Eine Familie mit 3 Kindern - ein Kinderspiel.

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Jahrestag der etwas anderen Art

Normalerweise feiert man Jahrestage. Man erinnert sich gerne an die besonderen Ereignisse, die an diesem Tag stattgefunden haben, schwelgt in Erinnerungen, stößt vielleicht an.

Und dann gibt es diese Tage, die auch Jahrestage sind, die aber nicht unbedingt gefeiert werden wollen.

Vor einem Jahr ist uns der Boden unter den Füßen weggezogen worden. Seitdem steht für uns kein Stein mehr auf dem anderen. Meine Sicht auf die Welt hat sich geändert; Mein Urvertrauen, dass alles gut wird, hat einen mächtigen Knacks bekommen.

Als wir letztes Jahr mit dem Maimädchen auf dem Weg ins Krankenhaus waren und der Herzensmann mich fragte, ob ich mir Gedanken machen würde oder ein komisches Gefühl hätte, sagte ich ihm: „Ach, das wird schon nichts Schlimmes sein.“ Ich bin tatsächlich einfach davon ausgegangen, dass alles ok ist und habe nicht einen Gedanken daran verschwendet, dass irgendetwas nicht stimmen könnte.
Selbst im Krankenhaus, als die Ärztin in der Notaufnahme (mit der wir hinterher viel Kontakt hatten, da sie auf der onkologischen Station arbeitete) nach vielem Abfragen ohne Ergebnis einfließen ließ, dass es sich eventuell um etwas Bösartiges handeln könnte, war ich fest davon überzeugt, dass das nicht sein kann. Ich habe diese Möglichkeit einfach nicht in Betracht gezogen. Mein Bauchgefühl sagte etwas völlig anderes.

Seitdem vertraue ich meinem Bauchgefühl nicht mehr wirklich…

Denn seitdem hat sich unser Leben grundlegend geändert…

Dieser erste Jahrestag ist fast unbemerkt an uns vorbeigezogen, so leise hat er sich verhalten. Und doch ist er allgegenwärtig.
Gestern hat das Maimädchen ihre vorletzte Chemo bekommen. Seitdem sie nur noch alle vier Wochen Chemo bekommt, haut die Therapie sie gefühlt noch stärker um. Der Freitag Nachmittag war noch ok, sie hat im Auto auf dem Weg nach Hause geschlafen und war dadurch ganz gut drauf. Heute Morgen dann kam die große Spuckerei. So schlimm wie heute war es noch nie. Ihr ging es so schlecht, dass wir bis heute Mittag im Bett geblieben sind und sie zwischendurch nochmal tief und fest eingeschlafen ist. Das Mittel gegen Übelkeit will sie nicht, das kommt sofort im hohen Bogen wieder raus.
Im Laufe des Tages wurde es dann aber langsam besser und sowohl das verspätete Mittagessen, als auch das Abendessen haben wir bis jetzt nicht wiedergesehen.
Durch die unvorhergesehene Kuscheleinheit heute morgen war mein Wochenend-Einkaufs-Plan dann auch hinfällig und so bin ich nur heute Nachmittag nochmal schnell los, um das Nötigste für das Wochenende zu holen und die wichtigsten Vorräte aufzufüllen.
Die Kinder haben gespielt. Alle drei.
Und nun ist dieser Tag, der uns letztes Jahr so zugesetzt hat auch schon fast vorbei.

Ein neuer Alltag hat sich eingeschlichen. Ein Alltag, der bestimmt war durch Besuche im Krankenhaus, Chemotherapien, regelmäßige Ultraschalluntersuchungen, Angst und Unsicherheit.

Genauso wird sich hoffentlich bald ein neuer Alltag einschleichen, der aus regelmäßigen Kindergartenbesuchen und frei geplanten Aktivitäten besteht.
Und auch, wenn hin und wieder eine Ultraschalluntersuchung ansteht, wir werden die Steine um uns herum sammeln und unsere Welt wieder aufbauen und ich arbeite daran, mein Urvertrauen zurück zu bekommen.

Neues Jahr – neue Möglichkeiten

Draußen stürmt und schneit es. Es ist kalt, nass und ungemütlich. So richtig hell wird es heute wohl nicht werden.

Und doch ist da eine Ahnung vom nahenden Frühling. Zwischen dem wegtauenden Schnee bahnen sich Krokusse und Schneeglöckchen ihren Weg nach draußen. Tanken Kraft mit Hilfe der Sonne, die uns hier bei Eiseskälte letzte Woche gezeigt hat, dass der Winter auch wunderschöne Seiten hat und uns ahnen lassen hat, dass der Frühling wieder kommt. Dass jede trübe Zeit irgendwann vorüber ist und wieder helle Tage kommen.

Geduld – Mein großes Zauberwort. Im vergangenen, wie auch dieses Jahr. Irgendwann kommt die Wärme. Irgendwann wird alles gut.

Hoffnung – Diese gilt es, dabei nicht zu verlieren. Auch wenn man manchmal kein Licht sieht, es bitterkalt ist und man das Gefühl hat, auf der Stelle zu stehen.

Zuversicht – Mit jedem Tag ein bisschen mehr. An einigen Tagen fällt das schwerer, als an Anderen.

