Full-House mit Hund

Eine Familie mit 3 Kindern – ein Kinderspiel.

Monat: April 2017

Aprilwetter

Heute Morgen hat es geschneit. Es ist kalt, es stürmt, zwischendurch regnet es und hin und wieder schaut die Sonne durch die Wolken. Passt. Perfekte Beschreibung für meinen Gemütszustand.

Von Herrn Wilms gibt es nichts Neues. Wir warten. Das werden wir wohl in der nächsten Zeit sehr häufig tun. Warten, wie die Chemo anschlägt – warten, bis ein OP-Termin steht –  warten, wie das Ergebnis nach der OP aussieht – warten, darauf dass die Nephroblastomatosen sich zurückbilden und auf vieles, vieles mehr.
Und dabei immer wieder hoffen. Hoffen, dass sie den gesamten Tumor entfernen können und die Niere erhalten bleibt, dass der Tumor während der OP heil bleibt, dass der Tumor einen niedrigen Malignitätsgrad hat, dass die Naphroblastomatosen nicht zum Nephroblastom werden, dass unser Maimädchen wieder gesund wird.

Letzte Woche haben wir in der Tagesklinik einen kleinen Jungen kennengelernt, der auch einen Wilms-Tumor hatte. Der Tumor wurde im Februar entdeckt. Er konnte erfolgreich samt Niere entfernt werden und nach Abschluss der Chemotherapie darf der kleine Mann Ende Mai schon wieder in den Kindergarten. Der Papa hat uns gleich angeboten, Kontakt zu halten. Es tut gut, mit Leuten zu reden, die sich in einer ähnlichen Situation befinden. Es tut überhaupt gut, zu reden und auch mal nicht an alles zu denken, was gerade so schlecht ist, was passieren könnte und sich einfach ablenken zu lassen.
Eine Mutter erzählte uns, einige aus ihrem Bekanntenkreis kämen mit der Situation so gar nicht zurecht und ihr würde nicht mal mehr Frohe Ostern gewünscht, weil viele nicht wissen, wie sie mit dem Ganzen umgehen sollen. Die Erfahrung habe ich bisher glücklicherweise nicht gemacht. Trotzdem kann ich natürlich verstehen, wenn manche Leute nur schwer damit umgehen können und sich vielleicht auch ein wenig zurückziehen. Aber Herr Wilms gehört jetzt nun mal zu unserer Familie, auch wenn wir hoffen, ihn schnell wieder los zu werden.

Heute Abend, als ich von meiner wöchentlichen Yoga-Erholungs-Kurzurlaubs-Entspannungsstunde nach Hause kam, wurde ich dann von Sonnenstrahlen begleitet 🙂

Habt eine schöne Woche!

Erste Ergebnisse vom MRT

Wirklich viel gibt es hier nicht zu berichten. Das MRT hat die Ergebnisse des Ultraschalls bestätigt. Der Tumor ist kleiner geworden. Das ist eigentlich auch schon alles, was wir bisher erfahren haben. Die Ärzte haben die Bilder noch nicht auswerten können und so müssen wir auf detailliertere Informationen noch warten.  Immerhin keine schlechten Neuigkeiten.

Was wir erfahren haben ist, dass nun mit Hilfe der Bilder ein Chirurg gesucht wird, der unser Maimädchen operieren wird.
Normalerweise ist es bei einem Wilms-Tumor so, dass nach der anfänglichen Chemotherapie eine OP stattfindet, in der sowohl der  Tumor als auch die betroffene Niere entfernt werden. Normalerweise ist es aber auch so, dass nur eine Niere betroffen ist und dass der Tumor sehr groß ist (Man erkennt den Wilms-Tumor daran, dass in Rückenlage des Kindes der Bauch nicht mehr flach wird…) Da hier aber durch die Nephroblastomatosen (Tumorvorstufen) beide Nieren betroffen sind, wäre die Entfernung einer Niere eher schlecht. Und so eine OP ist natürlich nicht unbedingt ein Routineeingriff, sodass auch wir uns wünschen, dass das jemand macht, der die nötige Erfahrung mitbringt. Mal sehen, wo sich ein passender Chirurg findet.

