Kategorie: Leben mit Herrn Wilms Seite 2 von 5

Das Fieber bleibt dank der intravenösen Antibiotikagabe unten! Dem Maimädchen geht es den Umständen entsprechend gut.

Heute wurde nochmal eine Sonographie gemacht, um sicherzustellen, dass der Abfluss des Harns aus der Niere in die Blase gewährleistet ist und es nicht zu einem Rückstau kommt. Alles ok.

Der Oberarzt sagte in der Visite, dass er in der Urologie anfragt, ob die Zystoskopie zur Entfernung der Doppel-J-Schienen vorverlegt werden kann. Der offizielle Termin ist der 18. 7. Die Kinderurologin ist noch im Urlaub, daher ist eine Vorverlegung eher unwahrscheinlich.

Dann hieß es heute Nachmittag, dass der Hb-Wert etwas niedrig sei. Eventuell gibt es nochmal Blut. Das zeigen die nächsten Tage.

Das Maimädchen ist knartschig. Sie vermisst ihre Schwester und unseren Hund. Die Schwester kommt morgen Nachmittag mit. Der Hund wird wohl eher schwierig…

Nachdem der Tag gestern auch fieberlos verlief bekamen wir heute Vormittag das OK für die Heimfahrt.

Um das Fieber nicht wieder aufkommen zu lassen und als notwendige Infektionsprophylaxe für die Doppel-J-Schienen (das sind Katheter, die während der OP von der Niere zur Blase gelegt wurden) muss weiterhin ein Antibiotikum genommen werden, mit dem wir heute Abend beginnen sollten. Da das Maimädchen ja mittlerweile schon so einiges an Wirkstoffen bekommen hat, die teilweise nicht gewirkt haben, ist man zu einem Wirkstoff gewechselt, der nicht so häufig eingesetzt wird und der nur als Tablette verfügbar ist. Nun ist eine Tabletteneinnahme bei Kindern häufig nicht ganz unproblematisch. Selbst wenn es von der Größe der Tablette her irgendwie mit der Einnahme klappen würde, gibt es den Wirkstoff oft nicht in der passenden Dosierung, sodass es notwendig ist, eine entsprechend konzentrierte Lösung herzustellen. Das kommt vor, für diese Fälle gibt es die öffentlichen Apotheken. Neben der Abgabe von Fertigarzneimitteln gibt es dort die Möglichkeit, sogenannte Rezepturen (individuell angefertigte Arzneimittel) herzustellen. Das ist Pflicht für jede Apotheke. Ich kenne mich da ein bisschen aus, bin ich doch vom Fach…

Kurz bevor wir unsere Zelte in der Klinik abbrachen, bekamen wir nun das Rezept. Mein Mann rief kurzerhand in der Apotheke an, in der wir vor kurzem diesen Wirkstoff bereits in anderer Konzentration als hergestellte Lösung bekommen hatten. Doch dort sagte man ihm (heute Mittag um eins!), dass es nicht mehr möglich sei, diese Rezeptur noch herzustellen, da zu viel zu tun sei und man es nicht mehr schaffe. Auf den Einwand meines Mannes, dass es sich um eine ziemlich wichtige Sache handele (ich bekam nur am Rande die Worte Chemotherapie, dringend, Fieber) mit, nannte man ihm einen andere Apotheke in Kiel, bei der wir es versuchen sollten. Vielleicht hätten die Zeit. Auch den Hinweis, das nächste Mal doch einen Tag vorher anzurufen und die Rezeptur zu bestellen gab man ihm noch mit auf den Weg. Danke!

Mein Mann entschied sich dazu, unsere „Stammapotheke“ vor Ort anzurufen, die wir über unseren Fall informiert hatten und bei der wir nun bisher unsere Arzneimittel bezogen haben. Es ist einfach gut, wenn ein so spezieller Fall auch in der Apotheke bekannt ist.
Nun wusste ich, dass diese Apotheke die Herstellung einer Lösung mit diesem Wirkstoff bereits einmal abgelehnt hat (aus mir unbekannten Gründen, die Klinik hat mit der Apotheke telefoniert), was bei mir natürlich bereits sehr schlecht ankam. Trotz meiner Einwände wollte er es dort nochmal versuchen. Sie wollten sich auch kümmern und wir ließen ihnen das Rezept per Fax zukommen. Leider bekamen wir dann auch hier eine Absage. Man hätte den Wirkstoff in entsprechender Form nicht da, könne nichts anderes bekommen, blablabla. Ich war tatsächlich ein wenig baff.

