit ins Krankenhaus gekonnt hätte, aber der Termin musste leider wegen fehlender Ärzte umgelegt werden. So bin ich mit einer Nachbarin gefahren, die angeboten hatte, uns zu helfen.
Ultraschallkontrollen dauern. Also nicht der Ultraschall an sich, das Problem ist die Wartezeit, die gerne mal ein bis zwei Stunden dauern kann. Das ist mit entdeckungsfreudiger Dreijähriger und elfmonatigem laufwilligen Baby eine seeehr lange Zeit. Gut, wenn man da nicht allein ist!

Nach unserem freitäglichen Besuch in der Tagesklinik gingen wir also ein Stockwerk tiefer in die Radiologie und obwohl wir zu früh waren, kamen wir ziemlich schnell dran. Ich ging mit dem Maimädchen zur Untersuchung und meine liebe Helferin bespaßte das Vollmondbaby.

Zuerst wurde routinemäßig die Blase geschallt, dann wurde ein Überblick über die Nieren gemacht und dann ging es an die Feindarstellung. Am Anfang war noch alles ok und dann sah man auf einmal etwas, das auch ich als nicht dahin gehörend erkennen konnte. Für mich sah es aus wie ein kleiner Knubbel, der seitlich auf der Niere sitzt. In meinen Ohren begann es zu rauschen. Weit entfernt hörte ich das Vollmondbaby im Wartezimmer meckern. In meiner Hand die kleine Hand des Maimädchens, das ich so versuchte, vor der Untersuchung zu beruhigen. Die Ärztin war selbst irritiert von dem, was sie da sah. Irgendwo hörte ich das Vollmondbaby lauter meckern. Ich ging schnell, um das Baby und meine Begleiterin zu holen. Als ich mich wieder setzte, sagte die Ärztin, dass auch in der zweiten Niere unklare Strukturen zu erkennen seien. Sie würde jetzt in der Tagesklinik anrufen und Bescheid sagen, dass der Befund durch ein MRT abgeklärt werden soll. Wir sollten wieder in die Tagesklinik gehen, wo man uns erzählen würde, wann das MRT stattfinden soll.

Völlig fertig packten wir die Kinder und unsere Sachen und gingen wieder nach oben. Dort sagte man uns dann nur, dass man sich bemühe, einen Termin für Mittwoch zu bekommen. Man würde uns am Montag anrufen, um die Uhrzeit durchzugeben.

Ich war so froh, dass ich zu diesem Zeitpunkt nicht alleine mit den Kindern unterwegs war. Ich weiß nicht, wie ich reagiert hätte. Ich war einfach nur froh, dass ich jemanden an meiner Seite hatte.

Wie ferngesteuert fuhren wir nach Hause. Dort habe ich meine Freundin angerufen, bei der ich die Große über Mittag untergebracht hatte. Sie kam dann auch direkt rüber.
Es tut so gut, in diesen Situationen nicht allein zu sein.
Die Kinder haben gespielt, meine Freundin war einfach nur da. Für mich. Hat mich aufgefangen mit ihrer Anwesenheit.
Irgendwann kam dann auch am Abend unser Papa nach Hause. Er war den ganzen Tag in Lübeck. Ich weiß nicht mehr, wie wir diesen Abend rum gekriegt haben. Wir standen beide unter Schock. Ein Rückfall? Vier Monate nach der OP? Trotz Chemo?

Das Wochenende war katastrophal. Wir weinten und hatten Angst.

Am Montag kam die Bestätigung für den MRT-Termin am Mittwoch.

Warten.