Das Maimädchen hat alles gut überstanden. Als ich heute Mittag in die Klinik kam, wurde sie langsam wach. Der Nachmittag war gut, nur heute Abend hatte sie dann einen kleinen Hänger und hat viel geweint, bevor sie dann endlich eingeschlafen ist. Es wäre ja auch komisch, wenn das alles spurlos an ihr vorbei ziehen würde.

Für mich ist es nicht einfach, nicht bei allen Untersuchungen und Klinikbesuchen dabei zu sein. Welche Mutter lässt schon gerne ihr Kind in einer solchen Situation allein? Nur “allein” ist sie ja gar nicht, denn der Papa ist dabei. Durch den Krankenhausaufenthalt sind die beiden sehr zusammengewachsen und Papa ist die Nummer Eins geworden. Er ist derjenige, der sie beruhigen, bettfertig machen, bespaßen soll. Er kümmert sich im Moment hauptsächlich um den Pflasterwechsel, die Medikamentengaben. Und er macht das einfach toll, sodass ich die Beiden guten Gewissens “alleine” lassen kann. Denn da sind ja auch noch zwei andere kleine Personen, die nicht vergessen werden dürfen. So bleibt trotz Ausnahmesituation auch immer ein wenig Normalität erhalten.

Am Freitag beginnt schon der zweite Zyklus der Chemotherapie. Wegen des Feiertags nicht in der Tagesklinik, sondern auf der Station. Die Kinder müssen halt auch an solchen Tagen behandelt werden. Toll, dass es Leute gibt, die dafür auch an Wochenenden und Feiertagen arbeiten!

Nun ist Mittwoch doch normalerweise unser Basteltag. Da wir heute aber wussten, dass wir lange in der Klinik sind, haben wir unsere Große wieder bei meiner Freundin untergebracht. Als sie dann am Nachmittag nach Hause kam, zeigte sie mir ganz stolz ihre heutigen Werke. Meine Freundin hat also kurzerhand für die Große unseren Bastelmittwoch übernommen! Danke <3

12 von 12 im April

Noch bevor ich wusste, was ich am heutigen Tag vorhatte, hatte ich mir eine Erinnerung im todoist gemacht, damit nicht vergesse, heute 12 Bilder zu schießen. Ich mag das 12von12-Projekt und werde mir die größte Mühe geben, auch im Mai wieder mitzumachen.

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Der älteste und lange Zeit einzige Mann im Haus. Hier wird ausschließlich privat gebloggt. Drüben, bei Herrspitau.de, gibt es Informationen zu Themen der Pädagogik, Schule, Unterricht und Selbstmanagement.

Ein ganz normales Wochenende

Dieses Wochenende war für uns recht unspektakulär. Glücklicherweise!

Der erste Chemozyklus ist um. Ich kann gar nicht glauben, dass wir nun schon vier Wochen dabei sind. Zu frisch sind noch die ganzen neuen Eindrücke der letzten Wochen.
Auch dieses Mal hat das Maimädchen kein Fieber bekommen. Die Temperatur blieb unter 38°. Jedes Fieber messen am Samstag war mit Herzklopfen verbunden, da die Angst da war, dass wir doch wieder ins Krankenhaus fahren müssen und sie uns nicht einfach wieder nach Hause lassen. Auch die Übelkeit blieb weiter aus. Zum Glück!
Langsam fallen nun auch die Haare aus. Dort wo das Maimädchen ihren Kopf liegen hatte, liegen Haare, Wimpern, Augenbrauen. Wenn man ihr durch die Haare fährt, bleiben immer mehr Haare zwischen den Fingern hängen. Ja, die Haare kommen wieder. Trotzdem ist es ein weiterer Schritt, der uns zeigt, was hier gerade geschieht. Man wird ihr in Zukunft einfach sofort ansehen, was mit ihr los ist.