Liebe Vor-Ort-Apotheken, wie könnt ihr so etwas bringen? Gibt es denn nicht schon genug negative Schlagzeilen? Wie erkläre ich dem Kunden, dass er nicht beim Versandhandel bestellen soll, wenn ihr bei der kleinsten Herausforderung kapituliert? Arzneimittelverpackungen abgeben ist nicht schwer und eine Rezeptur herstellen auch nicht. Wie war das mit der schnellen Hilfe vor Ort? Wir haben sie jedenfalls nicht bekommen.

Um das Ganze einmal zu verdeutlichen: Es geht hier nicht darum, eine Creme mit zig verschiedenen Inhaltsstoffen oder eine besonders komplizierte Lösung mit diversen Hilfsstoffen herzustellen. Es geht hier darum, ein paar Tabletten in Wasser aufzulösen! Man benötigt dazu die Tablettenpackung (der Wirkstoff wird von verschiedenen Firmen hergestellt) und Lösungsmittel (im einfachsten Fall gereinigtes Wasser)! Unglaublich!

Um uns weitere Telefonate dieser Art zu ersparen habe ich dann einfach in „meiner“ ehemaligen Apotheke angerufen, in der ich vor und teilweise auch während der Elternzeit gearbeitet habe. Dort wurden die Tabletten schnell noch zu heute Nachmittag bestellt und unser Papa durfte dann heute Abend vorbeikommen, um die Lösung abzuholen. 100 Kilometer Fahrt, um an das benötigte Antibiotikum zu kommen! Ich bin ein wenig peinlich berührt von der Vorstellung, die sich meine „Kollegen“ da geleistet haben!

Immerhin hat unser Maimädchen nun heute Abend ihre Medizin bekommen.
Heute Nachmittag ging es ihr gut. Sie hat sich wahnsinnig gefreut, ihre große Schwester und unseren Hund wieder zu sehen.

Ein Antrag für unsere Reha ist in Arbeit, wenn wir Glück haben, geht es im nächsten Jahr für vier Wochen nach Sylt! Es wäre so schön, wenn das klappt!

Außerdem haben wir endlich einen Termin zur Entfernung der Doppel-J-Schienen bekommen. Wir gehen alle davon aus, dass diese nicht ganz unbeteiligt an dem wiederkehrenden Fieber sind.

Also alles in allem gute Nachrichten. So kann das Wochenende kommen!

Ruhig war es hier auf dem Blog in den letzten zwei Wochen. Im realen Leben sah das leider etwas anders aus.

Nachdem das Fieber vom vorletzten Wochenende am darauf folgenden Montag Mittag wieder stieg, musste ich nochmal mit dem Maimädchen in die Tagesklinik fahren. Das wiederholten wir die Woche dann nochmal und nach Umstellung des Antibiotikums wurde es dann zum Wochenende hin besser. Diverse Blut- und Urinuntersuchungen zeigten keinen eindeutigen Hinweis auf einen bestimmten Keim. Immerhin schlug das neue Antibiotikum offensichtlich an, das Fieber sank erstmal.

Dann kam die nächste Chemo, bei der zwei Wirkstoffe appliziert wurden, und das Maimädchen war echt schlecht drauf. Die ganze Woche war geprägt von viel Weinen, nicht allein sein wollen, schlechtem Schlaf und Alpträumen.

Sobald wir Besuch haben und sich jemand intensiv mit ihr beschäftigt oder ich voll bei ihr bin, klappt alles super. Nur wenn wir allein sind, kann ich ihr nicht immer meine ganze Aufmerksamkeit schenken, da ist halt noch das Vollmondbaby, das versorgt werden muss, vom Haushalt ganz zu schweigen… Wenn unsere Große aus der Schule kommt geht es auch besser, doch sowie dann die Hausaufgaben anliegen und ihre große Schwester sich für dafür zurückzieht ist wieder alles doof.

Die Woche war unglaublich anstrengend. Wir haben nun zwar eine Haushaltshilfe für zwei Stunden in der Woche, aber das reicht nicht wirklich.
Nachdem ich am Donnerstag das Gefühl hatte, dass mir das hier alles über den Kopf wächst, habe ich Kontakt zu meiner Ärztin aufgenommen und wir haben gemeinsam überlegt, wie man weitere Hilfe organisieren kann. Dank unglaublich lieber Kontakte sehe ich wieder etwas Licht und bin ganz zuversichtlich, dass es hier irgendwie weiter geht.