Mittwoch früh fuhren der Papa und das Maimädchen ins Krankenhaus. Das MRT war für acht Uhr angesetzt, das bedeutet, dass die beiden um viertel nach sieben in der Tagesklinik sein müssen. Ich habe mich zu Hause um unser Schulkind, den Hund und das Baby gekümmert und bin dann auch irgendwann ins Krankenhaus gefahren.
Als ich dort ankam, wurde das Maimädchen gerade aus der Narkose wach. Irgendwann kamen dann die Ärzte vorbei und setzten uns über die Ergebnisse des MRT in Kenntnis: Unklarer Befund! Es sieht nicht nach Tumorgewebe oder Tumorvorstufen aus, nach was es aber aussieht, wissen sie auch nicht so richtig! Entwarnung könnte man noch nicht wirklich geben, aber es ist doch eher unwahrscheinlich, dass es etwas schlimmes sei. Man vermutet, dass sich ein Pilz gebildet haben könnte. Das wäre eine Möglichkeit, denn die Katheter, die vor den Ferien entfernt wurden, waren ja ordentlich befallen. Man würde vorsichtshalber nochmal eine Urinprobe nehmen. Der Chefradiologe sei bis zum Ende der Woche auf einem Kongress, kann sich die Bilder also noch nicht anschauen. Man schicke die Bilder routinemäßig auch ins Referenzzentrum ins Saarland, aber auch von dort sei mit einer Antwort vor Ende nächster Woche nicht zu rechen. Hm. Unbefriedigend.
Außerdem sagte man uns, dass ein Tumorwachstum in diesem Umfang unter bestehender Chemotherapie sehr unwahrscheinlich sei. Das war die erste beruhigende Aussage, die wir erhielten. Die hätte ich gerne schon am Freitag gehabt. Vielleicht wäre das Wochenende dann nicht ganz so schlimm gewesen…
Irgendwann am Nachmittag waren wir dann wieder zu Hause. Immer noch in dieser abwartenden Haltung, aber immerhin etwas beruhigter, als die Tage davor.

Heute hatten wir den regulären Chemotermin in der Tagesklinik. Wir waren gerade angekommen, als uns der Oberarzt mit einem Lächeln begegnete. Die Ergebnisse aus dem Referenzzentrum waren schon da: Es handelt sich um Narbengewebe! Ein tonnenschwerer Stein fiel uns vom Herzen. Und obwohl wir zwei Stunden warten mussten, bis wir endlich dran kamen, konnte uns das die Laune heute nicht gänzlich vermiesen!

Diese Woche war wirklich anstrengend. Der Schulstart und das damit verbundene frühe Aufstehen zerrt noch ein wenig an den Nerven, ich bin wieder mehr mit den Kindern allein, denn der Papa muss ja logischerweise auch wieder arbeiten und dann diese Angst, die unterschwellig sowieso immer da ist, in den letzten Tagen aber einfach Überhand genommen hat. Diese ewige Warterei tut ihr Übriges.

Jedenfalls freuen wir uns jetzt auf unser Wochenende und genießen die zwei freien Tage. Hoffentlich hält sich das Wetter. Mal schauen, was wir so anstellen werden.

HerzKoenigin

Schlaflos

von HerzKoenigin

am September 10, 2017

in Allgemeines, Krebs ist ein A...loch, Leben mit Herrn Wilms

Es ist vier Uhr.

Seit zwei Stunden liege ich wach und kann nicht wieder einschlafen. Nachdem die letzte Woche mal wieder von einem sehr unregelmäßigen Schlafrhythmus geprägt war, bekam ich gestern Abend prompt Migräne. Unser Papa war gestern den ganzen Tag unterwegs und am Nachmittag kam die Herzensfreundin mit Kindern und Kuchen vorbei, sodass uns der Tag nicht zu lang wurde. Spontan kam dann auch noch der Nachbar rüber. Seine Frau hat es nicht geschafft. Das hat uns so sehr getroffen, damit hatten wir alle nicht gerechnet. Jetzt lernt er gerade nach über fünfzig Jahren sein Leben wieder allein zu meistern. Er macht das so toll!

Und als dann der Besuch heute Abend ging, kam direkt mit dem Schließen der Haustür die Migräne. Schon komisch manchmal. Ich bin dann um neun ins Bett und so liege ich nun hier und finde den Schlaf nicht wieder. Stattdessen viel zu viele Gedanken.

10. September.

Ein halbes Jahr leben wir nun mit Herrn Wilms. Leben wir noch mit ihm oder haben wir ihn schon raus geschmissen? Eigentlich ist er im Mai ausgezogen, doch gefühlt wohnt er doch noch immer hier. Wirft seine Schatten über unsere Familie.

Vor drei Wochen haben wir erfahren, dass die Pathologen sich endlich geeinigt haben. Postoperatives Stadium 1. Das Beste, was passieren kann! Unser Maimädchen braucht keine Bestrahlung. Die Erleichterung ist groß.

Und trotzdem fällt es mir schwer, mich völlig auf diese Freude einzulassen. Die Chemotherapie zieht sich noch das komplette nächste Jahr hin. Zu groß ist die Gefahr, dass eventuell vorhandene Nephroblastomatoseherde den falschen Weg einschlagen. Entarten. Zu Krebszellen werden.