 

Das Maimädchen ist im Kindergarten. Den ersten Tag ganz allein. In der letzten Woche hatten wir „Eingewöhnung“. Es lief so gut, dass ich heute den ersten Tag ganz zu Hause bleibe. Gerade an der Tür hat sie mich „rausgeschmissen“, also einmal zur Tür raus geschubst. So machen das die großen Kinder dort und jetzt feiert sie Karneval.

Sie ist unglaublich glücklich dort. Es ist so schön zu sehen, wie sie gerade aufblüht, wie sie zu Hause vom Kindergarten erzählt. Jeden Abend fragt sie, ob wir morgen wieder in den Kindergarten gehen und wenn wir das bejahen, führt sie hier Freudentänze auf.

Es war die richtige Entscheidung. Lange haben wir überlegt, ob wir das Risiko eingehen. Noch bekommt sie Chemo und der zentrale Venenkatheter liegt noch, aber von ärztlicher Seite haben wir das OK bekommen. Die Blutwerte lassen es zu, dass sie in den Kindergarten geht. Ihre Freude zeigt uns, dass das der richtige Weg ist.

Der Vollmondjunge sitzt im Carrier auf meinem Rücken und ist kurz vorm Einschlafen. Er ist so groß geworden. Von Baby kann keine Rede mehr sein. Ein richtiges kleines Kind ist er nun. Er läuft schon seit fünf Monaten, tanzt und spielt viel mit seinen beiden großen Schwestern.

Die Große ist in der Schule. Auch sie feiert heute Karneval; Freut sich, wenn wir das Maimädchen gemeinsam aus dem Kindergarten abholen.

So habe ich tatsächlich nach langer Zeit mal wieder etwas Luft, um mich hier zu melden.
Zu viel Kraft war in den letzten Monaten nötig, um nicht im Chaos zu versinken. Je ruhiger es von Außen wird, desto mehr meldet sich das Innen und mir wird Stück für Stück bewusst, was da letztes Jahr alles passiert ist. Der Körper schaltet vom Handeln ins Denken und das ist manchmal verdammt schwer. Es dauert wohl noch einige Zeit, bis das alles verarbeitet ist.

Doch wenn wir voller Zuversicht in dieses Jahr blicken, dann konzentrieren wir uns darauf, dass wir nur noch zwei Chemos vor uns haben, bevor im April die Abschlussuntersuchung ansteht und dann auch der zentrale Venenkatheter entfernt werden kann. Wir hoffen, dass das MRT in Ordnung ist und freuen uns darauf, dass wir wieder unbeschwert draußen spielen können, schwimmen gehen dürfen.

Durch die Reduzierung der Chemo auf eine monatliche Gabe haben wir jetzt schon endlich wieder Möglichkeiten, uns unter Leute zu begeben. Wir waren in der Bücherei, für nächsten Monat steht das Kinderturnen wieder an. Wir wagen uns langsam aus unserem Schneckenhaus heraus. Das tut uns allen gut.

Es geht voran. In kleinen Schritten. Geduld ist das Zauberwort.

Panik im Moor oder wenn Mama mal raus muss…

Diese Woche war irgendwie anstrengend. Eigentlich lag gar nicht so viel an und doch hatte ich das Gefühl, ich komme nicht so richtig hinter her. Wahrscheinlich lag es auch daran, dass ich mir eine leichte Erkältung eingefangen habe.

Zudem sind die beiden „Kleinen“ auch zwischendurch immer wieder komisch drauf.
Das Vollmondbaby scheint in irgendeinem Sprung zu stecken. Er macht erste vorsichtige Schritte und brabbelt Wörter, die sich tatsächlich nach Bitte, Danke oder Banane anhören. Das fordert ihn offensichtlich sehr, denn er ist wieder in dieser „zurück-zu-Mama-Phase“, in der fast nur Tragen hilft. Kommt mit Erkältung eher nicht so gut.
Das Maimädchen steckt wiederum in der „Ich-mach-das-alleine-Phase“, die einfach viel Geduld erfordert. Aber hey, Geduld haben ist offensichtlich das, was ich dieses Jahr lernen soll.

Das klappt eher geht so… Am Mittwoch jedenfalls hatte ich das dringende Bedürfnis, die vier Wände hier mal zu verlassen.