Zu allem Überfluss ging dann das Fieber in der Nacht zu Freitag wieder hoch. Da wir Freitag sowieso zur Chemo in der Tagesklinik waren, konnten gleich wieder Kulturen von Blut und Urin angefertigt werden. Man warnte uns schon vor, dass man das Maimädchen nun stationär aufnehmen müsse, wenn das Fieber nicht wieder sinkt. Ein Wechsel des Antibiotikums sei noch möglich, das nächste Antibiotikum, das dann gegeben werden kann, muss allerdings i.v. gegeben werden.
Und so fanden wir uns dann am Samstag Nachmittag auf der Station wieder und das Maimädchen und ihr Papa durften ein Zimmer beziehen.

Bis jetzt gibt es noch keine Ergebnisse der Keimuntersuchungen, das Fieber geht trotz neuem Antibiotikum nicht weg.
Heute wurden die Nieren geschallt. Unauffällig. Gut.
Vielleicht ist es doch ein Virusinfekt? Eine Reaktion des Körpers auf die Chemo?
Immerhin ist das Maimädchen gut drauf. Papa ist bei ihr und sie genießt es.
Ich versuche derweil, neben Krankenhausbesuchen und den beiden anderen Kindern, zu Hause aufzuarbeiten, was in den letzten Wochen liegen geblieben ist. Und ein wenig Luft zu holen.
In drei Wochen sind Ferien. Ich hoffe, dann ein wenig zur Ruhe zu kommen.

Kurz bevor wir Samstag ins Krankenhaus gefahren sind, haben wir im Briefkasten den Abschlussbericht aus Tübingen entdeckt. Es liest sich alles sehr positiv, wir warten die Reaktion der Ärzte in Kiel ab und harren der Dinge, die da kommen.

Auch wenn wir noch keine abschließende Beurteilung haben, können wir mit dem Ergebnis, das wir gestern telefonisch bekommen haben, erst mal weiter machen:
Das Tumorgewebe gehört nicht zur ganz fiesen Art! Mir fällt ein Stein vom Herzen! Es handelt sich um Gewebe intermediärer Malignität (grob gesagt: mittlerer Bösartigkeit). Das ist ein Ergebnis, das uns hoffen lässt. Das ist der am häufigsten auftretende Typ und gut behandelbar ist er grundsätzlich auch. Die Prognosen sind gut.
Die Einteilung in ein Stadium ist noch nicht abschließend geschehen, weil sich die Pathologen aus Kiel und Tübingen in einer Sache noch nicht ganz einig sind. Es ist noch nicht klar, ob bei der OP der Rand des Tumors vollständig entfernt wurde und somit ist noch nicht klar, ob wirklich eine Bestrahlung erfolgen wird. Im Moment erfolgt die Einteilung in Stadium III, wenn man von diesen sogenannten „tumorinfiltrierten Resektionsrändern“ ausgeht. Mal schauen, wann wir da genaueres erfahren.

Immerhin konnten wir so heute mit der postoperativen Chemotherapie starten. Zusätzlich zum Stadium muss man die beidseitige Nephroblastomatose berücksichtigen, die die Therapiedauer stark verlängert.
In den nächsten acht Wochen findet nun wieder wöchentlich eine Chemotherapie statt und nach zwei Wochen Pause ändert sich der Rhythmus dann auf Chemo, Chemo, frei. Diese Therapie wird das nächste halbe Jahr in Anspruch nehmen. Danach erfolgt wahrscheinlich ein Jahr Chemotherapie im vier-Wochen-Abstand.

Wir sind also noch eine Weile mit Herrn Wilms beschäftigt.

Drei Monate – So lange leben wir jetzt schon mit Herrn Wilms zusammen.

Drei Monate – In denen unser Leben komplett umgekrempelt wurde.

Drei Monate – Ein viertel Jahr, das an uns vorbei gerauscht ist, während wir uns von Termin zu Termin in der Tagesklinik gehangelt haben.

Drei Monate – OP, Bluttransfusion, Chemotherapien, Fingerpiekse, MRTs, CTs, Sonographien. Und jetzt die große OP, in der die Tumore hoffentlich entfernt werden konnten.

Drei Monate – In denen diese kleine Kinderseele so viel mitmachen musste.

Drei Monate – In denen wir so viel Hilfsbereitschaft erfahren haben.

Drei Monate – Voll von Angst, Ungewissheit, Warten, Hoffen.

Ich wachse täglich über mich hinaus. Ich breche täglich unter der Last zusammen.