Full-House mit Hund

Eine Familie mit 3 Kindern – ein Kinderspiel.

Monat: September 2017

Schrecken mit Ende

Wir haben eine furchtbare Woche hinter uns.

Letzten Freitag war eine routinemäßige Ultraschallkontrolle angesetzt. Eigentlich hätten wir den Termin gern eine Woche vorher gehabt, da dann unser Papa mit ins Krankenhaus gekonnt hätte, aber der Termin musste leider wegen fehlender Ärzte umgelegt werden. So bin ich mit einer Nachbarin gefahren, die angeboten hatte, uns zu helfen.
Ultraschallkontrollen dauern. Also nicht der Ultraschall an sich, das Problem ist die Wartezeit, die gerne mal ein bis zwei Stunden dauern kann. Das ist mit entdeckungsfreudiger Dreijähriger und elfmonatigem laufwilligen Baby eine seeehr lange Zeit. Gut, wenn man da nicht allein ist!

Nach unserem freitäglichen Besuch in der Tagesklinik gingen wir also ein Stockwerk tiefer in die Radiologie und obwohl wir zu früh waren, kamen wir ziemlich schnell dran. Ich ging mit dem Maimädchen zur Untersuchung und meine liebe Helferin bespaßte das Vollmondbaby.

Zuerst wurde routinemäßig die Blase geschallt, dann wurde ein Überblick über die Nieren gemacht und dann ging es an die Feindarstellung. Am Anfang war noch alles ok und dann sah man auf einmal etwas, das auch ich als nicht dahin gehörend erkennen konnte. Für mich sah es aus wie ein kleiner Knubbel, der seitlich auf der Niere sitzt. In meinen Ohren begann es zu rauschen. Weit entfernt hörte ich das Vollmondbaby im Wartezimmer meckern. In meiner Hand die kleine Hand des Maimädchens, das ich so versuchte, vor der Untersuchung zu beruhigen. Die Ärztin war selbst irritiert von dem, was sie da sah. Irgendwo hörte ich das Vollmondbaby lauter meckern. Ich ging schnell, um das Baby und meine Begleiterin zu holen. Als ich mich wieder setzte, sagte die Ärztin, dass auch in der zweiten Niere unklare Strukturen zu erkennen seien. Sie würde jetzt in der Tagesklinik anrufen und Bescheid sagen, dass der Befund durch ein MRT abgeklärt werden soll. Wir sollten wieder in die Tagesklinik gehen, wo man uns erzählen würde, wann das MRT stattfinden soll.

Völlig fertig packten wir die Kinder und unsere Sachen und gingen wieder nach oben. Dort sagte man uns dann nur, dass man sich bemühe, einen Termin für Mittwoch zu bekommen. Man würde uns am Montag anrufen, um die Uhrzeit durchzugeben.

Ich war so froh, dass ich zu diesem Zeitpunkt nicht alleine mit den Kindern unterwegs war. Ich weiß nicht, wie ich reagiert hätte. Ich war einfach nur froh, dass ich jemanden an meiner Seite hatte.

Wie ferngesteuert fuhren wir nach Hause. Dort habe ich meine Freundin angerufen, bei der ich die Große über Mittag untergebracht hatte. Sie kam dann auch direkt rüber.
Es tut so gut, in diesen Situationen nicht allein zu sein.
Die Kinder haben gespielt, meine Freundin war einfach nur da. Für mich. Hat mich aufgefangen mit ihrer Anwesenheit.
Irgendwann kam dann auch am Abend unser Papa nach Hause. Er war den ganzen Tag in Lübeck. Ich weiß nicht mehr, wie wir diesen Abend rum gekriegt haben. Wir standen beide unter Schock. Ein Rückfall? Vier Monate nach der OP? Trotz Chemo?

Das Wochenende war katastrophal. Wir weinten und hatten Angst.

Am Montag kam die Bestätigung für den MRT-Termin am Mittwoch.

Warten.