Vormittags war ich mit Vollmondbaby und Maimädchen unterwegs einkaufen. Ich suchte für die Besuche in der Tagesklinik einen Buggy, damit ich nicht immer den großen Kinderwagen mitschleppen muss. Über ebay Kleinanzeigen fand ich ein günstiges Modell in Kiel. Auf einem Weg grasten wir dann noch schnell dm, Aldi und einen Baumarkt ab. Eigentlich sollte der Buggy für das Vollmondbaby sein. Langsam wird er im Carrier schwer und er mag Kinderwagen fahren. Dummerweise habe ich diese Rechnung ohne das Maimädchen gemacht, denn die findet Kinderwagen fahren auch ziemlich gut. Jedenfalls endete das Ganze damit, dass ich ein schreiendes Kleinkind im Buggy auf dem Baumarktparkplatz sitzen hatte, dass partout nicht wieder ins Auto wollte. Der Tag ging so ähnlich weiter, denn so ganz erholte sie sich von dieser Schreiattacke den ganzen Nachmittag nicht mehr. Ich auch nicht…
Glücklicherweise hatte unser Papa dann aber eher Feierabend, als ich dachte und trudelte gegen vier zu Hause ein.
Mittlerweile hatte ich einen Plan gefasst: Am Wochenende hatte ich über die stressreduzierende Wirkung von Bäumen gelesen. Waldbaden nennt man das. Die Botenstoffe, mit denen die Bäume kommunizieren haben die Fähigkeit, regulierend auf den menschlichen Körper zu wirken. Nur zehn Minuten Wald reichen schon, hieß es da. So schnappte ich mir schnell eine Jacke, ließ den Papa mit den Kindern im Chaos zurück und begab mich hinters Haus durch unseren Garten in Richtung Moor. Wie schön, die Bäume so dicht zu haben. Dachte ich mir. Bäume, Botenstoffe, ich komme! Seit meinem letzten Besuch im Moor waren die Wege etwas zugewachsen, aber ich wollte unbedingt die entspannende Wirkung der Bäume erfahren und so bückte ich mich unter umgefallenen Birken hindurch und watete durchs hohe Gras. Als ich nach kurzer Zeit eine Spinne an meinen Beinen bemerkte, schüttelte ich sie ab, dann schüttelte ich meine Gänsehaut ab und ging entschlossen weiter ins Dickicht. Hin und wieder hatte ich das Gefühl, eine Spinnwebe streicht über meine Wange. Ich konzentrierte mich darauf, den Weg zu finden und nicht zu sehr in Kuhlen zu treten. Ich achtete darauf, keine Spinnweben in Knie- und Hüfthöhe zwischen den Gräsern mitzunehmen, um nicht nochmal eine Spinne an meiner Hose hängen zu haben. Irgendwann hatte ich den alten Weg wieder erreicht und schaute auf. In ein Spinnennetz. Mit Spinne. Durchatmen, ein Schritt nach links, weiter. Nach zwei Metern kam das nächste Spinnennetz vor mein Gesicht. Langsam stieg eine leichte Panik in mir auf. Ich schaute nach vorn und erkannte die fünf weiteren Spinnennetze auf dem Weg. Ich entschied mich, den Rückweg anzutreten. Birkenwald im Herbst war vielleicht doch nicht die beste Idee. Ich drehte mich um, beschleunigte meine Schritte und rannte fast in die nächste Spinne. Die hatte ich auf dem Hinweg offensichtlich nur knapp verfehlt. Die Panik wurde größer. Wie kann man so blöd sein, um diese Jahreszeit ins Moor zu laufen?! Vor allem, wo doch im Garten schon überall diese Viecher hängen. Wenn mich jemand gesehen hätte, dann hätte diese Person bestimmt gedacht, ich tanze eine besondere Art von Limbo. Ich wand mich unter diversen Spinnennetzen durch und um die Netze herum, um wieder aus diesem Höllenwald nach Hause zu kommen. Das Panik P in den Augen.
Irgendwann war ich dann wieder hinter unserem Garten und dort ging es besser. Vielleicht waren es ja diese Baumbotenstoffe, die mich schnell wieder beruhigt haben. Jedenfalls werde ich mich so schnell nicht wieder so weit in das Moor wagen. Ich ging zurück ins Haus und war froh, wieder bei meiner Familie zu sein, auch wenn die erhoffte Erholung irgendwie nicht ganz so erfolgreich war.

Kreuzspinne im Garten, eine von sehr vielen

Am nächsten Morgen entdeckte ich dann auch noch eine Zecke an meinem Bauch. Für das nächste Mal suche ich mir definitiv eine weniger tierlastige Auszeit aus.

Dafür war der Besuch in der Tagesklinik heute gut. Ich hatte wieder eine tolle Begleitung bei mir und wir waren schnell wieder draußen.
Das war gut, denn da sich auch die große eine Erkältung eingefangen hat und heute Morgen ordentlich hustete habe ich mich entschieden, sie heute zu Hause zu lassen. Also nicht ganz, denn fürs allein sein ist sie dann doch noch etwas zu jung. Unser Nachbar hat mal wieder ausgeholfen und so hat er nach der Hundesitteraktion auch Kindersitterfähigkeiten bewiesen.

So und nun geht es ins Bett. In der Hoffnung, dass ich nicht von diesen ekligen achtbeinigen Tieren träume.

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Wochenende in Bildern 23./24.09. – Zurück zur Normalität

Dieses Wochenende haben wir nach den Strapazen der letzten Woche ganz ruhig angehen lassen. Die Woche war so völlig unwirklich und alles lief so nebenbei, sodass wir dieses Wochenende erstmal brauchen, um wieder zurück in die Realität zu finden.

Samstag haben wir ausgeschlafen. Die Kinder haben das Wohnzimmer verwüstet, während wir in Ruhe Kaffee getrunken und ein wenig für das Wochenende geplant haben. Nichts aufregendes, nur das Wichtigste: Was essen wir, was müssen wir noch einkaufen, wann machen wir das?

Danach konnte ich in Ruhe eine heiße Dusche genießen. Duschen ist im Moment ein schwieriges Unterfangen. Das Vollmondbaby krabbelt immer mit rein, findet das Wasser dann aber eher doof und fängt an zu schreien.

Über Mittag bin ich dann los, um Einkäufe zu machen und noch so ein paar andere Dinge zu erledigen, die mit Kindern gerade entweder nicht möglich sind oder einfach zu anstrengend. Das Vollmondbaby hat gerade keine Lust im Einkaufswagen zu sitzen und klettert dann gerne in unbeobachteten Momenten raus. Das hat mir in letzter Zeit einige Schreckmomente eingebracht.