Wir haben auch das OK für den Kindergarten bekommen. Anfang nächsten Jahres ändert sich die Dosierung der Chemotherapie. Es gibt nur noch alle vier Wochen eine Dosis. Unter diesen Umständen ist es möglich, dass das Maimädchen den Kindergarten besuchen darf. Doch auch hier schwingt Unsicherheit mit. Kann ich es verantworten, mein Kind dort hin zu geben, wo es täglich so vielen Erregern ausgesetzt ist? Was passiert, wenn sie Fieber bekommt? Wenn sie sich wirklich an irgendetwas ansteckt, mit dem ihr kleiner geschwächter Körper nicht so einfach klar kommt?

Kann ich es im Gegenzug dazu verantworten, sie weiter zu Hause „einzusperren“? Auf die vielen Sozialkontakte zu verzichten? Sie freut sich so sehr, wenn sie mit anderen Kindern spielt.

Wir kommen hier kaum raus. Jeder Gang nach draußen fordert Abwägungen. Kann ich sie heute mit zum Einkaufen nehmen? Sie liebt es, mit mir im Auto zum Einkaufen zu fahren, mir zu helfen, den Einkaufswagen zu packen, die Waren aufs Band zu stellen. Und doch birgt das die Gefahr, sich an irgendwas anzustecken. Wildfremde Menschen, die meinen, sie anfassen zu müssen, obwohl sie einen Mundschutz trägt. Menschen, die neben einem niesen, ohne sich die Hand vor den Mund zu halten. Dazu Blicke, Kommentare. „Och, ist die Kleine erkältet?“, „Na, was hat die Kleine denn?“ Und es sind nicht die Menschen, die uns kennen und die gerade irritiert sind, weil sie uns so sehen. Ich gebe jedem, der fragt, so gut es geht eine ehrliche Antwort. Ich weiß, dass es nicht einfach ist, nicht für die Anderen, aber eben auch nicht für mich. Oft habe ich gar keine Wahl, ich kann sie ja schlecht allein zu Hause lassen.

Dann sind da die Dinge, die man einfach gerne mit Kindern tun würde, eben weil es so schöne Erlebnisse für die Kinder, für die ganze Familie, sind. Schwimmen gehen, Turnen, in die Bücherei, in den Streichelzoo, auf Kinderveranstaltungen, einfach mal raus. All das ist zur Zeit nicht möglich oder aber eben nur sehr begrenzt. Ein geplanter gemeinsamer Familienausflug kann dann auch ganz schnell mal scheitern, eben weil zum Beispiel das Wetter nicht mitspielt und die Gefahr einfach zu groß ist, dass sich irgendwer was einfängt. Wir leben hier gerade mit wenig Reserve und was passiert, wenn jetzt noch einer von uns „ausfällt“, daran mag ich gar nicht denken.

Und dann sind da noch die Nächte. Jede Nacht hat das Maimädchen Albträume. Sie schreit, weint, tobt teilweise durchs Bett und hat große Mühe, wieder einzuschlafen. In den Ferien sind wir morgens einfach länger liegen geblieben. Jetzt klingelt der Wecker. Die Tage sind anstrengend.

Trotzdem fühlt es sich mittlerweile gerade tagsüber etwas besser an. Es ist nicht mehr so schwierig, den ganzen Vormittag mit dem Maimädchen und dem Vollmondbaby allein zu sein. Vor den Ferien war das fast unmöglich, weil das Maimädchen fast nur geweint hat, wenn ich nicht mit meiner vollen Aufmerksamkeit bei ihr war. Jetzt bekommen wir einen Vormittag ganz gut rum. Zum Einen haben sicherlich die Ferien geholfen. Wir hatten Zeit, uns einfach in Ruhe miteinander zu beschäftigen und uns wieder aneinander zu gewöhnen. Zum Anderen hat sich mittlerweile ein fester Pool an Helfern eingefunden, die regelmäßig vorbei kommen und uns unterstützen. So weiß ich, dass ich die Hausarbeit notfalls auch einfach einen Tag später machen kann, weil dann auf jeden Fall jemand da ist, der sich um die Kinder kümmert. Ein schönes, erleichterndes Gefühl.

Ich bin so froh darüber, dass uns die Bestrahlung erspart bleibt. Dass dieser arme kleine Körper nicht noch mehr wegstecken muss. Dass wir tatsächlich hoffen dürfen, dass nach dem nächsten Jahr dieser ganze Spuk vorbei ist.