Am Mittwoch werden wir genauer erfahren, wie gut die Chemotherapie anschlägt. Das erste MRT steht an. Im Ultraschall waren ja schon erste, kleine Erfolge zu sehen, daher sind wir zuversichtlich.

Ansonsten freuen wir uns, dass nun Ferien sind. Die Mädchen haben gestern mit Papa Ostereier bemalt, heute haben die Beiden viel im Garten gespielt und sind, dementsprechend müde, sehr schnell eingeschlafen.
Das Vollmondbaby zieht sich, auf der Suche nach neuen Entdeckungen, durchs Wohnzimmer und fängt langsam an, sich auf die Knie zu ziehen. Das große Krabbeln wird wohl nicht mehr lange auf sich warten lassen.

Der Alltag kehrt ein…

Auch wenn man es gar nicht gerne sagen möchte, aber so langsam kehrt der Alltag ein und die wöchentlichen Besuche in der Tagesklinik sind ein Teil davon, auch wenn ich diese nicht mehr jedesmal begleiten kann, da ich meiner beruflichen Verpflichtung nachkommen muss.

Reaktionen der anderen…

Spannend sind die Reaktionen der Kolleginnen und Kollegen. Wenn diese Fragen, ob es einem nach 3-wöchiger Krankschreibung denn nun wieder besser ginge und man erklärt, dass es nicht um einen selbst, sondern um eines der Kinder ging und man dann auch noch erklärt was los ist, sieht man in der Regel sich entgleitende Gesichtszüge und Sprachlosigkeit.

So ging es uns ja auch am Anfang. Die ersten zwei Wochen konnte ich die Worte Tumor, Krebs, Onkologie etc. nicht aussprechen, ohne dass ich anfangen musste zu heulen oder zu mindestens einen gaaanz dicken Kloß herunterschlucken musste. Heute (kurz vor der dritten Chemo) kann ich das recht gut, denn es ist, so erschreckend das klingen mag, Alltag. Das gehört nun zu uns. Wir sind „die mit dem Krebskind“.

Arbeit abarbeiten

So langsam leert sich auch der Berg an Arbeit, der sich in drei Wochen auftürmte, die E-Mails sind abgearbeitet und der Papierkram ist auch erledigt. Am Ende dieser Woche gibt es in Schleswig-Holstein Osterferien, so dass auch dort nochmals Ruhe vorherrscht, was die Terminlichkeiten angeht. Danach werden wir sehen, wie sich der Alltag um die Erkrankung baut und wie wir das hier hinbekommen. Aus meinem Naturell heraus, bin ich zuversichtlich – anstrengend heißt nicht unmöglich!

Ironie des Schicksals

In meiner Klasse der Auszubildenden zum Friseur / Friseurin ist gerade im Lernfeld 3 das Thema Alopezie, also Haarausfall. Es wird auch der diffuse Haarausfall besprochen, der auch bei der Chemotherapie auftritt. Dann kann ich demnächst ja aus dem Nähkästchen plaudern.

Der älteste und lange Zeit einzige Mann im Haus. Hier wird ausschließlich privat gebloggt. Drüben, bei Herrspitau.de, gibt es Informationen zu Themen der Pädagogik, Schule, Unterricht und Selbstmanagement.

Ein Wochenende ohne Fieber und allein in der Tagesklinik

Die Chemo am Freitag hat das Maimädchen gut vertragen. Trotz der Wirkstoffkombination hat sie am Wochenende kein Fieber bekommen und war ganz gut drauf. Unglaublich, wie dieser kleine Körper das weg steckt.