Am Nachmittag haben wir das schöne Wetter genossen. Der Rasen musste dringend gemäht werden. Ein Maulwurf hat sich unseren Vorgarten als neues Heim ausgesucht, sodass die halbe Rasenfläche gerade von Erde aus platt geharkten Maulwurfshügeln bedeckt ist. Währen das Maimädchen begeistert im Sandkasten spielt, gehen das Vollmondbaby und die Große auf Erkundungstour. Unsere Große hat sich gerade überlegt Naturforscherin zu werden und streift nun mit Kamera und Notizbuch durch die Gegend, um alles, was sie sieht, zu dokumentieren.

 

 

 

 

 

 

Am Abend haben die Mädchen nach langer Zeit mal wieder zusammen gebadet. Das Maimädchen wollte das lange nicht. Ihr war das mit dem Katheter nicht ganz so geheuer. Es hat ihr aber gut gefallen und ab jetzt geht es wieder regelmäßig in die Wanne. Das Vollmondbaby war mit der derzeitigen Wasserphobie nicht mit in die Wanne zu bekommen.

Zum Abendbrot gab es Monsterbrötchen.

Jedenfalls für die Große 😉

Zum Abschluss des Tages habe ich dann das Maimädchen ins Bett gebracht. Im Moment ist das wieder meine Aufgabe. Einschlafen geht nur mit ganz viel kuscheln und Mama, was unter der Woche leider manchmal nicht ganz so einfach umsetzbar ist.

Der Sonntag startete mit dem obligatorischen Eier-und-Brötchen-Frühstück.

Der Tag plätscherte so vor sich hin.

Zwischendurch wurde Papa als Tiptoi benutzt.

Irgendwann fiel uns ein, dass wir nichts richtiges zum Abendessen haben und so musste schnell noch ein Brot gebacken werden.

Durch das Rumgammeln am Tag fiel mir irgendwann die Decke auf den Kopf. Obwohl der Tag ziemlich trüb startete, kam die Sonne doch noch raus und als das Maimädchen mitbekam, dass ich nochmal raus wollte, war sie nicht mehr zu halten und wollte mit.

Der Herbst zeigte sich von seiner schönsten Seite.

 

 

 

 

 

Als wir nach unserem kleinen Rundgang wieder zu Hause ankamen, wollte das Maimädchen noch nicht wieder rein. Wir hängten noch eine weitere Runde dran und blieben dann noch ein wenig draußen um die Sonne zu genießen.

Eigentlich wollte ich jetzt noch ein Foto von unserem ersten selbst geschnitzten Kürbis zeigen, aber ich komme seit drei Stunden nicht mehr aus dem Bett, weil das Vollmondbaby wach wird, sobald ich mich mehr als zwei Meter entferne. Mittlerweile ist auch das Maimädchen schon rüber gekommen und so sitze ich hier neben meinen schlafenden Kindern. Ich bin nämlich noch nicht müde, weil ich vorhin schön eine halbe Stunde weg genickt bin, als ich das Maimädchen ins Bett gebracht habe…

Mal sehen, wann die Nacht für mich beginnt.

Mehr Wochenenden in Bildern gibt es wie immer hier.

Schrecken mit Ende

Wir haben eine furchtbare Woche hinter uns.

Letzten Freitag war eine routinemäßige Ultraschallkontrolle angesetzt. Eigentlich hätten wir den Termin gern eine Woche vorher gehabt, da dann unser Papa mit ins Krankenhaus gekonnt hätte, aber der Termin musste leider wegen fehlender Ärzte umgelegt werden. So bin ich mit einer Nachbarin gefahren, die angeboten hatte, uns zu helfen.
Ultraschallkontrollen dauern. Also nicht der Ultraschall an sich, das Problem ist die Wartezeit, die gerne mal ein bis zwei Stunden dauern kann. Das ist mit entdeckungsfreudiger Dreijähriger und elfmonatigem laufwilligen Baby eine seeehr lange Zeit. Gut, wenn man da nicht allein ist!

Nach unserem freitäglichen Besuch in der Tagesklinik gingen wir also ein Stockwerk tiefer in die Radiologie und obwohl wir zu früh waren, kamen wir ziemlich schnell dran. Ich ging mit dem Maimädchen zur Untersuchung und meine liebe Helferin bespaßte das Vollmondbaby.

Zuerst wurde routinemäßig die Blase geschallt, dann wurde ein Überblick über die Nieren gemacht und dann ging es an die Feindarstellung. Am Anfang war noch alles ok und dann sah man auf einmal etwas, das auch ich als nicht dahin gehörend erkennen konnte. Für mich sah es aus wie ein kleiner Knubbel, der seitlich auf der Niere sitzt. In meinen Ohren begann es zu rauschen. Weit entfernt hörte ich das Vollmondbaby im Wartezimmer meckern. In meiner Hand die kleine Hand des Maimädchens, das ich so versuchte, vor der Untersuchung zu beruhigen. Die Ärztin war selbst irritiert von dem, was sie da sah. Irgendwo hörte ich das Vollmondbaby lauter meckern. Ich ging schnell, um das Baby und meine Begleiterin zu holen. Als ich mich wieder setzte, sagte die Ärztin, dass auch in der zweiten Niere unklare Strukturen zu erkennen seien. Sie würde jetzt in der Tagesklinik anrufen und Bescheid sagen, dass der Befund durch ein MRT abgeklärt werden soll. Wir sollten wieder in die Tagesklinik gehen, wo man uns erzählen würde, wann das MRT stattfinden soll.