Doch wie schaffen wir es bis dahin? Wie überstehen wir die Zeit? Woher nehme ich die Kraft, so weiter zu machen, wie bisher? Neben mir liegt das Maimädchen und hat einen unruhigen Schlaf. Das Vollmondbaby liegt auf der anderen Seite, schläft, stillt, schläft. Und oben liegt die Große, die mit ihren sechs Jahren all das noch gar nicht richtig begreifen kann.

Wenn dieser kleine zarte Körper, diese starke Seele neben mir die Kraft hat, das hier durchzustehen, dann schaffe ich das auch. Dann habe ich alle Kraft der Welt, um für mein Maimädchen, für meine Kinder, da zu sein!

Es ist 6:14 Uhr.
Ich versuche mal, noch ein wenig Schlaf zu bekommen.

HerzKoenigin

Sommerferienhalbzeit

von HerzKoenigin

am August 12, 2017

in Allgemeines, Leben mit Herrn Wilms

Ja, bei uns ist alles in Ordnung! Die eine oder andere Nachfrage kam hier schon an, umso mehr freut es mich, euch sagen zu können, dass eigentlich alles gerade ganz gut läuft.

Wir genießen es, morgens nicht zu einer bestimmten Uhrzeit aufstehen zu müssen. Nach einer anstrengenden Nacht drehen wir uns morgens einfach nochmal um und schlafen, bis eines der Kinder wach wird.
Das Maimädchen schläft eher schlecht. Sie hat Alpträume, schreit und weint viel und da sind dann schnell mal zwei Stunden in der Nacht rum, bevor man sie beruhigt hat und sie wieder schläft.
Das lässt dann natürlich auch das Vollmondbaby nicht durchschlafen.
Die Große schläft mittlerweile wieder im eigenen Zimmer. Sie geht im Moment mit uns ins Bett und bekommt so wenigstens die nächtlichen Wachphasen nicht mit.

Das Fieber ist nun endgültig weg. Auch die abschließende Antibiotika-Therapie nach der Katheterentfernung haben wir gestern beendet.
Der erste Chemotherapie-Teil ist zu Ende. Nach bisher wöchentlicher Gabe haben wir nun zwei Wochen Pause und starten dann im Drei-Wochen-Rhythmus. In den nächsten Wochen ist nochmal ein Gespräch mit einem Oberarzt geplant. Noch immer fehlt die Antwort bezüglich der Bestrahlung aus dem Referenzzentrum und dann sind da noch ein paar weitere kleine Fragen, die uns unter den Nägeln brennen, die aber nicht so einfach bei einem Besuch in der Tagesklinik mit den dortigen Ärzten besprochen werden können.

Unsere Sommerferienliste schrumpft nur langsam. Das Wetter spielt nicht wirklich mit. Zelten und Zaun bemalen geht bei Regen eher schlecht und auch viele andere Dinge sind eher für draußen gedacht, wenn man nicht vorhat, danach das Wohnzimmer zu renovieren.
Wir hoffen einfach, dass das Wetter noch ein wenig mitspielt und beschäftigen uns mit anderen Dingen. Langweilig wird uns jedenfalls so schnell nicht.

Hin und wieder schleicht sich bei mir noch ein kleiner Tiefpunkt ein, aber mit viel Unterstützung auch jetzt in den Ferien sehe ich langsam wieder Land. In den Zeiten, in denen unser Papa im Büro ist oder anderweitig arbeitet kommt Besuch, der bei der Kinderbetreuung hilft und so habe ich teilweise zwei Stunden Zeit, um mich um liegen Gebliebenes und den Haushalt zu kümmern.

Und nun drücken wir die Daumen, dass das Wetter besser wird, damit wir endlich unsere Liste weiter abhaken können. Außerdem hat das Vollmondbaby einen Fahrradhelm bekommen. Der muss doch ausprobiert werden!

HerzKoenigin

Sommerferien!

von HerzKoenigin

am Juli 21, 2017

in Allgemeines, Krebs ist ein A...loch, Leben mit Herrn Wilms

Der letzte Schultag vor den Sommerferien. Welches Schulkind freut sich nicht darauf? Jaja, der ein oder andere Lehrer natürlich auch 😉

Und schon ist das erste Jahr Grundschule vorbei. Die Zeit rennt. Im Moment schneller, als je zuvor.