Mittwoch früh fuhren der Papa und das Maimädchen ins Krankenhaus. Das MRT war für acht Uhr angesetzt, das bedeutet, dass die beiden um viertel nach sieben in der Tagesklinik sein müssen. Ich habe mich zu Hause um unser Schulkind, den Hund und das Baby gekümmert und bin dann auch irgendwann ins Krankenhaus gefahren.
Als ich dort ankam, wurde das Maimädchen gerade aus der Narkose wach. Irgendwann kamen dann die Ärzte vorbei und setzten uns über die Ergebnisse des MRT in Kenntnis: Unklarer Befund! Es sieht nicht nach Tumorgewebe oder Tumorvorstufen aus, nach was es aber aussieht, wissen sie auch nicht so richtig! Entwarnung könnte man noch nicht wirklich geben, aber es ist doch eher unwahrscheinlich, dass es etwas schlimmes sei. Man vermutet, dass sich ein Pilz gebildet haben könnte. Das wäre eine Möglichkeit, denn die Katheter, die vor den Ferien entfernt wurden, waren ja ordentlich befallen. Man würde vorsichtshalber nochmal eine Urinprobe nehmen. Der Chefradiologe sei bis zum Ende der Woche auf einem Kongress, kann sich die Bilder also noch nicht anschauen. Man schicke die Bilder routinemäßig auch ins Referenzzentrum ins Saarland, aber auch von dort sei mit einer Antwort vor Ende nächster Woche nicht zu rechen. Hm. Unbefriedigend.
Außerdem sagte man uns, dass ein Tumorwachstum in diesem Umfang unter bestehender Chemotherapie sehr unwahrscheinlich sei. Das war die erste beruhigende Aussage, die wir erhielten. Die hätte ich gerne schon am Freitag gehabt. Vielleicht wäre das Wochenende dann nicht ganz so schlimm gewesen…
Irgendwann am Nachmittag waren wir dann wieder zu Hause. Immer noch in dieser abwartenden Haltung, aber immerhin etwas beruhigter, als die Tage davor.

Heute hatten wir den regulären Chemotermin in der Tagesklinik. Wir waren gerade angekommen, als uns der Oberarzt mit einem Lächeln begegnete. Die Ergebnisse aus dem Referenzzentrum waren schon da: Es handelt sich um Narbengewebe! Ein tonnenschwerer Stein fiel uns vom Herzen. Und obwohl wir zwei Stunden warten mussten, bis wir endlich dran kamen, konnte uns das die Laune heute nicht gänzlich vermiesen!

Diese Woche war wirklich anstrengend. Der Schulstart und das damit verbundene frühe Aufstehen zerrt noch ein wenig an den Nerven, ich bin wieder mehr mit den Kindern allein, denn der Papa muss ja logischerweise auch wieder arbeiten und dann diese Angst, die unterschwellig sowieso immer da ist, in den letzten Tagen aber einfach Überhand genommen hat. Diese ewige Warterei tut ihr Übriges.

Jedenfalls freuen wir uns jetzt auf unser Wochenende und genießen die zwei freien Tage. Hoffentlich hält sich das Wetter. Mal schauen, was wir so anstellen werden.

Schlaflos

Es ist vier Uhr.
Seit zwei Stunden liege ich wach und kann nicht wieder einschlafen. Nachdem die letzte Woche mal wieder von einem sehr unregelmäßigen Schlafrhythmus geprägt war, bekam ich gestern Abend prompt Migräne. Unser Papa war gestern den ganzen Tag unterwegs und am Nachmittag kam die Herzensfreundin mit Kindern und Kuchen vorbei, sodass uns der Tag nicht zu lang wurde. Spontan kam dann auch noch der Nachbar rüber. Seine Frau hat es nicht geschafft. Das hat uns so sehr getroffen, damit hatten wir alle nicht gerechnet. Jetzt lernt er gerade nach über fünfzig Jahren sein Leben wieder allein zu meistern. Er macht das so toll!
Und als dann der Besuch heute Abend ging, kam direkt mit dem Schließen der Haustür die Migräne. Schon komisch manchmal. Ich bin dann um neun ins Bett und so liege ich nun hier und finde den Schlaf nicht wieder. Stattdessen viel zu viele Gedanken.