Völlig fertig packten wir die Kinder und unsere Sachen und gingen wieder nach oben. Dort sagte man uns dann nur, dass man sich bemühe, einen Termin für Mittwoch zu bekommen. Man würde uns am Montag anrufen, um die Uhrzeit durchzugeben.

Ich war so froh, dass ich zu diesem Zeitpunkt nicht alleine mit den Kindern unterwegs war. Ich weiß nicht, wie ich reagiert hätte. Ich war einfach nur froh, dass ich jemanden an meiner Seite hatte.

Wie ferngesteuert fuhren wir nach Hause. Dort habe ich meine Freundin angerufen, bei der ich die Große über Mittag untergebracht hatte. Sie kam dann auch direkt rüber.
Es tut so gut, in diesen Situationen nicht allein zu sein.
Die Kinder haben gespielt, meine Freundin war einfach nur da. Für mich. Hat mich aufgefangen mit ihrer Anwesenheit.
Irgendwann kam dann auch am Abend unser Papa nach Hause. Er war den ganzen Tag in Lübeck. Ich weiß nicht mehr, wie wir diesen Abend rum gekriegt haben. Wir standen beide unter Schock. Ein Rückfall? Vier Monate nach der OP? Trotz Chemo?

Das Wochenende war katastrophal. Wir weinten und hatten Angst.

Am Montag kam die Bestätigung für den MRT-Termin am Mittwoch.

Warten.

Mittwoch früh fuhren der Papa und das Maimädchen ins Krankenhaus. Das MRT war für acht Uhr angesetzt, das bedeutet, dass die beiden um viertel nach sieben in der Tagesklinik sein müssen. Ich habe mich zu Hause um unser Schulkind, den Hund und das Baby gekümmert und bin dann auch irgendwann ins Krankenhaus gefahren.
Als ich dort ankam, wurde das Maimädchen gerade aus der Narkose wach. Irgendwann kamen dann die Ärzte vorbei und setzten uns über die Ergebnisse des MRT in Kenntnis: Unklarer Befund! Es sieht nicht nach Tumorgewebe oder Tumorvorstufen aus, nach was es aber aussieht, wissen sie auch nicht so richtig! Entwarnung könnte man noch nicht wirklich geben, aber es ist doch eher unwahrscheinlich, dass es etwas schlimmes sei. Man vermutet, dass sich ein Pilz gebildet haben könnte. Das wäre eine Möglichkeit, denn die Katheter, die vor den Ferien entfernt wurden, waren ja ordentlich befallen. Man würde vorsichtshalber nochmal eine Urinprobe nehmen. Der Chefradiologe sei bis zum Ende der Woche auf einem Kongress, kann sich die Bilder also noch nicht anschauen. Man schicke die Bilder routinemäßig auch ins Referenzzentrum ins Saarland, aber auch von dort sei mit einer Antwort vor Ende nächster Woche nicht zu rechen. Hm. Unbefriedigend.
Außerdem sagte man uns, dass ein Tumorwachstum in diesem Umfang unter bestehender Chemotherapie sehr unwahrscheinlich sei. Das war die erste beruhigende Aussage, die wir erhielten. Die hätte ich gerne schon am Freitag gehabt. Vielleicht wäre das Wochenende dann nicht ganz so schlimm gewesen…
Irgendwann am Nachmittag waren wir dann wieder zu Hause. Immer noch in dieser abwartenden Haltung, aber immerhin etwas beruhigter, als die Tage davor.

Heute hatten wir den regulären Chemotermin in der Tagesklinik. Wir waren gerade angekommen, als uns der Oberarzt mit einem Lächeln begegnete. Die Ergebnisse aus dem Referenzzentrum waren schon da: Es handelt sich um Narbengewebe! Ein tonnenschwerer Stein fiel uns vom Herzen. Und obwohl wir zwei Stunden warten mussten, bis wir endlich dran kamen, konnte uns das die Laune heute nicht gänzlich vermiesen!

Diese Woche war wirklich anstrengend. Der Schulstart und das damit verbundene frühe Aufstehen zerrt noch ein wenig an den Nerven, ich bin wieder mehr mit den Kindern allein, denn der Papa muss ja logischerweise auch wieder arbeiten und dann diese Angst, die unterschwellig sowieso immer da ist, in den letzten Tagen aber einfach Überhand genommen hat. Diese ewige Warterei tut ihr Übriges.

Jedenfalls freuen wir uns jetzt auf unser Wochenende und genießen die zwei freien Tage. Hoffentlich hält sich das Wetter. Mal schauen, was wir so anstellen werden.

Schlaflos

Es ist vier Uhr.
Seit zwei Stunden liege ich wach und kann nicht wieder einschlafen. Nachdem die letzte Woche mal wieder von einem sehr unregelmäßigen Schlafrhythmus geprägt war, bekam ich gestern Abend prompt Migräne. Unser Papa war gestern den ganzen Tag unterwegs und am Nachmittag kam die Herzensfreundin mit Kindern und Kuchen vorbei, sodass uns der Tag nicht zu lang wurde. Spontan kam dann auch noch der Nachbar rüber. Seine Frau hat es nicht geschafft. Das hat uns so sehr getroffen, damit hatten wir alle nicht gerechnet. Jetzt lernt er gerade nach über fünfzig Jahren sein Leben wieder allein zu meistern. Er macht das so toll!
Und als dann der Besuch heute Abend ging, kam direkt mit dem Schließen der Haustür die Migräne. Schon komisch manchmal. Ich bin dann um neun ins Bett und so liege ich nun hier und finde den Schlaf nicht wieder. Stattdessen viel zu viele Gedanken.