Nun liegen sechs Wochen freie Zeit vor uns. Zeit, um ein wenig zur Ruhe zu kommen, vielleicht ein wenig Kraft aufzutanken. Nicht jeden Tag funktionieren zu müssen, sondern Dinge auch mal langsam angehen zu lassen. Es drängt uns ja nichts. Kein Wecker, kein Schulbus. Nur jeden Freitag die Termine in der Tagesklinik.
Unser Papa hat noch einiges aufzuarbeiten. Er war insgesamt fast zwei Monate mit unserem Maimädchen im Krankenhaus. Das macht sich auf dem Schreibtisch bemerkbar.

Letzten Mittwoch hatte ich ein Gespräch mit der Stationspsychologin. Das Erste nach über vier Monaten nach der Diagnosestellung. Lange dachte ich, ich bräuchte so etwas nicht, doch die letzten zwei Wochen haben mir gezeigt, dass es bitter nötig ist, mir weitere Hilfe zu holen. Zu sehr hat uns Herr Wilms aus unserem bisherigen Leben gerückt. Alle Grundpfeiler, auf denen das Leben bisher stand sind ins Wanken geraten und ich hatte das Gefühl, dem Ganzen nicht mehr gewachsen zu sein. Durch das Gespräch ist einiges klarer geworden. Ich nehme Hilfen dankbar an. Ohne geht es nicht, dafür ist unser Weg zu schwer und zu weit.

Sechs Wochen Sommerferien liegen vor uns. Zeit, die wir gemeinsam intensiv als Familie genießen wollen. Zeit, die ich brauche, um meine Akkus wieder zu füllen. Zeit, um schöne Momente zu erleben.

Wir haben schon eine kleine Auflistung gemacht, mit schönen Dingen, die unbedingt erledigt werden sollten. Da wird bestimmt noch einiges dazu kommen. Ich freue mich darauf!

HerzKoenigin

Fünfsamkeit

von HerzKoenigin

am Juli 17, 2017

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So schön! Endlich sind die Beiden wieder da!

HerzKoenigin

Wochenende in Bildern 15. / 16. Juli – Krankenhaus zum Dritten

von HerzKoenigin

am Juli 17, 2017

in Ausflugsziele, Leben mit Herrn Wilms, Wochenende in Bildern

Da das Maimädchen und der Papa immer noch oder besser gesagt schon wieder im Krankenhaus sind, gibt es am Samstag ein kleines Frühstück zu dritt. Das Vollmondbaby darf sich ein Brettchen von den Mädels leihen.

Nach diversen Aufräum-, Wäsche- und Packarbeiten schnappe ich mir das Vollmondbaby und den Hund und verfolge den Plan: Mittagsschlaf im Kinderwagen.
Der Plan geht auf!

Weitere Hausarbeit steht an, das Mittagessen wird vorbereitet. Nachdem es die ganze Woche über sehr schnelle Küche gab, freue ich mich umso mehr über eine große Portion frisch angebratener Pilze.
Nachdem ich zwei Kinder ohne Gläschen ans Essen bekommen habe, muss nun der Umstände halber das dritte Kind dran glauben. Es schmeckt ihm aber offensichtlich ganz gut und er wird satt und das ist ja doch das Wichtigste.

Während ich noch schnell die Küche wieder aufräume, wird das Vollmondbaby von der Großen in die Kunst des Barbie spielens eingeführt.

Dann geht es auf ins Krankenhaus.
Das Seehundbecken wird langsam langweilig. Wir lassen es links (also richtig ist eher rechts…) liegen und kämpfen uns durch einen Pulk von Ruderern und Zuschauern in Richtung Kieler Altstadt.
Dort steht eine Bühne vom Klassikradio des NDR. Die Große ist total fasziniert. Sie freut sich sehr darüber, so etwas auch mal live zu sehen.

Auf der Rückfahrt aus dem Krankenhaus flitzen noch ein paar letzte Ruderer an uns vorbei nach Hause.
Auf der Förde fand heute das Event Rudern gegen Krebs statt. Merkwürdiges Gefühl, als Betroffene durch die Menschenmenge zu laufen…

Zu Hause geht es auf zur üblichen Hunde-Abendrunde. Die Sonne strahlt nochmal, das Baby schläft ein. (Um dann wieder aufzuwachen und bis halb zwölf rumzuturnen…)

Bei einem Blick zurück bemerke ich auf einmal einen Regenbogen. Merkwürdiges Schauspiel bei fehlendem Regen! Könnt ihr ihn auch erkennen?

Das Sonntagsfrühstück findet nun zum dritten Mal ohne selbstgemachte Brötchen, aber dafür mit Obstteller statt.