10. September.
Ein halbes Jahr leben wir nun mit Herrn Wilms. Leben wir noch mit ihm oder haben wir ihn schon raus geschmissen? Eigentlich ist er im Mai ausgezogen, doch gefühlt wohnt er doch noch immer hier. Wirft seine Schatten über unsere Familie.
Vor drei Wochen haben wir erfahren, dass die Pathologen sich endlich geeinigt haben. Postoperatives Stadium 1. Das Beste, was passieren kann! Unser Maimädchen braucht keine Bestrahlung. Die Erleichterung ist groß.
Und trotzdem fällt es mir schwer, mich völlig auf diese Freude einzulassen. Die Chemotherapie zieht sich noch das komplette nächste Jahr hin. Zu groß ist die Gefahr, dass eventuell vorhandene Nephroblastomatoseherde den falschen Weg einschlagen. Entarten. Zu Krebszellen werden.
Wir haben auch das OK für den Kindergarten bekommen. Anfang nächsten Jahres ändert sich die Dosierung der Chemotherapie. Es gibt nur noch alle vier Wochen eine Dosis. Unter diesen Umständen ist es möglich, dass das Maimädchen den Kindergarten besuchen darf. Doch auch hier schwingt Unsicherheit mit. Kann ich es verantworten, mein Kind dort hin zu geben, wo es täglich so vielen Erregern ausgesetzt ist? Was passiert, wenn sie Fieber bekommt? Wenn sie sich wirklich an irgendetwas ansteckt, mit dem ihr kleiner geschwächter Körper nicht so einfach klar kommt?
Kann ich es im  Gegenzug dazu verantworten, sie weiter zu Hause “einzusperren”? Auf die vielen Sozialkontakte zu verzichten? Sie freut sich so sehr, wenn sie mit anderen Kindern spielt.
Wir kommen hier kaum raus. Jeder Gang nach draußen fordert Abwägungen. Kann ich sie heute mit zum Einkaufen nehmen? Sie liebt es, mit mir im Auto zum Einkaufen zu fahren, mir zu helfen, den Einkaufswagen zu packen, die Waren aufs Band zu stellen. Und doch birgt das die Gefahr, sich an irgendwas anzustecken. Wildfremde Menschen, die meinen, sie anfassen zu müssen, obwohl sie einen Mundschutz trägt. Menschen, die neben einem niesen, ohne sich die Hand vor den Mund zu halten. Dazu Blicke, Kommentare. “Och, ist die Kleine erkältet?”, “Na, was hat die Kleine denn?” Und es sind nicht die Menschen, die uns kennen und die gerade irritiert sind, weil sie uns so sehen. Ich gebe jedem, der fragt, so gut es geht eine ehrliche Antwort. Ich weiß, dass es nicht einfach ist, nicht für die Anderen, aber eben auch nicht für mich. Oft habe ich gar keine Wahl, ich kann sie ja schlecht allein zu Hause lassen.
Dann sind da die Dinge, die man einfach gerne mit Kindern tun würde, eben weil es so schöne Erlebnisse für die Kinder, für die ganze Familie, sind. Schwimmen gehen, Turnen, in die Bücherei, in den Streichelzoo, auf Kinderveranstaltungen, einfach mal raus. All das ist zur Zeit nicht möglich oder aber eben nur sehr begrenzt. Ein geplanter gemeinsamer Familienausflug kann dann auch ganz schnell mal scheitern, eben weil zum Beispiel das Wetter nicht mitspielt und die Gefahr einfach zu groß ist, dass sich irgendwer was einfängt. Wir leben hier gerade mit wenig Reserve und was passiert, wenn jetzt noch einer von uns “ausfällt”, daran mag ich gar nicht denken.
Und dann sind da noch die Nächte. Jede Nacht hat das Maimädchen Albträume. Sie schreit, weint, tobt teilweise durchs Bett und hat große Mühe, wieder einzuschlafen. In den Ferien sind wir morgens einfach länger liegen geblieben. Jetzt klingelt der Wecker. Die Tage sind anstrengend.
Trotzdem fühlt es sich mittlerweile gerade tagsüber etwas besser an. Es ist nicht mehr so schwierig, den ganzen Vormittag mit dem Maimädchen und dem Vollmondbaby allein zu sein. Vor den Ferien war das fast unmöglich, weil das Maimädchen fast nur geweint hat, wenn ich nicht mit meiner vollen Aufmerksamkeit bei ihr war. Jetzt bekommen wir einen Vormittag ganz gut rum. Zum Einen haben sicherlich die Ferien geholfen. Wir hatten Zeit, uns einfach in Ruhe miteinander zu beschäftigen und uns wieder aneinander zu gewöhnen. Zum Anderen hat sich mittlerweile ein fester Pool an Helfern eingefunden, die regelmäßig vorbei kommen und uns unterstützen. So weiß ich, dass ich die Hausarbeit notfalls auch einfach einen Tag später machen kann, weil dann auf jeden Fall jemand da ist, der sich um die Kinder kümmert. Ein schönes, erleichterndes Gefühl.
Ich bin so froh darüber, dass uns die Bestrahlung erspart bleibt. Dass dieser arme kleine Körper nicht noch mehr wegstecken muss. Dass wir tatsächlich hoffen dürfen, dass nach dem nächsten Jahr dieser ganze Spuk vorbei ist.
Doch wie schaffen wir es bis dahin? Wie überstehen wir die Zeit? Woher nehme ich die Kraft, so weiter zu machen, wie bisher? Neben mir liegt das Maimädchen und hat einen unruhigen Schlaf. Das Vollmondbaby liegt auf der anderen Seite, schläft, stillt, schläft. Und oben liegt die Große, die mit ihren sechs Jahren all das noch gar nicht richtig begreifen kann.
Wenn dieser kleine zarte Körper, diese starke Seele neben mir die Kraft hat, das hier durchzustehen, dann schaffe ich das auch. Dann habe ich alle Kraft der Welt, um für mein Maimädchen, für meine Kinder, da zu sein!

Es ist 6:14 Uhr.
Ich versuche mal, noch ein wenig Schlaf zu bekommen.

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