10. September.
Ein halbes Jahr leben wir nun mit Herrn Wilms. Leben wir noch mit ihm oder haben wir ihn schon raus geschmissen? Eigentlich ist er im Mai ausgezogen, doch gefühlt wohnt er doch noch immer hier. Wirft seine Schatten über unsere Familie.
Vor drei Wochen haben wir erfahren, dass die Pathologen sich endlich geeinigt haben. Postoperatives Stadium 1. Das Beste, was passieren kann! Unser Maimädchen braucht keine Bestrahlung. Die Erleichterung ist groß.
Und trotzdem fällt es mir schwer, mich völlig auf diese Freude einzulassen. Die Chemotherapie zieht sich noch das komplette nächste Jahr hin. Zu groß ist die Gefahr, dass eventuell vorhandene Nephroblastomatoseherde den falschen Weg einschlagen. Entarten. Zu Krebszellen werden.
Wir haben auch das OK für den Kindergarten bekommen. Anfang nächsten Jahres ändert sich die Dosierung der Chemotherapie. Es gibt nur noch alle vier Wochen eine Dosis. Unter diesen Umständen ist es möglich, dass das Maimädchen den Kindergarten besuchen darf. Doch auch hier schwingt Unsicherheit mit. Kann ich es verantworten, mein Kind dort hin zu geben, wo es täglich so vielen Erregern ausgesetzt ist? Was passiert, wenn sie Fieber bekommt? Wenn sie sich wirklich an irgendetwas ansteckt, mit dem ihr kleiner geschwächter Körper nicht so einfach klar kommt?
Kann ich es im  Gegenzug dazu verantworten, sie weiter zu Hause „einzusperren“? Auf die vielen Sozialkontakte zu verzichten? Sie freut sich so sehr, wenn sie mit anderen Kindern spielt.
Wir kommen hier kaum raus. Jeder Gang nach draußen fordert Abwägungen. Kann ich sie heute mit zum Einkaufen nehmen? Sie liebt es, mit mir im Auto zum Einkaufen zu fahren, mir zu helfen, den Einkaufswagen zu packen, die Waren aufs Band zu stellen. Und doch birgt das die Gefahr, sich an irgendwas anzustecken. Wildfremde Menschen, die meinen, sie anfassen zu müssen, obwohl sie einen Mundschutz trägt. Menschen, die neben einem niesen, ohne sich die Hand vor den Mund zu halten. Dazu Blicke, Kommentare. „Och, ist die Kleine erkältet?“, „Na, was hat die Kleine denn?“ Und es sind nicht die Menschen, die uns kennen und die gerade irritiert sind, weil sie uns so sehen. Ich gebe jedem, der fragt, so gut es geht eine ehrliche Antwort. Ich weiß, dass es nicht einfach ist, nicht für die Anderen, aber eben auch nicht für mich. Oft habe ich gar keine Wahl, ich kann sie ja schlecht allein zu Hause lassen.
Dann sind da die Dinge, die man einfach gerne mit Kindern tun würde, eben weil es so schöne Erlebnisse für die Kinder, für die ganze Familie, sind. Schwimmen gehen, Turnen, in die Bücherei, in den Streichelzoo, auf Kinderveranstaltungen, einfach mal raus. All das ist zur Zeit nicht möglich oder aber eben nur sehr begrenzt. Ein geplanter gemeinsamer Familienausflug kann dann auch ganz schnell mal scheitern, eben weil zum Beispiel das Wetter nicht mitspielt und die Gefahr einfach zu groß ist, dass sich irgendwer was einfängt. Wir leben hier gerade mit wenig Reserve und was passiert, wenn jetzt noch einer von uns „ausfällt“, daran mag ich gar nicht denken.
Und dann sind da noch die Nächte. Jede Nacht hat das Maimädchen Albträume. Sie schreit, weint, tobt teilweise durchs Bett und hat große Mühe, wieder einzuschlafen. In den Ferien sind wir morgens einfach länger liegen geblieben. Jetzt klingelt der Wecker. Die Tage sind anstrengend.
Trotzdem fühlt es sich mittlerweile gerade tagsüber etwas besser an. Es ist nicht mehr so schwierig, den ganzen Vormittag mit dem Maimädchen und dem Vollmondbaby allein zu sein. Vor den Ferien war das fast unmöglich, weil das Maimädchen fast nur geweint hat, wenn ich nicht mit meiner vollen Aufmerksamkeit bei ihr war. Jetzt bekommen wir einen Vormittag ganz gut rum. Zum Einen haben sicherlich die Ferien geholfen. Wir hatten Zeit, uns einfach in Ruhe miteinander zu beschäftigen und uns wieder aneinander zu gewöhnen. Zum Anderen hat sich mittlerweile ein fester Pool an Helfern eingefunden, die regelmäßig vorbei kommen und uns unterstützen. So weiß ich, dass ich die Hausarbeit notfalls auch einfach einen Tag später machen kann, weil dann auf jeden Fall jemand da ist, der sich um die Kinder kümmert. Ein schönes, erleichterndes Gefühl.
Ich bin so froh darüber, dass uns die Bestrahlung erspart bleibt. Dass dieser arme kleine Körper nicht noch mehr wegstecken muss. Dass wir tatsächlich hoffen dürfen, dass nach dem nächsten Jahr dieser ganze Spuk vorbei ist.
Doch wie schaffen wir es bis dahin? Wie überstehen wir die Zeit? Woher nehme ich die Kraft, so weiter zu machen, wie bisher? Neben mir liegt das Maimädchen und hat einen unruhigen Schlaf. Das Vollmondbaby liegt auf der anderen Seite, schläft, stillt, schläft. Und oben liegt die Große, die mit ihren sechs Jahren all das noch gar nicht richtig begreifen kann.
Wenn dieser kleine zarte Körper, diese starke Seele neben mir die Kraft hat, das hier durchzustehen, dann schaffe ich das auch. Dann habe ich alle Kraft der Welt, um für mein Maimädchen, für meine Kinder, da zu sein!