Eine Herausforderung für uns ist die Gabe des Antibiotikums.
Um einer Lungeninfektion vorzubeugen, gibt man den kleinen Patienten an zwei Tagen die Woche Cotrim. Dummerweise schmeckt dieser Saft trotz Banane-Vanille-Aroma offensichtlich zum k… Egal, wie wir versuchen, den Saft in das Maimädchen rein zu bekommen, er wird mit einem Würgereiz wieder hinaus befördert. Jede Zubereitung, in die wir den Saft mischen wird mit dem Wort “Stinkt!” abgelehnt. Aber die Schwestern in der Tagesklinik haben glücklicherweise einige Tipps auf Lager. So haben wir nun den Saft in der Erwachsenendosierung bekommen (dadurch reduziert sich die Menge schon mal auf die Hälfte) und mischen Himbeersirup dazu. Das scheint das Ganze etwas erträglicher zu machen. Jedenfalls bleibt alles drin. Dafür wurde dann aber auch heute Morgen das Frühstück verweigert, da dieses dann einen Brechreiz hervorrief.

Heute morgen bin ich das erste Mal mit den beiden Kleinen allein in die Tagesklinik gefahren. Wir sollten um viertel nach acht da sein und waren sogar einigermaßen pünktlich! Allerdings nur, weil der Papa heute Morgen später weg musste und sich mit um die Kinder kümmern konnte.
Merke: Wenn man morgens allein ist, keine Termine in Kiel vor neun Uhr!
Als wir aus dem Auto ausstiegen, fing das Maimädchen nochmal an zu würgen. Ich hatte schon das Panik-P in den Augen: Fehlende Wechselklamotten, kein Kinderwagen mit, schlafendes Baby im Carrier… Glücklicherweise blieb es beim einmaligen Würgen. Gut, dass sie noch nichts gegessen hatte!
Als Erstes ging es wieder zum “Fingerpieks”. Dieses Mal hat sie nicht mal mit der Wimper gezuckt, als sie gestochen wurde. Die Blutwerte sind ok, es folgte die obligatorische Untersuchung und dann waren wir auch schon fertig.

Wir trafen uns noch kurz mit der Sozialpädagogin der Station, um unseren Pflegeantrag korrekt auszufüllen. Ich habe ja unter normalen Umständen schon Probleme, mich durch diese Formulare zu arbeiten, aber im Moment macht bei mir gleich alles dicht, wenn ich diese Anträge lese und ich fühle mich komplett überfordert, korrekte Antworten zu geben. Diese Dame konnte mir jedenfalls super helfen und morgen kann der Antrag dann auch gleich zur Post.

Das Vollmondbaby hat den kompletten Besuch in der Klinik verschlafen. Für das erste Mal allein haben wir uns also gut geschlagen!

Heute Nachmittag haben die Mädchen den Sonnenschein bei 18 Grad genutzt und im Garten gespielt. Ich muss mich daran erst gewöhnen. Mir fällt es schwer, die Beiden einfach machen zu lassen. Die Gefahr, mit Keimen (insbesondere Pilzsporen) in Berührung zu kommen ist im Garten naturgemäß recht hoch. Allerdings ist das Immunsystem des Maimädchens noch recht intakt und sie wühlt auch nicht unbedingt in der Erde. Trotzdem ein Balanceakt für mich.

Am Abend bin ich nach drei Wochen Abwesenheit wieder zum Yoga gegangen. Seit über einem Jahr bin ich nun schon dabei und habe nur nach der Geburt für kurze Zeit pausiert. Ich merke, dass ich nach diesen zwei Stunden wieder viel ausgeglichener bin, mich auch im Alltag nicht ganz so schnell aus der Ruhe bringen lasse. Ich fühle mich gestärkt und habe die Kraft, mit den Herausforderungen des Tages umzugehen.

Zum Abschluss haben wir heute ein Schutzmantra gesungen, das mich nun durch den Abend begleitet und das ich hier gerne wiedergeben möchte. Text und Bedeutung lauten:

Ad Gure Nameh
Jugad Gure Nameh
Sat Gure Name
Siri Guru Dev-e Nameh

Wenn du dich verwundbar, unsicher, starr vor Angst fühlst, umgibt dich dieses Mantra mit einem beschützenden Energiefeld…. Das schenkt dir einen wiedererstarkten Sinn für deine eigene Kraft, Stabilität und Sicherheit. Es erlaubt dir noch in den kompliziertesten Situationen bewusst zu denken und zu Handeln.

Viel Spaß beim Hören!

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