Die Große quizt ein bisschen mit Antolin. Endlich hat sie einen Zugang bekommen und kann das Wissen über die vielen Bücher, die sie liest, hier anwenden.

Heute machen wir zu fünft einen Ausflug zum Kleinen Kiel.

Das Maimädchen hat die Fotografie für sich entdeckt. Finger inklusive 😉
Aber dem Maimädchen ist schnell zu kalt. Wir drehen um und marschieren zurück ins Krankenhaus.

Dort spielen wir noch ein bisschen.

Ja, auch das scharf stellen funktioniert noch nicht so gut…

Abends folgt das mittlerweile übliche Gespräch mit dem Nachbarn.

Der, der während unseres Tübingen-Aufenthaltes auf unseren Hund aufgepasst hat. Seine Frau ist auch seit zwei Wochen im Krankenhaus und wir sprechen jeden Abend miteinander und tauschen uns über unsere Lieben aus.

Das war unser Wochenende. Hoffentlich erstmal das letzte mit Krankenhausbildern.

Weitere Wochenenden in Bildern gibt es hier.

HerzKoenigin

Erfolgreich!

von HerzKoenigin

am Juli 14, 2017

in Leben mit Herrn Wilms

Die blöden Katheter sind raus! Endlich!

Das Maimädchen hat die kleine OP gut überstanden. Sie war heute Morgen gleich als Erstes dran und als ich heute Mittag in die Klinik kam, war sie gerade wieder auf dem Zimmer. Noch ein wenig schachmatt und meckerig von der Narkose, aber auch schon wieder hungrig. Das ist ein gutes Zeichen.

Die Katheter waren ziemlich stark von einem Biofilm besetzt, was uns weiter hoffen lässt, dass die Ursache des Fiebers nun endgültig gefunden und entfernt ist.
Am frühen Nachmittag waren wir dann alle so erschöpft, dass wir gemeinsam einen kleinen Mittagsschlaf abgehalten haben. Das hatten wir tatsächlich schon lange nicht mehr. Die Reinigungskraft, die zwischendurch ins Zimmer schaute hatte wohl Mitleid mit uns und hat ihre Arbeit auf später verschoben.

Die Chemotherapie, die ja eigentlich immer freitags läuft, wurde wegen der ganzen Strapazen von heute auf Montag verschoben, sodass sich unser Maimädchen noch ein wenig erholen kann.

Die Entlassung rückt in greifbare Nähe. Wir hoffen auf ein symptomfreies Wochenende!

HerzKoenigin

Abwarten – mal wieder

von HerzKoenigin

am Juli 11, 2017

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Nachdem ich heute Vormittag dank toller Hilfe etwas zu Hause geschafft habe und auch ein wenig runterkommen konnte, habe ich unsere Große heute Mittag von der Schule abgeholt und wir sind direkt ins Krankenhaus gefahren.

Seit ein paar Tagen gehen wir nachmittags immer spazieren. Das Maimädchen wird dann von den Schläuchen abgestöpselt und hat Bewegungsfreiheit. Das tut uns allen gut.
Als wir vorhin zu Hause los fuhren, fing es in Strömen an zu regnen und ich sah schon schwarz für unseren Spaziergang. Trotz leichtem Nieselregen wagten wir uns dann aber doch raus. Es klärte auf und wir konnten die geliebten Seehunde noch besuchen. Da wir heute recht früh dran waren, bekamen wir sogar die Seehundfütterung mit. Ein Ereignis für unsere Mädels!

Zurück im Krankenhaus machte sich dann der fehlende Mittagsschlaf bemerkbar und der Abschied war dementsprechend tränenreich.

Von den Urologen gibt es nichts Neues, wir gehen davon aus, dass die Katheter noch eine Woche liegen bleiben.
Der Hb-Wert des Maimädchens ist auf 7,2 gesunken, sodass es heute Abend nochmal ein Erythrozytenkonzentrat gab. Das ist unter Chemotherapie nichts ungewöhnliches. Die Chemotherapeutika können nicht zwischen guten und schlechten Zellen unterscheiden und da die Zellen des blutbildenden Systems zu den sich schnell erneuernden Zellen zählt, gibt es damit häufig Probleme.

So und jetzt geht es ins Bett. Jeden Abend nehme ich mir vor, eher schlafen zu gehen und dann wird es doch erst elf. Aber so fällt das Einschlafen leichter. Wenn man wach im Bett liegt, dreht sich das Gedankenkarussell zu sehr.

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HerzKoenigin