Es ist 6:14 Uhr.
Ich versuche mal, noch ein wenig Schlaf zu bekommen.

Sommerferienhalbzeit

Ja, bei uns ist alles in Ordnung! Die eine oder andere Nachfrage kam hier schon an, umso mehr freut es mich, euch sagen zu können, dass eigentlich alles gerade ganz gut läuft.

Wir genießen es, morgens nicht zu einer bestimmten Uhrzeit aufstehen zu müssen. Nach einer anstrengenden Nacht drehen wir uns morgens einfach nochmal um und schlafen, bis eines der Kinder wach wird.
Das Maimädchen schläft eher schlecht. Sie hat Alpträume, schreit und weint viel und da sind dann schnell mal zwei Stunden in der Nacht rum, bevor man sie beruhigt hat und sie wieder schläft.
Das lässt dann natürlich auch das Vollmondbaby nicht durchschlafen.
Die Große schläft mittlerweile wieder im eigenen Zimmer. Sie geht im Moment mit uns ins Bett und bekommt so wenigstens die nächtlichen Wachphasen nicht mit.

Das Fieber ist nun endgültig weg. Auch die abschließende Antibiotika-Therapie nach der Katheterentfernung haben wir gestern beendet.
Der erste Chemotherapie-Teil ist zu Ende. Nach bisher wöchentlicher Gabe haben wir nun zwei Wochen Pause und starten dann im Drei-Wochen-Rhythmus. In den nächsten Wochen ist nochmal ein Gespräch mit einem Oberarzt geplant. Noch immer fehlt die Antwort bezüglich der Bestrahlung aus dem Referenzzentrum und dann sind da noch ein paar weitere kleine Fragen, die uns unter den Nägeln brennen, die aber nicht so einfach bei einem Besuch in der Tagesklinik mit den dortigen Ärzten besprochen werden können.

Unsere Sommerferienliste schrumpft nur langsam. Das Wetter spielt nicht wirklich mit. Zelten und Zaun bemalen geht bei Regen eher schlecht und auch viele andere Dinge sind eher für draußen gedacht, wenn man nicht vorhat, danach das Wohnzimmer zu renovieren.
Wir hoffen einfach, dass das Wetter noch ein wenig mitspielt und beschäftigen uns mit anderen Dingen. Langweilig wird uns jedenfalls so schnell nicht.

Hin und wieder schleicht sich bei mir noch ein kleiner Tiefpunkt ein, aber mit viel Unterstützung auch jetzt in den Ferien sehe ich langsam wieder Land. In den Zeiten, in denen unser Papa im Büro ist oder anderweitig arbeitet kommt Besuch, der bei der Kinderbetreuung hilft und so habe ich teilweise zwei Stunden Zeit, um mich um liegen Gebliebenes und den Haushalt zu kümmern.

Und nun drücken wir die Daumen, dass das Wetter besser wird, damit wir endlich unsere Liste weiter abhaken können. Außerdem hat das Vollmondbaby einen Fahrradhelm bekommen. Der muss doch ausprobiert werden!

Wochenende in Bildern 22. / 23. Juli – Wellness für Mama

Unser Wochenende begann für mich dieses Mal ganz alleine mit diesem Schlüssel. Das ist nämlich der Schlüssel zu unserem örtlichen Freibad! Wer diesen Schlüssel besitzt, darf zwischen sieben und zehn Uhr morgens „frühbaden“. Diesen Schlüssel hole ich mir mittlerweile jedes Jahr, wenn das Freibad aufmacht und auch wenn die Saison längst begonnen hat, war es für mich am Samstag das erste Mal in diesem Jahr, dass ich mich morgens um halb acht ins kalte Wasser getraut habe. Herrlich! Ein bisschen Zeit für mich, den Kopf frei machen.

Danach schnappte ich mir das Maimädchen und wir gingen eine kleine Runde mit dem Hund. Für das Maimädchen ist Laufrad fahren das Größte.

Danach hatte ich nochmal kurz „Wellness für Mama“, ich durfte nämlich ganz alleine, ohne Kinder, einkaufen fahren. Zu Hause packte das Maimädchen tatkräftig mit an und half, die Einkäufe weg zu räumen.

Während die Mädels spielten, versuchte das Vollmondbaby, sich am Puppenwagen hoch zu ziehen. Wir fanden das alle ganz süß, doch in dem Moment, in dem ich fotografieren wollte, kippte der Wagen und das Vollmondbaby holte sich eine ordentliche Beule.

Kurze Zeit hatten wir das Panik-P in den Augen und befürchteten, schon wieder ins Krankenhaus zu müssen, aber es ging ihm schnell wieder gut.

Als nächstes standen mal wieder die Fliegengitter gegen dieses unangenehme Krabbelzeug auf dem Plan.

Davon werde ich diese Woche noch ein paar Weitere erneuern müssen.

Am Abend stand ich dann mal wieder nach langer Zeit am Wochenende am Herd. Normalerweise ist das Wochenendessen ja die Aufgabe unseres Papas, aber ich hatte ein leckeres Rezept entdeckt und wollte es nun mal ausprobieren.

Es gab Kichererbsen-Spinat-Curry und ich kann nur sagen: Es war echt lecker! Das war nicht das letzte Mal, dass wir das gegessen haben!

Am Abend wollten wir einen Filmabend machen.

Der Plan war eigentlich, dass wir gemeinsam einen Film gucken, während das Vollmondbaby schläft. Im Endeffekt sah es aber so aus, dass das Vollmondbaby nach zehn Minuten Schlaf nicht weiterschlafen wollte, wir es erst bespielten, dann in den Carrier packten, um mit ihm rumzulaufen, um ihn zum schlafen zu bekommen, was nicht funktionierte, der Hund wurde unruhig, musste kurz raus, in der Zeit wurde das Maimädchen nöckelig, Versuch 1 von 3 zum ins Bett gehen, mit dem Hund wieder da, Baby schläft immer noch nicht, Versuch 2, das Maimädchen ins Bett zu bringen,… wenigstens schaut die Große den Film.
Das Ende vom Abend waren drei genervte, schreiende bzw. meckernde Kinder, die wegen Übermüdung nicht richtig schlafen konnten. Der Plan sollte für’s nächste Mal gründlich überarbeitet werden!

Der Sonntag begann mit Regen.

Aber endlich gab es wieder ein tolles Frühstück mit frischen Brötchen. Die Große hat ganz allein den Tisch gedeckt und ist stolz wie Oskar.

Die Zeit bis zum Mittag vertrödelten wir irgendwie und dann gab es auch schon Waffeln.

Als das Wetter ein wenig aufklarte, machten wir uns schnell auf zum Spaziergang.

Blöderweise schlichen sich von hinten ziemlich dicke Regenwolken an und wir wurden doch einmal nass.

Zu Hause wurde nochmal ordentlich in den Betten getobt.

Beim Wegräumen der Schulsachen für die Ferien bemerkten wir dann, dass die Große doch tatsächlich Mathe-Hausaufgaben für die Sommerferien bekommen hat. Ich kann es kaum glauben!

Am Abend schnappte ich mir wieder den Hund und das Vollmondbaby im Kinderwagen und wir drehten noch eine kleine Runde. In den letzten zwei Wochen Krankenhauszeit ist das für mich abends zu einem schönen Ritual geworden. Auszeit.

 

Das Spiel „Such das Reh“ wollten die Beiden nicht mehr mit spielen. Das Vollmondbaby war nach ein paar Metern eingeschlafen und der Hund sucht lieber Katzen als Rehe.

Mehr Wochenenden in Bildern gibt es hier.

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Sommerferien!

Der letzte Schultag vor den Sommerferien. Welches Schulkind freut sich nicht darauf? Jaja, der ein oder andere Lehrer natürlich auch 😉

Und schon ist das erste Jahr Grundschule vorbei. Die Zeit rennt. Im Moment schneller, als je zuvor.

Nun liegen sechs Wochen freie Zeit vor uns. Zeit, um ein wenig zur Ruhe zu kommen, vielleicht ein wenig Kraft aufzutanken. Nicht jeden Tag funktionieren zu müssen, sondern Dinge auch mal langsam angehen zu lassen. Es drängt uns ja nichts. Kein Wecker, kein Schulbus. Nur jeden Freitag die Termine in der Tagesklinik.
Unser Papa hat noch einiges aufzuarbeiten. Er war insgesamt fast zwei Monate mit unserem Maimädchen im Krankenhaus. Das macht sich auf dem Schreibtisch bemerkbar.

Letzten Mittwoch hatte ich ein Gespräch mit der Stationspsychologin. Das Erste nach über vier Monaten nach der Diagnosestellung. Lange dachte ich, ich bräuchte so etwas nicht, doch die letzten zwei Wochen haben mir gezeigt, dass es bitter nötig ist, mir weitere Hilfe zu holen. Zu sehr hat uns Herr Wilms aus unserem bisherigen Leben gerückt. Alle Grundpfeiler, auf denen das Leben bisher stand sind ins Wanken geraten und ich hatte das Gefühl, dem Ganzen nicht mehr gewachsen zu sein. Durch das Gespräch ist einiges klarer geworden. Ich nehme Hilfen dankbar an. Ohne geht es nicht, dafür ist unser Weg zu schwer und zu weit.

Sechs Wochen Sommerferien liegen vor uns. Zeit, die wir gemeinsam intensiv als Familie genießen wollen. Zeit, die ich brauche, um meine Akkus wieder zu füllen. Zeit, um schöne Momente zu erleben.

Wir haben schon eine kleine Auflistung gemacht, mit schönen Dingen, die unbedingt erledigt werden sollten. Da wird bestimmt noch einiges dazu kommen. Ich freue mich darauf!

 

Fünfsamkeit

So schön! Endlich sind die Beiden wieder da!

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